У 2006 році Крістін Ставрос діагностували виразковий коліт (ВК), форму запального захворювання кишечника (ВЗК). Хоча вона не була з тих, хто розповідав про свій стан «з дахів», зрештою вона приєдналася до Team Challenge, фітнесу та збору коштів відділення Фонду Крона та Коліту.
Там Ставрос подружився з цілою групою таких же людей, як і вона — всі вони жили з UC або хворобою Крона. У Team Challenge вона пройшла багато напівмарафонів і велосипедних змагань. Крістін почала покладатися на них не лише для її власної подорожі до UC, але й для свого чоловіка.
Через п’ять років після того, як Крістін поставили діагноз UC, її чоловік Піт захворів на те, що вони обидва припустили, як шлунковий вірус. Кілька тижнів потому він схуд майже на 50 фунтів, у нього виникла перфорація кишечника, і йому довелося перенести кілька операцій.
Healthline поговорила з Крістін про життя з UC, про те, як стати доглядачем, залишаючись пацієнтом, про її любов до бігу та їзди на велосипеді, силу спільноти тощо.
Це інтерв’ю було відредаговано для стислості, тривалості та ясності.
Який був найцінніший урок, який ви з чоловіком засвоїли через подвійний діагноз UC?
Я вважаю, що було дві головні речі: перша, що всі хвороби різні. У будь-якому разі я знав це, беручи участь у Team Challenge. Існують різні тригери та ступені тяжкості для кожного. Я думаю, що частково тому так важко знайти ліки.
Це ще одна причина, чому корисно створювати мережу людей — можливо, ви зможете знайти когось іншого, як ви. Але наші хвороби були і є так інший. Ми випробували обидва кінці спектру. Особисто мені з моєю хворобою ніколи не доводилося проходити через усі ці операції. В основному я тримаю все під контролем. Приблизно через рік після того, як я почав працювати з Team Challenge, у мене були люди, з якими я міг звернутися та поговорити, і ця підтримка дійсно допомогла.
Спочатку ми думали, що ми знаємо цю хворобу і як її лікувати. Але потім сталося навпаки — те, що ми знали не зробив працювати. Це відкрило мені очі на те, з чим мені, можливо, доведеться мати справу в майбутньому. Знаючи, що моя хвороба може прогресувати до такого рівня, тепер я трохи знаю, чого очікувати. Я знаю, що я можу пройти через це і мати щасливе, здорове життя. Про це було страшно думати, але переживати переживання [with my husband] зробив його менш страшним.
По-друге, моєму чоловікові відкрило око те, наскільки громада об’єдналася для нас. Спільнота Team Challenge швидко згуртувалася та підтримала нас. Вони відправили нам речі в лікарню. Спочатку Піт був більше на периферії [with my diagnosis]але потім стало ясно, наскільки важливо мати спільноту.
«Це дало мені змогу по-новому оцінити його існування мій опікуна… Проте бути опікуном людини з такою ж хворобою, як і ви, наявність такого зв’язку справді має значення».
— Крістін Ставрос
Коли вашому чоловікові поставили діагноз UC, яким був ваш досвід переходу від пацієнта до опікуна?
Безумовно, було дивно зустрітися й одружитися здоровими дорослими людьми, але потім, через роки, отримати той самий діагноз хронічного захворювання.
Коли це сталося, спочатку це було просто полегшення — я думав, Я вже знаю цю хворобу, знаю, як її лікувати — але потім, побачивши, як він перетворюється з суперспортивної людини в те, яким він був, коли ми відвезли його в лікарню, виникла якась безпорадність.
У лікарні ми сподівалися, що допоможуть сильніші ліки та ентеральне харчування. Але коли нам розповіли про його перфорацію кишківника, я зрозумів, що повинен зберігати спокій за нього. Потім, коли вони вивезли його з палати на операцію, я просто втратив це.
Мені ніколи не доводилося бачити його таким хворим — я завжди була хворою. Я бачу, як інші вихователі відійшли б на другий план, тому що я теж це зробив. Мені потрібно було зосередитися на ньому. Я знав, що мушу допомогти йому подолати цю кризу, переконатися, що з ним все гаразд.
Це дало мені нову оцінку його сутності мій вихователь. Як це – бачити, як людина, яку ти любиш, переживає щось таке жахливе. Просто бачити когось, кого любиш, намагатися про нього піклуватися. Однак якщо ви доглядаєте за кимось із тією ж хворобою, що й ви, такий зв’язок справді має значення.
Це також вимагає іншого рівня сили, ніж те, з чим я маю справу під час моєї власної хвороби. Ступінь того, через що він проходив, був зовсім іншим рівнем.
Фізично він не мав сил щось робити. Після операції у нього був сильний набряк, і йому довелося пересуватися на ходунках. Ймовірно, він не почувався сильним у розумінні, тому мені потрібно було дати йому сили та підбадьорити. Мені потрібно було дати йому зрозуміти, що ми збираємося пройти через це, навіть коли здавалося, що ми не зможемо. На деякий час це просто стало схожим на рутину автопілота.
Ви брали участь у місцевих забігах до того, як вам поставили діагноз UC, а через кілька років приєдналися до Team Challenge. Що допомогло тобі вирішити почати бігати?
Я ходив — брав участь у місцевих забігах, напівмарафонах. Наприклад, існує серія гонок на різні дистанції для Кентуккі Дербі. І я спробував зробити Couch до 5K.
Але коли я приєднався до Team Challenge у 2010 році, я виявив, що хотів би додати завдання бігати. Це бажання додати біг було лише додатковим викликом. Загалом участь у цьому була способом для мене відчути, що я відбиваюся. Активний спосіб відсічі.
Мені здається, я не усвідомлював цього в той час, але додавання до бігу та участі в такій кількості напівмарафонів було для себе повідомленням побачити, на що здатне моє тіло. Я думаю, що це все ще носить зі мною сьогодні.
У 2016 році я перейшов у велоспорт. Відстань події, яку я робив, становила 54 милі. Тоді це здавалося неможливим. Але потім я досяг цього, тому через кілька років я пройшов століття — 100 миль! Мене все ще дивує, що я можу зробити з цим тілом.
Але якби ви запитали мене, якою є моя ідеальна дистанція без підготовки до чогось конкретного, то це була б проїзд на велосипеді 30 миль.
Це одна з речей, які мені подобаються в Team Challenge — так багато учасників є пацієнтами. Дивовижно бачити, на що ми здатні, борючись із цією хворобою. У мене так багато спільного з усіма іншими, хто бере участь.
Я кажу своєму тілу, ти можеш продовжувати нападати на мене, але ти не заважаєш мені робити це!
Як ви вирішили поділитися своєю історією, щоб зібрати кошти для Team Challenge? Чи робили ви якісь «дитячі кроки», перш ніж поділитися своєю історією з широкою аудиторією?
Це не те, чим я ділився з дахів. Це було за принципом «за потребою». Я насправді не робив цього. Я чекав кілька тижнів після того, як зареєструвався, але знав, що не зможу зробити це сам. У той час я просто змушував себе надсилати електронні листи та повідомлення у Facebook. Я просто багато ділився своєю історією.
Напівмарафон Napa to Sonoma був моїм першим змаганням Team Challenge. Вони додали велоспорт і триатлон, і тепер ви можете «Race in Orange» [Team Challenge colors are orange and blue] на будь-якій дистанції та просто збирайте гроші самостійно, а не як командний захід. Я досяг своєї мети зі збору коштів за надшвидкий проміжок часу.
Відгуки, які я отримав, були досить дивовижними — я знайшов багато людей, яких я знав, які мали ЗЗК або якимось чином це зворушило. Я дізнався про чоловіка в церкві, який мав це більше 20 років, про колег тощо.
Ти справді боїшся, що люди відвернуться, коли дізнаються про це, але замість цього люди ставлять мені запитання. Потім, за межами мого існуючого кола спілкування, я дізнався, що все більше і більше людей там мають такі захворювання. Наприклад, якщо наша група перебуває на стартовій лінії змагання Team Challenge, хтось може помітити наші майки та підійти й запитати, що відбувається.
Мало того, що ми знайшли цих дивовижних друзів, які зараз стали як сім’я, але якщо я зможу й надалі допомагати комусь іншому, наприклад, хтось боявся простягнути руку чи піти до лікаря, наприклад, це може відкрити їхній світ для Крона та Colitis Foundation і Team Challenge. Це робить мене таким вдячним, що я зареєструвався — це зайняло мене рік щоб вирішити зареєструватися. Нарешті, я тільки що сказав, зробіть це і закінчите! І я зробив одну подію, і зараз, 13 років потому, я все ще це роблю.
Що для вас далі?
Я тренуюся до наступної велогонки. Це метричне століття [100 kilometers, or 62 miles] в Рестоні, штат Вірджинія, в серпні. Дивовижно повернутися на байк після недавньої травми Ахілла. Я вже досяг своєї мінімальної цілі зі збору коштів, але я все ще наполягаю на цьому.
Для мене важливо продовжувати боротися так довго, як я можу, щоб допомогти отримати гроші на дослідження та підтримку пацієнтів і опікунів і, сподіваюся, одного дня, ліки. Крім того, є справді крута медаль 15-го року Team Challenge [for the group’s 15th anniversary] що я хочу заробити.
Примітка: Ви можете зробити пожертву для збору коштів Крістін тут.
Крістін Ставрос живе в Луїсвіллі, штат Кентуккі, зі своїм чоловіком Пітом. У 2006 році у неї діагностували виразковий коліт, а Піту лише через 5 років поставили діагноз UC. З 2010 року вона бере активну участь у роботі фонду Crohn’s & Colitis Foundation через його відділ збору коштів для гонок на витривалість Team Challenge, завершивши 15 змагань і зібравши на сьогодні понад 46 000 доларів США. Зараз Крістін тренується до свого шістнадцятого заходу Team Challenge, Reston Bike Club Century, який відбудеться в серпні. Коли вона не їздить на велосипеді чи не виступає за підвищення обізнаності та підтримки пацієнтів з UC і хворобою Крона, Крістін насолоджується громадським театром, ходить на концерти, а іноді, після напруженого дня фінансового контролера на винокурні, просто сидить на дивані. і дивитися фільм Hallmark.
Discussion about this post