«Хто так живе?» мій тоді 7-річний син закричав, коли його сестра, якій тоді було 13 років, зробила накладку на свою тарілку. Я відсунув табуретку, підвівся й спіймав її, коли вона схопила, спритно розстебнула ремінь, який тримав її в безпеці на власному табуретці, і опустив своє тіло, що смикалося, на підлогу.
Її інший брат, 9 років, уже побіг до вітальні, щоб схопити подушку, щоб покласти їй під голову, оскільки я не дозволяв її напружуватись і смикатися руками й ногами від ударів об ніжки столу та плиту. Він відкинув волосся з її обличчя власною маленькою рукою.
«Все добре, все добре, все добре», — прошепотів я, поки це не припинилося, і вона не заспокоїлася. Я присів біля неї, поклав руки під її ноги і підняв її мляве тіло, пройшовши коридором до її кімнати.
Хлопці знову залізли на табуретки й закінчили обід, а я сидів із Софі, спостерігаючи, як вона впадає в глибокий сон, який зазвичай супроводжувався цими нападами, які вона мала майже кожну ніч за обіднім столом.
Ми так живемо
У 1995 році Софі діагностували дитячі спазми. Це рідкісний і важкий тип епілепсії. Їй було 3 місяці.
Перспектива для людей з цим жахливим розладом є одним із найпохмуріших синдромів епілепсії.
Протягом наступних двох десятиліть у моєї дочки продовжували спостерігатися судоми — іноді сотні на день — незважаючи на те, що вона випробувала 22 протиепілептичні препарати, брала участь у двох випробуваннях кетогенної дієти та незліченні альтернативні методи лікування. Сьогодні, їй 22, вона серйозна інвалідність, немовна і потребує повної допомоги у всіх життєвих справах.
Двоє її молодших братів виросли, точно знаючи, що робити, коли вона захоплюється, і надзвичайно чутливі та терпимі до її відмінностей. Але я завжди усвідомлював особливі проблеми, з якими вони стикаються як брати і сестри людини з обмеженими можливостями. Я порівнюю себе зі канатоходцем, який ретельно врівноважує потреби кожної дитини, при цьому знаючи, що одна з цих дітей вимагатиме більше часу, більше грошей і більше уваги, ніж двоє інших разом узяті.
Відповідь на запитання мого сина тієї ночі, звичайно, була більш глибокою. Але я, мабуть, сказав: «ми так і живуть десятки тисяч інших сімей».
«Екстремальне» батьківство та революційна медична допомога
ми прожили «так» понад 19 років до грудня 2013 року, коли з’явилося місце в листі очікування, щоб спробувати ліки від канабісу, і ми отримали пляшку олії Charlotte’s Web CBD. Я почав чути про позитивний вплив марихуани на судоми багато років тому, навіть зайшовши так далеко, що заходив у численні диспансери з марихуаною, які з’являлися в Лос-Анджелесі в той час, і з них. Але тільки коли я переглянув спеціальний випуск новин CNN «Weed», я почав сподіватися, що ми дійсно побачимо деяке полегшення від судом для Софі.
Спеціальний висвітлював зовсім юну дівчину з синдромом судом під назвою Дравет. Важкі та невблаганні судоми нарешті припинилися, коли її відчайдушна мати дала їй олію, виготовлену з рослини марихуани, яку група виробників марихуани в Колорадо назвала «розчаруванням хіпі» — ви могли курити його цілий день і не кайфувати.
Відомий зараз як однойменна мережа Шарлотти, ліки від канабісу, яке Пейдж Фігі дала своїй дочці Шарлотті, має велику кількість канабідіолу або КБД і низьку кількість ТГК, частини рослини, яка має психоактивний ефект. За словами доктора Бонні Голдштейн у її книзі «Виявлений каннабіс», рослина коноплі «складається з понад 400 хімічних сполук, і коли ви використовуєте коноплю, ви приймаєте суміш природних сполук, які працюють разом, щоб збалансувати один одного».
Само собою зрозуміло, що наука про медицину канабісу надзвичайно складна і відносно нова, незважаючи на те, що рослина марихуана є однією з найстаріших відомих культурних рослин. Оскільки марихуана класифікується на федеральному рівні як речовина Списку I у Сполучених Штатах — це означає, що було визначено, що вона «не має лікарської цінності», — до недавнього часу в цій країні не проводилося майже ніяких досліджень щодо її впливу на судоми.
Можливо, більшості важко зрозуміти, що спонукало б тих із нас, у кого є діти з рефрактерною епілепсією, давати їм ліки, які не рекомендують традиційні лікарі, які їх лікують.
Я називаю те, що ми робимо, «екстремальним батьківством». А у випадку з медичним канабісом я б ризикнув сказати, що ми революціонери.
Новий спосіб життя
Протягом одного тижня після того, як Софі дала їй першу дозу олії CBD, у неї був перший день у своєму житті без судом. До кінця місяця у неї були періоди до двох тижнів без судом. Протягом наступних трьох років я зміг виключити один із двох протиепілептичних препаратів, які вона приймала більше семи років.
Ми повільно відучуємо її від іншого — бензодіазепіну, що викликає сильне звикання. Зараз у Софі на 90 відсотків менше нападів, вона міцно спить щоночі, і вона життєрадісна та наполеглива більшість днів. Навіть сьогодні, через чотири роки, я усвідомлюю, як, можливо, божевільний це все звучить. Дати своїй здоровій дитині речовину, яка, як ви вважаєте, шкідлива і викликає звикання, є причиною для занепокоєння.
Це не релігійна віра, оскільки зростаюча наука про марихуану та ліки від канабісу є суворою та переконливою. Це віра в силу рослини, яка лікує, і віра в силу групи високомотивованих людей, які знають, що найкраще для їхніх дітей, щоб поділитися тим, що вони знають, і виступати за додаткові дослідження та доступ до ліків від канабісу.
Світле майбутнє для всіх нас
Сьогодні я набираю ліки від канабісу Софі невеликим шприцом і кладу їй у рот. Я періодично мішуся з дозуванням і напруженням і вношу коригування, коли це необхідно. Вона не позбавлена судом і не має інвалідності. Але якість її життя значно покращилася.
Її напади значно рідше і набагато м’якші. Вона страждає менше побічних ефектів від традиційних фармацевтичних препаратів, таких як дратівливість, головні болі, нудота, атаксія, безсоння, кататонія, кропив’янка та анорексія. Як сім’я, ми більше не переходимо в режим кризи щовечора за обіднім столом.
Насправді, у Софі не було припадків за обіднім столом відтоді, як вона почала вживати канабіс чотири роки тому. Правду кажучи, ми живемо зовсім іншим життям.
«Хто так живе?» мій син міг би запитати сьогодні, а я б відповідав: «Ми маємо, і кожен, кому пощастило мати ліки від канабісу, може також».
Чи законний КБР? Продукти CBD, отримані з коноплі (з вмістом ТГК менше 0,3 відсотка) є законними на федеральному рівні, але все ще є незаконними згідно з деякими законами штату. Продукція CBD, отримана з марихуани, незаконна на федеральному рівні, але є законною відповідно до законів деяких штатів. Перевірте закони вашого штату та закони будь-де, куди ви подорожуєте. Майте на увазі, що продукти CBD без рецепта не схвалені FDA і можуть бути неточно позначені.
Елізабет Акіно — письменниця, яка живе в Лос-Анджелесі зі своїми трьома дітьми. Її роботи були опубліковані в численних літературних антологіях і журналах, а також у The Los Angeles Times і журналі Spirituality & Health. Уривок із мемуарів «Надія на зміну моря» був опублікований Shebooks у вигляді електронної книги, і вона отримала престижну письменницьку резиденцію та стипендію від Hedgebrook у 2015 році. Вона регулярно пише для Gratitude.org і була співавтор онлайн-сайту Крісті Тіпетт OnBeing. Зараз Елізабет працює над гібридними мемуарами про свій досвід виховання дитини з серйозними вадами розвитку. У вільний час вона жадібно читає і проводить час зі своїми синами та донькою-підлітками.
Discussion about this post