10 ресурсів для боротьби з розсіяним склерозом, які потрібно тримати на палубі

1. Національні та міжнародні фонди

Національні та міжнародні фонди РС покликані допомогти вам керувати вашим станом. Вони можуть запропонувати вам інформацію, зв’язати вас з іншими, організувати заходи зі збору коштів та фінансувати нові дослідження.

Якщо ви не впевнені, з чого почати, одна з цих організацій MS, ймовірно, може вказати вам у правильному напрямку:

• Національне товариство розсіяного склерозу
• Міжнародна федерація MS
• Асоціація розсіяного склерозу Америки
• International Progressive MS Alliance

• Фонд розсіяного склерозу (MS Focus)

• Коаліція MS

2. Інформація про активність та волонтерство

Коли ви відчуєте, що готові до цього, подумайте про те, щоб приєднатися до групи волонтерів або взяти участь у програмі активістів. Усвідомлення того, що те, що ви робите, може змінити ситуацію для вас та інших, які живуть з РС, може бути неймовірно розширеним.

Національне суспільство РС — це чудовий спосіб долучитися до активності та поінформованості щодо РС. Їхній веб-сайт містить інформацію про те, як ви можете приєднатися до боротьби за розвиток федеральної, штатної та місцевої політики, щоб допомогти хворим на РС та їхнім родинам. Ви також можете шукати майбутні волонтерські заходи у вашому районі.

3. RealTalk MS

RealTalk MS — це щотижневий подкаст, де ви можете почути про поточні досягнення в області досліджень MS. Ви навіть можете поспілкуватися з деякими нейробіологами, які займаються дослідженнями РС. Продовжуйте розмову тут.

4. Спільнота MS від Healthline

Власна сторінка спільноти Healthline у ​​Facebook дозволяє публікувати запитання, ділитися порадами чи порадами та спілкуватися з людьми з РС. Ви також матимете легкий доступ до статей про медичні дослідження та теми способу життя, які можуть бути вам корисними.

5. MS Navigators

MS Navigators — це професіонали, які можуть надати вам інформацію, ресурси та підтримку щодо життя з MS. Наприклад, вони можуть допомогти вам знайти нового лікаря, отримати страховку та спланувати майбутнє. Вони також можуть допомогти вам у повсякденному житті, включаючи дієту, фізичні вправи та оздоровчі програми.

Ви можете зв’язатися з MS Navigator, зателефонувавши на їхній безкоштовний номер 1-800-344-4867 або надіславши електронну пошту через цю онлайн-форму.

6. Нові клінічні випробування

Якщо ви хочете приєднатися до клінічного випробування або просто хочете відстежити хід майбутніх досліджень, Національне суспільство РС може вказати вам у правильному напрямку. На їхньому веб-сайті ви можете шукати нові клінічні випробування за місцем розташування, типом РС або ключовим словом.

Ви також можете спробувати здійснити пошук через ClinicalTrials.gov. Це вичерпний перелік усіх минулих, теперішніх і майбутніх клінічних випробувань. Його підтримує Національна медична бібліотека при Національному інституті здоров’я.

7. Програми фармацевтичної допомоги пацієнтам

Більшість фармацевтичних компаній, які виробляють ліки для лікування РС, мають програми підтримки пацієнтів. Ці програми можуть допомогти вам знайти фінансову підтримку, приєднатися до клінічного дослідження та навчитися правильно вводити ліки.

Ось посилання на програми допомоги пацієнтам для деяких поширених методів лікування РС:

• Обаджо
• Avonex
• Бетасерон
• Копаксон
• Гіленя
• Глатопа
• Лемтрада
• Окревус
• Плеґріді
• Ребіф
• Tecfidera
• Тисабрі

8. Блоги MS

Блоги, які ведуть люди з РС та їх прихильники, мають на меті навчати, надихати та надавати читачам часті оновлення та достовірну інформацію.

Простий пошук в Інтернеті може дати вам доступ до сотень блогерів, які діляться своїм життям з MS. Для початку перегляньте блог MS Connection або MS Conversations.

9. Питання до лікаря

Ваш лікар є неймовірно важливим ресурсом для вашого догляду за РС. Щоб переконатися, що ваша наступна зустріч до лікаря була максимально продуктивною, тримайте цей посібник під рукою. Це допоможе вам підготуватися до візиту до лікаря і не забудьте задати всі важливі запитання.

10. Програми для телефону

Телефонні програми можуть надати вам найновішу інформацію про MS. Вони також є цінними інструментами, які допомагають вам відстежувати свої симптоми, ліки, настрій, фізичну активність та рівень болю.

Наприклад, My MS Diary (Android), дає змогу встановлювати будильники, коли настав час діставати ліки з холодильника та коли робити ін’єкції.

Ви також можете зареєструватися у власному додатку MS Buddy від Healthline (Android; iPhone), щоб спілкуватися та спілкуватися з іншими, які живуть із MS.

Їжа на винос

Сотні організацій створили способи для вас і ваших близьких знайти інформацію та підтримку, щоб трохи полегшити життя з РС. Цей список включає деякі з наших улюблених. За допомогою цих чудових організацій, ваших друзів і сім’ї, а також вашого лікаря цілком можливо добре жити з РС.