Ідіопатичний легеневий фіброз (ІЛФ) є рідкісним захворюванням легенів, у Європі та Північній Америці лише від трьох до дев’яти випадків на 100 000 людей. Тож ви, ймовірно, виявите, що багато людей ніколи не чули про IPF.
Рідкість цього захворювання призводить до великого непорозуміння. Якщо вам чи комусь із ваших близьких поставили діагноз ІЛФ, ви могли зіткнутися з багатьма запитаннями від друзів та членів сім’ї з добрих намірів, але збентежених. Ось посібник, який допоможе вам відповісти на запитання щодо IPF у близьких вам людей.
Що таке IPF?
Враховуючи рідкість IPF, вам, швидше за все, доведеться розпочати розмову з пояснення, що таке IPF. Коротше кажучи, це захворювання, яке спричиняє утворення рубцевої тканини глибоко всередині ваших легенів. Це рубцювання, яке називається фіброзом, зміцнює повітряні мішки ваших легенів, тому вони не можуть доставити достатньо кисню в кров і до решти тіла. Поясніть, що ця хронічна нестача кисню є причиною того, що ви часто кашляєте, відчуваєте втому і задихаєтеся під час ходьби або фізичних вправ.
Ви отримали IPF від куріння?
При будь-якому захворюванні легенів люди мають природну схильність замислюватися, чи винне куріння. Якщо ви курили, ви можете відповісти, що ця звичка могла підвищити ризик захворювання.
Але куріння не обов’язково викликає ІЛФ. Інші фактори, зокрема забруднення навколишнього середовища, певні ліки та вірусні інфекції, також могли підвищити ваш ризик. Повідомте людині, що в більшості випадків IPF не виникає через куріння або будь-які інші фактори способу життя. Насправді слово «ідіопатичний» означає, що лікарі точно не знають, що викликало це захворювання легенів.
Як IPF впливає на ваше життя?
Будь-хто, хто є близьким до вас, можливо, вже був свідком симптомів IPF. Повідомте їм, що, оскільки IPF перешкоджає надходженню достатньої кількості кисню до вашого тіла, вам важче дихати. Це означає, що у вас можуть виникнути проблеми з виконанням навіть найпростіших видів діяльності, наприклад, прийняття душу або ходьби вгору і вниз по сходах. Скажіть їм, що навіть розмова по телефону або їжа може стати важкою для вас, оскільки стан погіршується.
Можливо, вам доведеться пропустити деякі соціальні заходи, коли ви почуваєтеся погано.
Якщо у вас тремтіння пальців, ви можете пояснити, що цей симптом також пов’язаний з IPF.
Чи є ліки?
Повідомте людині, що, хоча ліки від ІЛФ не існує, такі методи лікування, як ліки та киснева терапія, можуть допомогти впоратися з такими симптомами, як задишка та кашель.
Якщо людина запитає, чому ви не можете просто пересадити легені, скажіть їй, що це лікування доступне не всім з ІЛФ. Ви повинні бути хорошим кандидатом і бути достатньо здоровим, щоб пройти операцію. І навіть якщо ви відповідаєте цим критеріям, вам доведеться потрапити в список очікування на трансплантацію органів, що означає чекати, поки легене донора стане доступним.
Ти збираєшся вмирати?
Це одне з найважчих запитань, на які потрібно відповісти, особливо якщо його задає дитина. Перспектива смерті так само важка для ваших друзів і сім’ї, як і для вас.
Швидкий пошук в Інтернеті покаже статистику, яка показує, що середня людина з IPF виживає всього два-три роки. Хоча ці цифри звучать страшно, поясніть, що вони вводять в оману. Хоча ІЛФ є серйозним захворюванням, кожен, хто ним хворіє, переживає його по-різному. Деякі люди живуть багато років, не маючи реальних проблем зі здоров’ям. Лікування, особливо трансплантація легенів, може значно покращити ваш світогляд. Запевніть людину, що ви зробите все можливе, щоб залишатися здоровим.
Як я можу дізнатися більше про IPF?
Якщо кабінет вашого лікаря видає брошури про IPF, майте їх під рукою. Направляйте людей на такі веб-ресурси, як
Заохочуйте цю людину відвідати з вами зустріч групи підтримки, щоб дізнатися, як це жити щодня з IPF. Якщо ви близькі до них, ви можете заохотити їх також приєднатися до вас під час одного з відвідувань лікаря. Потім вони можуть поставити вашому лікареві будь-які питання, які у них можуть виникнути щодо вашого стану.
Discussion about this post