Мені було 25 років, коли мені вперше поставили діагноз ендометріоз. Руйнування, яке послідувало, прийшло важко і швидко. Протягом більшої частини мого життя у мене були регулярні менструації та дуже мало досвіду неконтрольованого фізичного болю.
У те, що було схоже на спалах, усе повністю змінилося.
Протягом наступних трьох років я переніс п’ять серйозних операцій на черевній порожнині. Одного разу я думав подати заяву на інвалідність. Біль такий сильний і такий частий, що я щодня насилу вставав з ліжка і йшов на роботу.
І я спробувала два раунди екстракорпорального запліднення (ЕКЗ) після того, як мені сказали, що моя фертильність швидко згасає. Обидва цикли не вдалися.
Зрештою правильний хірург і правильний протокол лікування підняли мене на ноги. І через п’ять років після мого першого діагнозу я отримав можливість усиновити свою маленьку дівчинку.
Але у мене все одно був ендометріоз. Я все ще відчував біль. Він був (і залишається) більш керованим, ніж у ті ранні роки, але ніколи не зникав просто так.
Ніколи не буде.
Розмовляю з дочкою про ендометріоз
Якщо раніше я відчував сильний біль практично щодня, то зараз я проводжу більшу частину днів без болю — за винятком перших двох днів менструації. У ті дні я, як правило, трохи збитий.
Це ніщо близько до нестерпного болю, який я відчував раніше. (Наприклад, мене більше не блює від агонії.) Але цього достатньо, щоб залишити мене в ліжку, загорнувшись у грілку, доки все не закінчиться.
У ці дні я працюю вдома, тож залишатися в ліжку не є проблемою для моєї роботи. Але іноді для моєї дитини — 6-річної дівчинки, яка обожнює подорожувати з мамою.
Як мати-одиначка за власним вибором, у домі немає інших дітей, які могли б зайняти мою доньку, і мені з дівчиною довелося серйозно поговорити про мій стан.
Це частково тому, що в нашому домі немає такого поняття, як приватність. (Я не пам’ятаю, коли востаннє я міг спокійно користуватися ванною кімнатою.) І частково це тому, що моя дуже спостережлива дочка розпізнає дні, коли мама просто не зовсім при собі.
Розмови почалися рано, можливо, навіть у віці 2 років, коли вона вперше зайшла до мене, маючи справу з безладом, який спричинили мої місячні.
Для маленької дитини така кількість крові страшна. Тож я почав із пояснення, що «у мами в животику є зайчики» і «все гаразд, просто іноді таке трапляється».
З роками ця розмова розвивалася. Моя донька тепер розуміє, що через ці яєчка в моєму животику я не могла носити її в животі до її народження. Вона також усвідомлює, що мамі іноді бувають дні, коли їй потрібно полежати в ліжку, і вона лізе зі мною, щоб перекусити та подивитися кіно, коли ці дні стають важкими.
Розмова з моєю донькою про мій стан допомогла їй стати більш чуйною людиною, і це дозволило мені продовжувати піклуватися про себе, залишаючись з нею чесним.
Обидві ці речі означають для мене все.
Поради іншим батькам
Якщо ви шукаєте способи допомогти своїй дитині зрозуміти, що таке ендометріоз, я маю для вас цю пораду:
- Дотримуйтеся віку розмови та пам’ятайте, що їм не обов’язково знати всі подробиці відразу. Ви можете почати з простого, як я робив із поясненням «овей» у моєму животику, і розширити це, коли ваша дитина підросте та у неї з’явиться більше питань.
- Поговоріть про те, що допомагає вам почуватись краще, будь то лежання в ліжку, прийняття теплої ванни чи укутання в грілку. Порівняйте це з речами, які допомагають їм почуватися краще, коли вони хворіють.
- Поясніть дитині, що в деякі дні ендометріоз змушує вас спати, але запросіть її приєднатися до вас, щоб пограти в настільні ігри чи подивитися фільми, якщо вона на це готова.
- Для дітей віком від 4 років і старше теорія ложки може мати сенс, тож візьміть кілька ложок і поясніть: у важкі дні за кожне завдання, яке ви виконуєте, ви віддаєте ложку, але у вас є лише стільки ложок. Це фізичне нагадування допоможе дітям краще зрозуміти, чому в деякі дні ви готові бігати з ними у дворі, а в інші просто не можете.
- Відповідайте на їхні запитання, прагніть до чесності та покажіть, що на цю тему немає нічого табу. Вам нема чого соромитися, і у них не повинно бути причин боятися звернутися до вас зі своїми запитаннями чи проблемами.
Винос
Діти зазвичай знають, коли батьки щось приховують, і можуть хвилюватися більше, ніж потрібно, якщо не знають, що це таке. Відверті розмови з самого початку не лише допомагають їм краще зрозуміти ваш стан, це також допомагає їм упізнати вас як людину, з якою вони можуть поговорити про будь-що.
Але якщо ви все ще не впевнені в обговоренні свого стану з дитиною, це теж нормально. Усі діти різні, і тільки ви знаєте, на що здатні ваші. Тож тримайте свої розмови на цьому рівні, доки ви не подумаєте, що ваша дитина готова до більшого, і не соромтеся звернутися до професіонала, щоб отримати його думку та поради, якщо ви вважаєте, що це може допомогти.
Лія Кемпбелл – письменниця та редакторка, яка проживає в Анкоріджі, штат Аляска. Вона стала матір’ю-одиначкою за власним вибором після випадкової серії подій, які привели до усиновлення її доньки. Лія також є автором книги «Одинока безплідна жінка» і багато писав на теми безпліддя, усиновлення та батьківства. Ви можете зв’язатися з Лією через Facebookїї веб-сайті Twitter.
Discussion about this post