Трансплантація легенів: подолання після пересадки легенів

Огляд

Як переживає пацієнт та його родина після пересадки легені?

Пересадка легенів – важкий досвід для пацієнтів та їхніх сімей. Зіткнутися з реальністю серйозної хвороби, побоюватися того, що пов’язано з трансплантацією легенів, і мати справу зі складною, незнайомою медичною інформацією може здатися приголомшливим і важким для перенесення.

Які наслідки хронічних захворювань?

Біль і втома можуть стати частою частиною вашого дня. Фізичні зміни від процесу захворювання можуть відбутися і вплинути на ваш зовнішній вигляд. Ці зміни можуть знизити вашу позитивну самоуявлення.

Хронічне захворювання також може вплинути на вашу здатність функціонувати на роботі. Фізичні обмеження можуть вимагати від вас зміни робочої діяльності та середовища. Зниження працездатності може призвести до фінансових труднощів.

Коли ваше життя змінюється, ви можете відчувати втрату контролю і більше хвилюватися через невизначеність того, що чекає вас попереду.

Яку роль може зіграти стрес у процесі відновлення?

Стрес може створювати та впливати на те, як ви ставитеся до життя. Тривалий стрес може призвести до розчарування, гніву, безнадійності та, часом, депресії. Захворіла не єдина людина. На членів сім’ї також впливають постійні зміни здоров’я близької людини.

Щоб зменшити стрес:

• Зберігайте позитивний настрій.
• Прийміть, що є події, які ви не можете контролювати.
• Будьте наполегливі, а не агресивні. «Стверджуйте» свої почуття, думки чи переконання замість того, щоб бути злим, ворожим чи пасивним.
• Навчіться розслаблятися.

• Регулярно займайтеся спортом. Ваше тіло може краще боротися зі стресом, коли ви у фізичній формі.

• Їжте добре збалансовані страви.
• Відпочити і спати. Вашому організму потрібен час, щоб відновитися після стресових подій.
• Не покладайтеся на алкоголь або наркотики, щоб зменшити стрес.

Стресори

• Хронічне захворювання
• Невизначеність майбутнього
• Непередбачуваність захворювання
• Інвалідність
• Фінансові труднощі

Сигнали стресу

• Порушений сон
• Втома
• Болі в тілі
• Біль
• Тривога
• Дратівливість
• Напруга
• Головні болі

Як я можу навчитися розслаблятися?

Існує ряд вправ, які можна зробити, щоб розслабитися. Ці вправи включають дихання, розслаблення м’язів і розуму, розслаблення під музику та біологічний зворотний зв’язок. Нижче наведено кілька вправ, які ви можете спробувати. По-перше, переконайтеся, що у вас є:

1. Тихе місце, де не відволікає
2. Зручне положення тіла (Сядьте або відкиньтеся на стілець або диван.)
3. Хороший душевний стан (Намагайтеся блокувати турботи та відволікаючі думки).

Вправи на розслаблення

• Двохвилинна релаксація: Переключіть свої думки на себе і своє дихання. Зробіть кілька глибоких вдихів, повільно видихаючи. Подумки скануйте своє тіло. Зверніть увагу на ділянки, які відчувають себе напруженими або стиснутими. Швидко розпушуйте ці ділянки. Відпустіть якомога більше напруги. Поверніть голову плавними круговими рухами один-два рази. (Припиніть будь-які рухи, які викликають біль.) Кілька разів поверніть плечі вперед і назад. Нехай усі ваші м’язи повністю розслабляться. Пригадайте на кілька секунд приємну думку. Зробіть ще один глибокий вдих і повільно видихніть. Ви повинні відчувати себе розслабленими.
• Розслаблення розуму: Закрий очі. Дихайте нормально через ніс. Видихаючи, мовчки скажіть собі слово «один», коротке слово, наприклад, «мирний» або коротку фразу, наприклад, «я відчуваю себе тихо». Продовжуйте 10 хвилин. Якщо ваш розум блукає, обережно нагадайте собі подумати про своє дихання та вибране слово чи фразу. Нехай ваше дихання стане повільним і рівним.
• Розслаблення глибокого дихання: Уявіть місце трохи нижче вашого пупка. Вдихніть в це місце і наповніть живіт повітрям. Дозвольте повітрю наповнити вас від живота вгору, а потім випустіть його, наче повітряну кульку. З кожним довгим повільним вдихом ви повинні відчувати себе більш розслабленим.

Як я можу зробити своє життя кращим?

Найважливіший крок, який ви можете зробити, — це звернутися за допомогою, як тільки ви відчуєте, що не можете впоратися. Вжиття заходів на ранніх стадіях дозволить вам зрозуміти і впоратися з багатьма наслідками вашого хронічного захворювання. Навчання керувати стресом допоможе вам зберегти позитивний фізичний, емоційний та духовний погляд на життя.

Розуміння медичної інформації

1. Не бійтеся попросити свого лікаря, медсестру чи іншого медичного працівника повторити будь-які інструкції або пояснити будь-які медичні терміни, які ви не розумієте. Ваша команда з трансплантації легенів завжди готова відповісти на ваші запитання та вирішити ваші проблеми.
2. Використовуйте ресурси та служби підтримки в громаді. Дізнавшись більше про свою хворобу, ви будете відчувати себе комфортніше під час лікування.
3. Попросіть своїх рідних і друзів допомогти вам розібратися в отриманій інформації.
4. Поговоріть з іншими пацієнтами та родинами про трансплантацію легенів.

Яка допомога доступна?

Існує багато джерел допомоги для підтримки пацієнтів та їхніх сімей. Серед них:

Соціальні працівники

Соціальні працівники є частиною команди опікунів, яка може запропонувати лікування в співчутливій обстановці. Соціальні працівники доступні для вас і вашої родини, щоб обговорити будь-які проблеми, які у вас можуть виникнути з приводу трансплантації або вашої особистої ситуації.

Соціальні працівники можуть надавати освіту, консультувати щодо зміни способу життя та направляти до громадських чи національних агенцій та груп підтримки. Ваш соціальний працівник також може допомогти вашій родині знайти тимчасове житло, надати інформацію про місцеві ресурси, допомогти зі знижками на паркування та допомогти вам з будь-якими іншими потребами.

Індивідуальне консультування

Іноді у людей виникають проблеми, які краще вирішувати в атмосфері один на один. Беручи участь в індивідуальних консультаціях, ви можете більш ефективно висловлювати чутливі чи особисті почуття, які ви відчуваєте щодо своєї хвороби та її впливу на ваш спосіб життя та стосунки.

Індивідуальні консультації допомагають пацієнтам та родинам:

• Обговоріть хвилюючі питання
• Розвивати та вдосконалювати здібності до подолання
• Отримайте відчуття контролю
• Насолоджуйтесь якістю життя

Крім того, постачальники послуг з психічного здоров’я можуть створити план лікування відповідно до ваших конкретних потреб. Стратегії можуть бути розроблені, щоб допомогти вам відновити відчуття контролю над своїм життям і покращити якість життя, чого заслуговує кожен. Іноді, якщо присутня депресія, можуть бути призначені інші ліки, ніж ті, що лікують фізичне захворювання.

Групи підтримки

Групи підтримки є дуже корисним досвідом обміну. Вони створюють середовище, де ви можете навчитися нових способів боротьби зі своєю хворобою.

Іноді інші люди, які пережили подібний досвід, можуть пояснити речі інакше, ніж ваші медичні працівники. Ви також можете поділитися знайденими вами підходами з іншими. Ви також отримаєте силу, знаючи, що ви не стикаєтеся з труднощами наодинці.

Пам’ятайте, що інші можуть поділитися інформацією чи досвідом, які не стосуються вас. Ніколи не замінюйте поради іншого пацієнта з трансплантацією порадою ваших лікарів.

Фінансове консультування

Ваш фінансовий радник готовий відповісти на будь-які запитання щодо фінансових проблем, пов’язаних із трансплантацією та медичним обслуговуванням.

Допомога по догляду на дому

Представник агентства по догляду на дому може зустрітися з вами та членами вашої родини, щоб обговорити варіанти догляду на дому, включаючи візитну медсестру, домашню медичну допомогу або фізіотерапевта чи терапевта. Деякі страхові компанії покривають ці витрати.

Хоспіс – це ще одна послуга, доступна, коли потрібна більш інтенсивна допомога. Хоспіс пропонує послуги медичних сестер, медичних помічників на дому, послуги соціальної роботи та душпастирства. Можна обговорити альтернативні варіанти, коли пацієнтам потрібно більше догляду, ніж можна надати вдома.

Питання якості життя

Також доступна інформація про попередні директиви, такі як заповіти на проживання та довгострокова довіреність на охорону здоров’я.

Жива воля реалізує право пацієнта відмовитися або прийняти медичне лікування, яке штучно подовжує йому або її життя. Цей документ готується до повної працездатності пацієнта, на випадок, якщо він або вона не зможе прийняти це рішення пізніше.

Заповіт надає чіткі інструкції щодо вибору пацієнтом розширеної медичної допомоги.

Довгострокова довіреність на охорону здоров’я — це право пацієнтів призначити іншу особу, яка виступатиме від них, якщо вони не можуть висловити свої переваги щодо лікування. Адвокат повинен створити цей документ, щоб він відповідав законам штату та судовим прецедентам.

Написання заповіту. Ніхто не любить думати про власну смертність, але кожен повинен мати волю до того, щоб ті, хто виживе, знали, як виконувати ваші бажання. Цей документ слід підготувати разом із вашим адвокатом.

Інформація для рідних та друзів

Операція з трансплантації та період відновлення – це час стресу, який може бути важким для сім’ї та друзів. Ось кілька порад:

• Не соромтеся задавати питання команді з трансплантації легенів.
• Будьте готові до змін у поведінці та настрої коханої людини. Ліки, дискомфорт і стрес можуть викликати у вашої коханої людини депресію або злість.
• Заохочуйте пацієнта з трансплантацією бути максимально активним і незалежним, щоб допомогти йому або їй повернути почуття самостійності та впевненості.
• Будьте реалістичними щодо власних потреб. Переконайтеся, що ви достатньо спите, правильно харчуєтеся і берете час для себе. Важко запропонувати велику допомогу, коли ви виснажені. Якщо ви подбаєте про свої потреби, може бути легше задовольнити потреби пацієнта з трансплантацією.
• Не соромтеся звертатися за допомогою до інших членів сім’ї та друзів. Вони оцінять можливість допомогти.