Дженні Паркер співпрацювала з нами, щоб розповісти про її особисту подорож і про новий додаток Healthline для тих, хто живе з псоріатичним артритом.
Знайдіть спільноту, яка розуміє
Немає жодних причин самостійно проходити діагностику псоріатичного артриту чи довготривалу подорож. З безкоштовною спільнотою PSA Healthline ви можете приєднатися до групи та брати участь в живих дискусіях, спілкуватися з членами спільноти, щоб мати можливість знайти нових друзів та бути в курсі останніх новин та досліджень PsA.
Приєднуйся зараз!
Гімнастка і завзята бігунка більшу частину свого життя, Дженні Паркер тренувалася 6 днів на тиждень з метою пробігти 5 хвилин 30 секунд.
Вона була близько — увійшла через 5 хвилин і 42 секунди — коли її тіло перестало рухатися зі звичайною швидкістю в липні 2019 року.
«Мої стегна просто не рухалися так, як я хотів. Було відчуття, ніби я іржавий, і це було боляче», – каже Паркер.
Та все ж її внутрішній спортсмен не підвів.
Паркер продовжувала тренуватися ще кілька місяців, а потім взяла перерву, щоб дати своєму тілу відпочинок. Коли симптоми не вщухли, вона звернулася до свого лікаря первинної ланки.
«У мене псоріаз на шкірі голови, ліктях і колінах з 12 років, і мене попереджали, що якщо з моїми суглобами щось стає смішним, я повинна негайно звернутися до лікаря, тому я, нарешті, зробила це», — каже вона.
Після проведення кількох тестів, які аналізували запалення та артрит, нічого не виявилося позитивним, і лікар рекомендував Паркеру звернутися до фізіотерапевта.
«Це теж не допомогло, і на той момент мої симптоми почали виглядати як класичний артрит. Вранці я була напружена, і мені знадобився деякий час, щоб рухатися», – каже вона.
Її стан почав впливати на неї і під час роботи медсестри.
«Я працюю по 12-годинних змін, і перші 4 години ранку я кульгав на роботі. Я боявся, що не зможу втекти в іншу частину лікарні, якщо буде невідкладна ситуація. Тоді я зрозумів, що мені потрібно звернутися до спеціаліста», – розповідає Паркер.
У листопаді 2019 року її направили до ревматолога, який діагностував у неї псоріатичний артрит (ПсА).
Їй було 26 років.
Повернення в дорогу
Спочатку Паркер був спортсменом на витривалість без розетки. Навіть такі вправи, як джампинг, завдають шкоди.
Однак вона визнала необхідність підвищити частоту серцевих скорочень, оскільки і псоріаз, і ПсА мають підвищений ризик серцевих захворювань.
Деякий час вона пробувала їздити на велотренажері, але пропустила біг.
Як тільки вона знайшла комбінацію ліків, яка працювала на неї, її стан покращився. Це означало, що настав час знову зашнурувати її надійні кросівки.
«На ліки я не можу бігати щодня, але можу бігати», — каже вона. «Найшвидше, що я можу зробити в дійсно гарний день, — це пробігти 9 хвилин 30 секунд милі, і я можу пробігти 4 милі».
«Я так щаслива від того, що я боялася перебігти вулицю вчасно до того, як під’їхала машина, – каже вона.
Поширення надії на інших
Бажаючи зв’язатися з іншими людьми її віку, які також страждають на псоріатичний артрит, Паркер створила обліковий запис в Instagram @_cute_n_chronic, який був окремо від її більш відфільтрованого особистого облікового запису.
«У моєму особистому обліковому записі я публікувала повідомлення в пустоту, де люди насправді не розуміли мене та не спілкувалися зі мною», — каже вона.
Хоча вона знайшла багато свідчень про людей з іншими формами артриту, вона не знайшла особливого для ПсА.
«Я хотіла розповісти про свій досвід, щоб інші, хто був у тому місці, де я була, мали менш вибоїну дорогу, якщо приймати ліки і не мати змоги тренуватися», — каже вона.
«Я хотів показати людям, що це не повинно бути таким страшним, як це іноді робить наш мозок».
Вона почала щотижня проводити ранкові кавові чати в Instagram Live, щоб поділитися своїми труднощами та успіхами, і швидко набрала майже 2000 підписників.
«Взаємодія дуже велика, і я отримую повідомлення від людей, які кажуть, що вони були в тому ж місці, що й я, і я змусила їх почуватися краще», — каже Паркер.
Підключення через додаток PsA Healthline
Останній спосіб зв’язатися з людьми, які страждають на псоріатичний артрит, Паркер – це роль гіда спільноти для безкоштовного додатка PsA Healthline.
Додаток об’єднує тих, у кого діагностовано псоріатичний артрит, на основі їхніх інтересів способу життя. Переглядаючи профілі учасників, користувачі можуть попросити поговорити з іншими членами спільноти.
Учасники також можуть ділитися своїми думками та вчитися у інших у кількох групах, зокрема:
- ліки та лікування
- симптоми
- психічне та емоційне здоров’я
- псоріаз
- діагноз
- ускладнення
- спалахи та ремісія
- відносини
- повсякденне життя та альтернативні методи лікування
- працювати
Існує також група обговорень у прямому ефірі, де користувачі можуть спілкуватися в режимі реального часу з Паркером або іншим прихильником PsA на щоденну тему.
Ця функція є улюбленою частиною програми Паркера.
«Мені подобається, що існують різні групи на різні теми, тому що я вважаю, що це допомагає організувати речі та легко зрозуміти для людей», — каже вона.
Як гід спільноти, вона особливо рада допомогти користувачам відчути більше зв’язку з людьми, які переживають те саме.
«У мене був такий складний початок мого діагнозу: я не тільки користувався ліками, але й відчував себе самотнім, а також відчував психічне здоров’я, пов’язаний із горем від того, що мені довелося відмовитися і більше не можу», – каже Паркер.
«Я хотів би допомогти людям знати, що у них є хтось, кому не байдуже і хто тут, щоб вислухати».
Як медсестри, бути співчутливим слухачем для неї природно.
«Я співпереживаю, і це вплине на все моє життя», — каже вона.
Для тих, хто розглядає можливість користуватися функціями програми, Паркер зазначає, що це приємне місце, наповнене іншими людьми, які дійсно це розуміють.
«Це має бути веселим. Найважливіше те, що він має на меті додати позитиву у ваше життя, коли PsA іноді може додати багато негативу», – каже Паркер.
«Члени можуть прийти саме такими, якими вони є, з будь-якою боротьбою та тріумфами, з якими вони стикаються», – додає вона. «Ця спільнота є доказом того, що ви ніколи не самотні».
Кеті Кассата — незалежний письменник, який спеціалізується на розповідях про здоров’я, психічне здоров’я, медичні новини та людей, які надихають. Вона пише з емпатією та точністю, а також вміє налагоджувати контакти з читачами проникливо й цікаво. Детальніше про її роботи читайте тут.
Discussion about this post