Виразковий коліт (ЯК) можна описати різними способами за допомогою різноманітних симптомів, але лише ті, хто живе з ним щодня, знають, наскільки він може бути шкідливим.
Спочатку біль був жахливий. У поєднанні з великою кількістю крові, яку я бачив у туалеті, я знав, що щось не так. Але я нікому не сказав. Мій батько, який є лікарем, розгублено спостерігав, як я почав швидко втрачати вагу. Мої друзі дивилися зі страхом, коли я бігав у ванну безліч разів на день.
Я приховував від усіх те, що переживав, надто боявся визнати тяжкість моїх страждань і те, як це вплинуло на моє стрімке життя. Озираючись на це зараз, чому я нікому не сказав? Чому я так боявся звернутися за допомогою чи сказати правду?
Я думаю, що я боявся, тому що знав, як сильно моє життя зміниться, незважаючи на остаточний діагноз. Весь надзвичайний біль, втрата крові, втома, нездатність їсти, нудота, яку неможливо було ігнорувати — все це мало означати щось погане. Щось, з чим я не зміг би впоратися, правда?
Неправильно.
Тепер, через п’ять років після того початкового гострого болю в животі, я проводжу свої дні, намагаючись допомогти тим, у кого вперше діагностовано UC або хвороба Крона, зрозуміти, наскільки важливо поділитися своїми початковими симптомами з членом сім’ї, другом або співрозмовником. працівник.
Перша порада, яку я даю кожному, хто звертається до мене за вказівкою, — це те, що ви сильніші, ніж ви думаєте. У найслабші моменти, коли я не міг піднятися з підлоги у ванній, коли я тремтів від болю, я фактично ставав сильнішим. Я дізнався і продовжую дізнаватися про себе та життя від свого університету більше, ніж будь-який клас у школі міг би навчити мене.
Коли мені вперше поставили діагноз, ще до того, як я навіть усвідомив, що означає UC для мене та моєї родини, я був неосвічений щодо цієї хвороби та того, наскільки вона справді змінить наше життя. Мій перший лікар шлунково-кишкового тракту (гастроентеролог) був жахливим, і не допоміг мені зрозуміти важливість навчання щодо запальних захворювань кишечника (IBD). Я нічого не знав про варіанти лікування, дієту чи зміни способу життя, які потрібно було зробити. Про результати операції навіть не згадували. Ніхто не казав мені читати блоги, книжки, брошури, що завгодно. Я думав, що зможу продовжувати жити як 23-річний бармен, який працює 18 годин на добу.
Як тільки ми знайшли іншого лікаря шлунково-кишкового тракту, який зрештою врятує мені життя, мій ВК швидко став тим, чим він розповість моїй родині, і я став найгіршим випадком КС, який він бачив за 25 років.
Протягом наступних півтора років ми робили все, щоб полегшити мої страждання. Я спробував кожен біологічний препарат, кожен стероїд, кожен імуносупресор, кожен домашній засіб, запропонований нам. Батько навіть поцікавився про випробування наркотиків, але до кінця тих півтора років було вже пізно.
«Занадто пізно» означає, що на той час, коли я зустрів свого хірурга, у мене були кілька днів від перфорації кишечника. У мене було три дні, щоб впоратися з тим, що окрім операції з видалення одного з моїх органів, я буду жити наступний рік зі стомою, про яку я нічого не знав. Це незнання викликало гнів і тривогу. Чому ніхто не підготував мене до цього, щоб я міг як слід підготуватися?
Щойно того дня ми повернулися додому з лікарні, я одразу вийшов в Інтернет. Я почав читати блоги та пости в соціальних мережах від дівчат, яких спіткала та ж доля, але з кращим ставленням. Пам’ятаю, читав статтю, написану молодою жінкою з хворобою Крона. Вона прожила своє життя з постійною ілеостомою і була дуже вдячна за це. Її історія миттєво змусила мене зрозуміти, що мені пощастило опинитися в тому положенні, в якому я був. Вона надихнула мене продовжувати читати і почати писати, щоб допомагати іншим так, як вона допомогла мені.
Тепер моє життя з j-кишком означає менше страждань, але важливість залишатися освіченою ніколи не вщухне. Я приймаю все, що каже мені моя команда лікарів, і ділюся цим зі світом. Я ніколи не хочу, щоб хтось із діагнозом IBD відчував себе самотнім або розгубленим. Я хочу, щоб кожен пацієнт і член сім’ї знали, що є так багато людей, які готові допомогти та відповісти на будь-які запитання, які у них можуть виникнути. Я пройшов через свої випробування неспроста. Я навчився важким шляхом, щоб допомогти полегшити життя інших.
Я сьогодні керую своїм станом слухання. я слухати до мого тіла, коли воно говорить мені, що я занадто втомився, щоб вийти після роботи та повечеряти з друзями, я слухатидо мого лікаря, коли він каже мені, що я маю стежити за тим, що я їм, і ще трохи тренуватися, я слухати моїй родині, коли мені кажуть, що я виглядаю не найкращим чином.
Відпочинок дуже важливий для будь-якого пацієнта, незалежно від того, на якій стадії діагнозу ви перебуваєте. Важко сповільнитися, але зрозумійте, що відпочинок допоможе вам вилікуватися. Освіта також необхідна. Бути освіченим пацієнтом означає бути власним адвокатом. Найкращі місця для отримання інформації про UC або хворобу Крона? Блоги або статті, написані іншими пацієнтами. Читайте блоги, які є позитивними, які вас не лякають, які є інформативними та які ви можете пов’язати. Люди в спільноті IBD є найдобрішими та найщедрішими людьми, яких я коли-небудь знав. Я дуже вдячний, що маю таку неймовірну систему підтримки, яка доступна лише одним кліком.
Навіть сьогодні, коли я відчуваю дивний симптом, я дивлюся на тих, хто був наставником мене в моїй подорожі. Я задаю питання, а потім відношу цей досвід до свого лікаря і запитую його думку.
У ці дні я почуваюся неймовірно. Я живу життям, яке боявся втратити, і це тому, що я залишився сильним, хоча боявся. Я керую своїм стилем життя за тими ж правилами, які заснував п’ять років тому: I слухати незважаючи на те, що я вперта, я відпочинок навіть коли я хочу бути на вулиці, я дослідження коли я не впевнений, і я поділіться коли я знайду відповіді.
Брук Богдан їй поставили діагноз виразковий коліт у віці 22 років після повернення з відпустки, під час якої вона підхопила два різних види шлунково-кишкових паразитів, які не діагностували протягом шести місяців. Коли паразитів вилікували, у неї залишився важкий панколіт. На початку літа 2013 року, щоб врятувати життя, Брук видалили товсту кишку. Вона перенесла три лапароскопічні операції. Зараз Брук живе в центрі Клівленда з j-кишком. Вона працює в Studiothink менеджером цифрових облікових записів і живе якнайзвичайнішим життям. Брук заснувала журнал Companion для IBD у 2013 році та є автором блогу Fierce and Flared.
Discussion about this post