Коли ви думаєте про астму, ви можете уявити собі дитину, якій раптово стає важко дихати після гри у футбол з друзями, або дорослого, який захворів після підйому по сходах. Але правда в тому, що астма може виглядати по-різному в кожному з них
Астма – це
Цілком можливо, що люди, які живуть з астмою, можуть вести здорове та щасливе життя. Але це також правда, що вони можуть регулярно нагадувати про цей стан, чи то через те, що вони повинні приймати щоденні процедури, у них напад астми, або вони опинилися у відділенні невідкладної допомоги лікарні, де потрібна медична допомога.
Життя з таким хронічним захворюванням, як астма, може вплинути майже на всі аспекти вашого життя, від фізичного здоров’я до ваших стосунків до психічного та емоційного благополуччя.
Ми вирішили дізнатися, як це насправді – жити з астмою. Ми хотіли з’ясувати, що спільного між людьми, які страждають на астму, і чим вони відрізняються в досвіді.
Ми попросили чотирьох людей поділитися своїми історіями. Ці люди різного віку, походження та досвіду. Один також доглядає за дитиною з астмою. Вони походять зі Сполучених Штатів та з Ірландії. Жодна з їхніх історій не схожа.
Ми попросили цих людей поділитися неправильними уявленнями про астму, з якими вони стикалися, що робить їхню астму гіршою та що вони хотіли б, щоб люди знали про цей стан.
Ми також запитали про важливість розуміння того, як астма може вплинути на психічне здоров’я людини. А
Це їхні історії, їх власними словами.
Примітка редактора: ці інтерв’ю було відредаговано для тривалості та ясності.
Існує багато помилкових уявлень про астму. Що б ви хотіли, щоб люди зрозуміли, як це насправді жити з цим захворюванням?
Монік Купер: Як мати дитини з важкою формою астми, і я також маю астму, я хочу, щоб люди розуміли серйозність цієї хвороби. Не варто ігнорувати й припускати, що людина з астмою завжди буде добре. Цю хворобу може спровокувати дуже багато причин.
Даррен Райлі: Я б хотів, щоб люди розуміли важливість факторів навколишнього середовища та їх вплив на людей з астмою. Навколишнє середовище не тільки впливає на ймовірність розвитку захворювання, але й нездорове середовище ускладнює боротьбу з симптомами астми.
Ми часто покладаємо на хворого на астму значну відповідальність за контроль своєї хвороби. Але замість цього нам потрібно змінити наратив на усвідомлення того, що нам потрібно робити більше для пом’якшення екологічних ризиків, таких як зміна клімату та забруднення повітря.
Рейчел Мюррей: Люди вважають, що астма не є серйозним захворюванням. У фільмах і на телебаченні це завжди ботанські персонажі, які борються зі своїм диханням. Затяжка інгалятора, і їм все краще.
Це не стосується тих, хто страждає на важку або нестійку астму. Я потрапляю до лікаря та в лікарню кілька разів на рік. Я приймаю чотири інгалятори на день. Мені доводиться робити інгаляційне лікування щодня, іноді до чотирьох разів на день, і я приймаю пероральні ліки, щоб підтримувати дихальні шляхи відкритими. Щодня я маю очищати легені, щоб переконатися, що липкий слиз не накопичується та не спричиняє інфекції.
Це дуже складне та небезпечне для життя захворювання, яке різниться від людини до людини, але його описують як легку хворобу. Суспільство не розуміє, наскільки це може бути виснажливим.
Що є найскладнішим у житті з астмою? Як ви з цим справляєтеся?
Джаван Еллісон: Найважча частина життя з астмою — це щоденне споживання ліків, а також уникання того, що може спровокувати напад астми. Я займаюся спортом, тому якщо я не буду стежити за своїм здоров’ям, це може вплинути на мене.
Райлі: Непередбачувана природа моїх тригерів є найскладнішою частиною життя з цією хворобою. Наявність астми — це те, про що я завжди пам’ятаю — у цьому є тонкий стрес і тривога. Я часто долаю цей стрес, роблячи все можливе, щоб бути присутнім і цінувати час, коли я почуваюся здоровим і можу якісно дихати.
Мюррей: Втрачати щось – це найважча частина життя з астмою. Мені довелося скасувати або не відвідувати стільки сімейних заходів, обідів з друзями чи нічних прогулянок через астму. Декілька років було дуже важко, тому що я тиснув на себе. Я так хвилювався, що мої друзі чи родина будуть роздратовані.
Я думаю, що після створення моєї сторінки про астму в Instagram люди стали більш розуміючими. Довгий час у мене була така ідея, мої друзі чи родина вважали, що я просто говорю, що почуваюся погано або не збираюся щось робити, тому що я цього не хочу. Однак це було не так. Іноді мені доводиться вибирати та планувати, що я буду робити, тому що я знаю, що кожні кілька тижнів моя астма занепадає, і я не можу ходити на роботу, не кажучи вже про спілкування. Це дуже важко для мене.
«Невидимий» аспект важко зрозуміти. Я не можу показати людям свої легені чи свої нутрощі, тому це не дозволяє більшості людей зрозуміти, з чим я борюся щодня». — Рейчел Мюррей
Загалом я теж виглядаю «добре». Я не схожий на те, як люди думають про «хворого», якщо у мене немає інфекції або я перебуваю в центрі нападу, що ускладнює це.
«Невидимий» аспект важко зрозуміти. Я не можу показати людям свої легені чи нутрощі, тому більшість людей не може зрозуміти, з чим я борюся щодня. Я вважаю роботу важкою, намагаючись підтримувати свій темп і тримати симптоми «керованими».
Робота з такою кількістю медичних прийомів виснажує, а забезпечення того, щоб я організував цей аспект мого життя, вимагає великих зусиль. Це майже повний робочий день, тому що я маю так багато зустрічей у різних відділах. Важко цим усім керувати.
Що провокує вашу астму? Які кроки ви вживаєте, щоб керувати своїми тригерами?
Еллісон: Моїми тригерами є те, на що у мене алергія, наприклад собача шерсть, цвіль, пил, трава, деякі дерева, пилок, кукурудза, яйця, горіхи тощо. Кроки, які я вживаю, щоб контролювати тригери, полягають у тому, щоб стежити за тим, що я їм, і читати інгредієнти. Я приймаю інгалятор двічі на день. Кожні 2 тижні я отримую щеплення, щоб запобігти загостренням.
Райлі: У більшості випадків моя астма виникає через зміни температури. Оскільки мої тригери більше пов’язані з навколишнім середовищем, мені доводиться керувати за допомогою профілактичних ліків і щоденної адаптації своєї діяльності до несподіваних тригерів.
Мюррей: Мені дуже важко визначити свої тригери. У мене немає алергічної астми, і я не маю еозинофільної астми, тобто високого рівня лейкоцитів у дихальних шляхах легенів. Ніхто не знає, що викликає мої сильні напади. Здається, у мене кожні 6-8 тижнів обов’язково виникають інфекції або загострення астми, і ми не знаємо чому.
Як астма впливає на ваше психічне здоров’я? Які кроки ви вживаєте, щоб подбати про своє психічне здоров’я?
Купер: Цей стан створює навантаження на психічне здоров’я нас обох. Мене завжди хвилює те, що Джаван живе як звичайна дитина, перебуваючи навколо речей, які можуть викликати у нього астму. Це може бути стресом, тому що ми ніколи не знаємо, коли цей день настане на нас.
У 2018 році Джаван ледь не втратив життя через астму. Одного ранку він прокинувся від кашлю до такого ступеня, що не міг говорити. Він попросив про допомогу, написавши «допоможіть мені» в запітніле дзеркало, коли я був у душі. Нарешті ми добралися до лікарні, і там він пролежав у реанімації на тиждень. Це був найстрашніший момент для нас.
Тож, щоб запобігти стресу, який це може спричинити, я просто переконаюся, що ми робимо те, що кажуть лікарі, і робимо все, що йому потрібно, щоб запобігти будь-яким тригерам.
«Психічне напруження, викликане тим, що я не можу контролювати, часто змушує мене почуватися безсилим». — Даррен Райлі
Райлі: Я часто відчуваю, що якщо у мене напад астми, це моя вина за те, що я піддавався ризику або не приймав усіх можливих методів лікування. Психічний стрес, пов’язаний із зовнішніми факторами, які я не можу контролювати, часто змушує мене почуватися безсилим.
Позитивним моментом є те, що це відчуття безсилля надихнуло мене на заснування компанії JustAir. Сподіваюся, завдяки підвищенню обізнаності та локалізованих даних про наше дихальне середовище ми зможемо виразити нашу свободу волі та вплив, щоб зробити наші спільноти здоровішими просторами дихання для всіх.
Мюррей: Це, безумовно, впливає на мене. Я намагаюся бути максимально позитивним, але це важко, коли кілька днів ти прикутий до ліжка або не можеш зробити щось просте, наприклад, піднятися сходами. Хронічна та невидима хвороба забирає у вас так багато.
Якщо я прикутий до ліжка і відчуваю себе готовим, я намагаюся дивитися телевізор або читати. Я розмовляю з друзями по телефону, що завжди тримає мене здоровим. Коли я повільно починаю одужувати, я люблю, щоб хтось відвіз мене на наш місцевий пляж, щоб подиватися свіжим морським повітрям, сидіти в машині з опущеними вікнами, щоб прояснити мою голову.
Я не боюся нападів, тому що я несу відповідальність і завжди стежу за тим, щоб у мене були ліки для полегшення стану, і я знаю, коли звернутися до лікарні [emergency department]. Більше того, я відчуваю надзвичайну провину за пропуски подій, через те, що моя родина залишила роботу, або якщо я не можу прийти на роботу через нездужання.
Наскільки важливо мати підтримку і куди її шукати?
Купер: Підтримка дуже важлива. Наша сім’я – наша найбільша підтримка, але додаткову підтримку ми отримуємо від наших підписників. Повідомлення про здоров’я Джавана надзвичайно допомогло. Його лікарі також стежать за здоров’ям Джавана.
Райлі: Це дуже важливо. Я не схильний звертатися за підтримкою до інших, але намагаюся практикувати уважність, щоб заспокоїтися в стресових ситуаціях, особливо коли стикаюся з епізодом астми.
Мюррей: Підтримка дуже важлива для мене. Мої друзі та родина чудові; вони справді розуміють, наскільки важко мені бути щодня, і якщо я відчуваю спалах або інфекцію. Спільнота, з якою я познайомився в Інтернеті через свою сторінку в Instagram, також змінила моє життя.
Під час своєї хвороби я щодня зустрічаю симптоми, які змусили б нормальну людину постільний режим. Мені вдалося спілкуватися з людьми, заводити друзів і спілкуватися з людьми, які знають, що я відчуваю, живучи з хронічною хворобою 24/7.
Якщо я можу допомогти одній людині онлайн, це покращить мій день, тому що я почуваюся менш самотнім. Мені б хотілося, щоб у мене було таке, коли я виріс, з кимось поговорити і заспокоїти мене.
Discussion about this post