
Пандемія COVID-19 вплинула на людей у всьому світі, але ті, хто має захворювання, виявилися непропорційно постраждалими.
Для початку
Крім того, червень
Як наслідок, будь-хто, хто живе зі станом здоров’я або має інвалідність, був змушений бути вкрай обережним, коли йдеться про COVID-19.
Доступ до медичних послуг також став більшою проблемою для багатьох людей під час пандемії, оскільки, як повідомляється, так звані «нетермінові» прийоми, операції та лікування відкладаються, а медичні ресурси замість цього спрямовуються на лікування випадків COVID-19.
Вплив пропуску на прийом або відкладення лікування означає, що деякі люди не отримують підтримки та догляду, які їм можуть знадобитися.
Я випробував це на власному досвіді. Як людини з розсіяним склерозом (РС), моє повсякденне життя несподівано змінилося в 2020 році.
Ось як пандемія змінила те, як я керую своїм РС, і що я змінив у результаті.
Впоратися зі змінами лікування
Після того, як у 2014 році мені поставили діагноз РС, я лікувався препаратом, що модифікує захворювання наталізумаб, який вводять кожні 4 тижні шляхом внутрішньовенної інфузії.
Коли мені вперше призначили препарат, мій РС був класифікований як «високоактивний», але з початку лікування у мене не було жодних рецидивів, і мій стан значно не погіршився.
Я дуже вдячний за те, що мої ліки ефективно зупинили прогресування мого РС.
Коли COVID-19 почав поширюватися, лікарні були змушені відволікати свої ресурси, і в результаті моє лікування переносилося з кожні 4 тижні на кожні 8 тижнів.
Хоча це вважається безпечним з медичної точки зору, мої симптоми РС погіршилися через подовжений інтервал дозування. Я відчував більше болю, м’язових спазмів у ногах і проблем з рухомістю — жодна з них не становила для мене суттєвої проблеми до цих змін.
Незважаючи на те, що ці симптоми, ймовірно, тимчасові, боротьба з ними стала величезною зміною.
Лікування болю в домашніх умовах
Під час пандемії мої звичайні методи боротьби з болем, такі як тривалий відпочинок і безрецептурні знеболюючі препарати, перестали працювати.
Спочатку я подумав, чи це тому, що мій звичний розпорядок дня був порушений. Незабаром стало зрозуміло, що мій біль посилюється, оскільки період між інфузіями подовжується.
Такі симптоми, як хворобливі м’язові спазми в ногах, проблеми з рухомістю та нервовий біль у руках, почали посилюватися гірше, ніж будь-коли.
Мій консультант запропонував спробувати інші ліки, щоб впоратися з моїм болем, і хоча я ще не знайшов того, що підходить мені, я вдячний за відкритий діалог зі своїм медичним працівником щодо можливих варіантів, які можна спробувати далі.
Деякі інші речі, які допомогли мені впоратися з погіршенням симптомів під час пандемії, включають тщоденне прийняття ванн, використовуючи CBD, і змушую себе виконувати м’які вправи, навіть коли я цього не хочу.
Розробка нових моделей тренувань
Фізичні вправи можуть мати безліч переваг для людей з РС, таких як покращення серцево-судинної системи та загального фізичного здоров’я, зменшення втоми та депресії та покращення пам’яті.
Оскільки групові тренування скасовані, а тренажерні зали закриті, більшість людей під час пандемії тренуються вдома або на свіжому повітрі.
До COVID-19 я відвідував два заняття фітнесом на тиждень і регулярно використовував бігову доріжку в тренажерному залі. Я знав, що продовження тренувань важливо.
Хоча фізичні вправи не підходять для всіх з РС, я завжди вважав їх терапевтичними для боротьби з болем і нарощування м’язової сили, особливо оскільки РС може викликати сильне ослаблення організму.
З початку карантину я переніс свої тренування у свою вітальню. Мені пощастило мати спін-байк і я транслював уроки за допомогою програми, яка відстежує мій прогрес.
Через погіршення симптомів я був не таким активним, як до пандемії, але відсутність необхідності покладатися на членство в тренажерному залі чи групові заняття дозволило мені виконувати фізичні вправи за власним графіком — і не піддавати себе підвищеному ризику розвивається COVID-19.
Пошук нових способів мінімізації стресу
Як позначено
Стрес є добре відомим тригером, якого слід уникати, якщо у вас РС, але під час всесвітньої кризи майже можливо «охолодитися».
«Кожен день приносить нові виклики. Ми всі стикаємося з повною відсутністю контролю, і наш найкращий підхід — це кататися на хвилях, добре використовувати наші ресурси, шукати допомоги та просити допомоги, не дозволяти нашому его заважати тому, що нам потрібно, і більшість будьте добрими», — каже Вікторія Лівітт, доктор філософії, нейропсихолог Медичного центру Ірвінга Колумбійського університету та співзасновник eSupport Health.
Легше сказати, ніж зробити.
Хоча регулярні фізичні вправи завжди допомагали мені впоратися зі стресом і тривогою, додатковий тиск пандемії та необхідність проводити більше часу вдома змусили мене змінити кілька аспектів свого повсякденного життя.
Я остання людина на Землі, яка коли-небудь підписалася на ідею «розривів екрана», але нескінченна балаганка днів без спілкування чи місць, куди можна піти, означала, що я занадто сильно покладався на потокові послуги, що стало наголошувати я вийшов.
Натомість я почав слухати аудіокниги, щоб відпочити. Коли я не можу заснути, установка таймера на моїй аудіокнизі допомагає мені розслабитися.
Хоча це зайняло деякий час, я також повернувся до читання.
Відсторонення від екранів принаймні на частину дня дає моєму мозку можливість відпочити та розслабитися, що зараз має бути добре.
Прошу додаткової допомоги
Як інвалід, я намагаюся бути максимально незалежним, але під час пандемії це стало набагато складніше.
Очевидно, що коли у людини погіршуються симптоми, вона, швидше за все, потребуватиме більше допомоги від інших, будь то медичні працівники, друзі та родина.
«Для людей із РС ми знаємо, що стійкість є ключовим фактором, який сприяє функціонуванню», — каже Лівітт.
Дослідження показали, що люди з РС мають високий рівень психологічної стійкості
Хоча не завжди можна відчувати себе позитивно, коли ваше тіло стримане, ніби воно розпадається на шматки, є сила в тому, щоб поділитися своїми труднощами з іншими.
У 2020 році я вважав за необхідне обговорювати ліки, знеболювання та фізіотерапію з моїм консультантом і медсестрами з РС, а також мені потрібно було більше, ніж будь-коли, спиратися на членів сім’ї.
Це може бути надзвичайно складним, якщо ви хронічно хворі, особливо коли ви звикли доводити, що ви «добре» з оточуючими.
Обмеження, накладені пандемією, і спричинені нею величезні зміни в способі життя змусили мене змиритися з тим, що зараз мені потрібна більше допомоги — як психологічно, так і фізично.
Іноді всім нам потрібна додаткова допомога, і не соромно просити про неї.
Емі Маккелден є редактором у вихідні дні Harper’s BAZAAR, а її автори включають Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane та HelloGiggles. Вона написала про здоров’я для MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist і Byrdie. Вона має нездорову одержимість фільмами «Пила» і раніше витратила всі свої гроші на Kylie Cosmetics. Знайдіть її в Instagram.
Discussion about this post