Якщо у вас ревматоїдний артрит (РА), ви знаєте, скільки шкоди він може швидко завдати вашому життю. Аутоімунне захворювання вражає суглоби і тканини з набряком і болем, впливаючи на повсякденну діяльність. Боротьба з РА та його болем викликає виснаження у більшості людей, які хворіють на нього, іноді змушуючи їх залишатися в ліжку або бездіяльністю протягом днів або тижнів. Ефекти РА можуть зберігатися і посилюватися з віком, якщо не лікувати, і немає ніякого лікування.
Ці симптоми та ускладнення є величезними проблемами для людей з РА. Але є ще одна проблема у наявності РА: поговорити з людьми про свій стан.
Чому важко говорити про РА
Дві реальності ускладнюють обговорення РА. По-перше, більшість його симптомів не помітні, хоча деякі, наприклад, васкуліт з висипом на шкірі, є. Це може змусити вас неохоче згадувати про це, тому що інші можуть не повірити, що ви хворі.
Інша проблема полягає в тому, що обговорювати це може бути просто неприємно. Блогер Джанін Монті пише про свій РА в Arthritic Chick. Коли вона вперше отримала діагноз РА і почала розмовляти з оточуючими, вона каже: «Я дізналася, що найшвидший спосіб закінчити телефонну розмову, візит або побачення на каві — це почати говорити про свій біль».
Вирішуємо, кому розповісти
Хтось вирішує розповісти всім про свій стан, а хтось обирає інтимне коло. Яким шляхом ви підете, вирішувати вам. Ви можете вирішити, що зіткнутися з хворобою в лоб означає наклеїти на свій автомобіль наклейку на бампер, пов’язану з RA. З іншого боку, якщо ви відчуваєте, що ваше здоров’я – це особиста справа, виберіть кількох вибраних, яким ви довірите свою інформацію. Цей короткий список, безсумнівно, включатиме найближчих членів вашої родини та може включати людей, з якими ви працюєте.
Вирішуємо, скільки розповісти
Справа в тому, що обговорювати RA є досить багато для обговорення. Список симптомів індивідуальний для кожної людини, але він може бути дуже довгим. Скільки ти розкажеш про свій стан? Ви можете бути коротким, як швидка заява та визначення: «У мене ревматоїдний артрит. Це аутоімунне захворювання, яке в основному вражає мої суглоби».
Крім того, ви можете поговорити про те, як симптоми впливають на вас. Наприклад, «РА означає, що у мене сильний біль і мені потрібен додатковий відпочинок». Або замість того, щоб говорити про те, як РА впливає на вас загалом, ви можете пояснити, як у вас щодня, і як це може вплинути на ваші здібності: «Мій РА сьогодні впливає на мої зап’ястя. Чи можете ви допомогти мені зібрати ці файли?»
Звичайно, ви ніколи не можете знати, зустрічаючись з кимось, як вони відреагують на ваш обмін, але з часом ви, ймовірно, підхопите підказки, що хтось відчуває себе приголомшеним вашими новинами. Замість того, щоб розмовляти з ними, може бути доречним поділитися письмовою інформацією про РА, направивши їх на веб-сайт чи інший ресурс.
Говоримо про РА на роботі
Ви повинні врахувати кілька речей, вирішуючи, чи будете ви розповідати своєму керівнику та колегам про свій RA. Вам не потрібно ні з ким говорити про медичний стан, і якщо симптоми РА не впливають на вашу роботу, ви можете взагалі не згадувати про це. Однак, якщо вам потрібен відгул для зустрічей або спеціального проживання на вашому робочому місці, ймовірно, варто повідомити певним людям, що у вас РА.
Залежно від того, як структурована ваша компанія, ви можете почати зі свого безпосереднього керівника або поговорити з кимось у вашому відділі кадрів. З ким би ви не говорили, дайте зрозуміти, чому ви їм говорите. Ви можете сказати: «Я хотів повідомити вам, що у мене ревматоїдний артрит. Це означає, що мені іноді потрібно стояти за столом, щоб зняти тиск з суглобів».
Коли справа доходить до ваших прав на робочому місці у зв’язку з РА, вам може стати в нагоді веб-сайт Job Accommodation Network: це федеральний центр інформації про Закон про американців з інвалідністю.
Розмова про РА з дітьми
Якщо ваші діти маленькі, ви можете відчувати себе менш схильними говорити з ними безпосередньо про РА і більше зосереджуватись на тому, щоб включити ці дискусії в повсякденну діяльність. Джессіка Сандерс, 34 роки, є матір’ю трьох дітей віком до 13 років. Вона ніколи не садила своїх дітей на розмову про РА, але вона каже: «Вони добре знають про мій артрит, але ми називаємо це: «Чи можете ви допомогти». я з цим? Мій артрит не дозволяє мені цього зробити сьогодні».
Деякі діти можуть злякатися, коли дізнаються, що РА не зникне — і може стати гірше. Зосередьтеся на позитивних аспектах вашої ситуації: дайте своїм дітям знати, що у вас є лікар, який вас підтримує, і що буквально тисячі спеціально навчених вчених вдосконалюють лікування та шукають ліки від РА.
Спілкування з інтимними партнерами
РА може бути небажаним зловмисником у спальні, спричиняючи сухість піхви та чутливість у жінок, які його мають, і, можливо, спричиняючи еректильну дисфункцію у чоловіків. Крім того, ніхто не відчуває себе сексуально, коли його тіло відчуває незручність. Але здорове статеве життя є важливою складовою особистої ідентичності та щастя.
«На мою думку, найголовніше, коли ви розмовляєте зі своїм партнером про РА, — це задавати питання та слухати один одного», — каже Ара Дікранян, доктор медичних наук, ревматолог Центру ревматичних захворювань Кабрілло. «Якщо хронічний стан спричиняє біль, ваш партнер не зможе знати, якщо ви не скажете про це».
Їжа на винос
Пояснити, що у вас хронічний стан, може бути важко. Ви можете відчувати себе незручно, привертаючи до себе додаткову увагу або натякаючи, що ваш стан робить вас якось менш здібними. З часом ви краще зрозумієте, коли і як говорити про свій РА. Ідіть повільно і прислухайтеся до свого внутрішнього голосу, який підкаже вам, чи підходить вам ця людина і цей момент.
Discussion about this post