Одного ранку в квітні 1998 року я прокинувся вкритий ознаками свого першого спалаху псоріазу. Мені було лише 15 років і я навчався на другому курсі середньої школи. Хоча у моєї бабусі був псоріаз, плями з’явилися так раптово, що я подумала, що це алергічна реакція.
Не було епічного тригеру, як-от стресова ситуація, хвороба чи подія, яка змінила життя. Я щойно прокинувся вкритий червоними лускатими плямами, які повністю охопили моє тіло, завдаючи мені сильного дискомфорту, страху та болю.
Візит до дерматолога підтвердив діагноз псоріаз і поклав початок моїй подорожі нових ліків і знайомству зі своєю хворобою. Мені знадобилося дуже багато часу, щоб справді зрозуміти, що це хвороба, з якою я буду жити вічно. Не було ліків — не було чарівної таблетки чи лосьйону, які змусили б плями зникнути.
Знадобилися роки, щоб спробувати будь-яку тему під сонцем. Я пробував креми, лосьйони, гелі, пінки та шампуні, навіть загортався в поліетиленову плівку, щоб ліки не діяли. Потім тричі на тиждень проходив легку терапію, і все це до того, як я потрапив до Driver’s Ed.
Навігація підліткової особистості
Коли я розповів друзям у школі, вони дуже підтримали мій діагноз і поставили багато запитань, щоб я почувався комфортно. Здебільшого мої однокласники ставилися до цього дуже добре. Мені здається, що найскладнішою була реакція інших батьків і дорослих.
Я грав у команді з лакросу, і деякі команди-суперниці побоювалися, що я граю з чимось заразним. Мій тренер проявив ініціативу, щоб поговорити про це з тренером суперника, і зазвичай це швидко вирішувалося з посмішкою. І все-таки я бачив погляди й шепіт і хотів сховатися за палицею.
Моя шкіра завжди здавалася занадто малою для мого тіла. Неважливо, що я одягав, як я сидів чи лежав, я не почувався добре у своєму тілі. Бути підлітком досить незручно, не покриваючись червоними плямами. Я боровся з впевненістю в старшій школі та в коледжі.
Я добре вміла приховувати свої плями під одягом і макіяжем, але я жила на Лонг-Айленді. Літо було спекотним і вологим, а пляж був лише за 20 хвилин їзди.
Боротьба з громадським сприйняттям
Я чітко пам’ятаю час, коли я вперше публічно поспілкувався з незнайомцем щодо своєї шкіри. Влітку перед навчанням у старшій школі я пішов із друзями на пляж. Я все ще мав справу зі своїм першим загостренням, і моя шкіра була досить червоною та плямистою, але я з нетерпінням чекав, коли на моїх плямах буде трохи сонця та я наздожену своїх друзів.
Майже щойно я зняв свій пляжний костюм, неймовірно грубі жінки зіпсували мій день, підійшовши до мене, щоб запитати, чи є у мене вітряна віспа чи «щось заразне».
Я завмерла, і перш ніж я встигла щось пояснити, вона продовжувала читати мені неймовірно голосну лекцію про те, наскільки я безвідповідальна і як я наражаю всіх навколо на небезпеку підхопити свою хворобу — особливо її маленьких дітей. Я був пригнічений. Стримуючи сльози, я ледве міг вимовити якісь слова, окрім слабкого шепоту: «У мене просто псоріаз».
Я іноді повторюю той момент і думаю про все, що я мав сказати їй, але тоді я почувався не так комфортно зі своєю хворобою, як зараз. Я ще тільки вчився з цим жити.
Приймаю шкіру, в якій я перебуваю
З плином часу і життя я все більше дізнавався про те, ким я був і ким хотів би стати. Я зрозумів, що мій псоріаз був частиною того, хто я є, і що навчитися жити з ним дасть мені контроль.
Я навчився ігнорувати погляди та байдужі коментарі незнайомців, знайомих чи колег. Я зрозумів, що більшість людей просто не знають, що таке псоріаз, і що незнайомці, які роблять грубі коментарі, не варті мого часу чи енергії. Я навчився адаптувати свій спосіб життя до спалахів і як одягатися, щоб почуватися впевнено.
Мені пощастило, що були роки, коли я міг жити з чистою шкірою, і зараз я контролюю свої симптоми за допомогою біопрепаратів. Навіть із чистою шкірою я все ще думаю про псоріаз щодня, оскільки він може швидко змінюватися. Я навчилася цінувати хороші дні та створила блог, щоб поділитися своїм досвідом з іншими молодими жінками, які вчаться жити з власним діагнозом псоріаз.
Винос
Так багато моїх головних життєвих подій і досягнень було зроблено з псоріазом під час подорожі – випускні, випускні вечори, побудова кар’єри, закоханість, одруження і народження двох прекрасних дочок. Потрібен був час, щоб здобути впевненість у собі з псоріазом, але я виріс із ним і вважаю, що цей діагноз частково зробив мене тим, ким я є сьогодні.
Джоні Казантзіс є творцем і блогером justagirlwithspots.com, відзначеного нагородами блогу про псоріаз, присвяченого підвищенню обізнаності, освіті про хворобу та обміну особистими історіями про її 19+ річну подорож з псоріазом. Її місія полягає в тому, щоб створити відчуття спільності та поділитися інформацією, яка може допомогти її читачам справлятися з повсякденними труднощами життя з псоріазом. Вона вважає, що маючи якомога більше інформації, люди з псоріазом можуть отримати можливість жити найкращим чином і зробити правильний вибір лікування для свого життя.
Discussion about this post