15 ресурсів для осіб, які доглядають за людьми з пароксизмальною нічною гемоглобінурією (ПНГ)

Спеціальні ресурси для ПНГ

Діагноз ПНГ може стати проблемою для людини, а також для членів її родини та тих, хто за ними доглядає. Існує ряд ресурсів, доступних для тих, хто доглядає за людиною з ПНГ.

Міжнародний фонд апластичної анемії та MDS (AA MDS) є провідною глобальною некомерційною організацією, яка підтримує людей із захворюваннями кісткового мозку, такими як ПНГ, їхнім сім’ям та особам, які доглядають за ними.

Фонд надає ресурси, які допомагають їм орієнтуватися на різних етапах життя з ПНГ, зокрема:

• етап діагностики
• етап лікування
• фаза довічного лікування стану

Для осіб, які здійснюють догляд, AA MDS має спеціальний розділ на своєму веб-сайті, присвячений деяким запитам і занепокоєнням, які можуть виникнути у осіб, які здійснюють догляд під час догляду за людиною з ПНГ. Це включає:

• загальні поради для вихователів
• рекомендації щодо догляду за людьми з ПНГ на різних етапах життя
• як боротися зі стресом опікуна

Фінансові ресурси

Рідкісні захворювання, такі як ПНГ, можуть спричинити низку фінансових та економічних проблем. Це може бути джерелом стресу не лише для людей із ПНГ, але й для їхніх опікунів та членів родини.

Є численні фінансові ресурси, які можуть допомогти опікунам розібратися з фінансовою стороною лікування ПНГ.

Програма допомоги пацієнтам з пароксизмальною нічною гемоглобінурією (ПНГ) Національної організації з рідкісних захворювань допомагає людям з ПНГ отримати фінансову підтримку.

Щоб отримати право на участь у програмі, особи повинні:

• бути громадянином США або резидентом США протягом 6 місяців або більше (і надати докази проживання)
• мають діагноз ПНГ
• відповідати фінансовим вимогам програми

У разі прийняття учасники програми можуть отримати підтримку з власної кишені медичних витрат, пов’язаних із ПНГ, зокрема:

• діагностичні тести
• лабораторні дослідження
• медичні прийоми або консультації
• франшизи на медичне страхування, премії, доплати та витрати на співстрахування

Інші ресурси фінансової допомоги для тих, хто живе з ПНГ, включають:

• The Американське ракове товариствояка може надати допомогу з проживанням та транспортом на лікування
• Фонд помічників пацієнтів BMT InfoNet, який допомагає пацієнтам і особам, які за ними доглядають, покривати витрати на проживання грантами в розмірі 100-200 доларів США
• Асоціація дитячих органів з трансплантації, яка допомагає зібрати кошти для дітей та молоді, які потребують трансплантації

• Help Hope Live, яка допомагає зі збором коштів на медичні витрати

• Програма грантів для пацієнтів Фонду дослідження лейкемії, яка надає одноразову допомогу людям, хворим на лейкемію, які проживають в штаті Іллінойс або в межах 100 миль від Чикаго.

• Програма соціального страхування та додаткового соціального забезпечення для інвалідів, яка надає допомогу людям з обмеженими можливостями

Медичні ресурси

Існує ряд програм і організацій, які можуть допомогти з оплатою ліків. До них належать:

• Фонд співоплати допомоги хворим на рак
• Мічиганський фонд боротьби з раком крові
• Фонд HealthWell
• Нужденні медики

Більше інформації про ресурси, пов’язані з ліками, можна отримати в Міжнародному фонді AA MDS.

Ресурси догляду

Догляд за людиною з рідкісним захворюванням може представляти різноманітні труднощі. Ті, хто виконує функції піклувальника, іноді можуть почуватися напруженими, ізольованими або перевантаженими. Важливо пам’ятати, що допомога доступна для тих, хто піклується про інших.

AA MDS пропонує мережі підтримки по телефону, онлайн або особисто, один на один з іншою особою або в групі.

Ці групи підтримки можуть бути корисним способом познайомитися з іншими в подібній ситуації, поділитися стратегіями подолання та допомогти один одному вирішити проблеми. Можливість поговорити з іншими, які готові запропонувати підтримку та розраду у скрутний час, може бути корисною для тих, хто виконує роль опікуна.

Caring Bridge — це безкоштовна онлайн-платформа, де люди можуть ділитися новинами про здоров’я та отримувати підтримку від інших. Подібно до соціальної мережі, родина та друзі можуть відвідувати сайт, щоб бути в курсі останніх новин про здоров’я людини, а також запропонувати підтримку.

Lotsa Helping Hands — це онлайн-платформа, яка може допомогти опікунам розділити навантаження догляду за людиною, яка хворіє. Платформу можна використовувати для координації доставки їжі від родини чи друзів або для допомоги іншим добровольцям, щоб допомогти з поїздками на зустрічі, коли опікуни потребують підтримки чи перепочинку.

Інші ресурси

Догляд за людиною з ПНГ може включати різноманітні проблеми, але доступні численні ресурси.

Міжнародний фонд AA MDS надає вичерпний перелік ресурсів, які можуть бути корисними для тих, хто доглядає за людиною з ПНГ. До них належать:

• страхування та допомога в доплаті
• стипендії
• ресурси ветеранів
• педіатричні ресурси
• ресурси трансплантації
• ресурси старіння
• ресурсів, що закінчуються

Догляд за людиною з ПНГ може представляти різноманітні проблеми. Особи, які здійснюють догляд, іноді можуть відчувати стрес або пригнічення, долаючи складні емоційні, фінансові та медичні проблеми, які може спричинити ПНГ.

Якщо ви доглядаєте за людиною з ПНГ, важливо пам’ятати, що ви не самотні, і допомога доступна. Звернення до організацій пацієнтів, подання заявок на фінансування чи гранти та приєднання до групи підтримки – усе це позитивні кроки, які ви можете зробити, щоб полегшити догляд за людиною з ПНГ.

Це нормально просити допомоги. Пам’ятайте: як доглядач, ви також повинні піклуватися про себе.