Коли 16 років тому мені поставили діагноз вовчак, я навіть не уявляв, як ця хвороба вплине на кожну область мого життя. Хоча тоді я міг скористатися посібником з виживання або чарівним джинном, щоб відповісти на всі мої запитання, натомість я отримав старий добрий життєвий досвід. Сьогодні я бачу вовчак як каталізатор, який сформував мене в сильнішу, більш жалісливу жінку, яка тепер цінує маленькі радощі в житті. Це також навчило мене чомусь — чи сотне — про те, як жити краще, маючи справу з хронічною хворобою. Хоча це не завжди легко, іноді потрібно лише трохи креативності та нестандартного мислення, щоб знайти те, що підходить саме вам.
Ось сім лайфхаків, які допомагають мені процвітати з вовчаком.
1. Я пожинаю плоди ведення щоденника
Багато років тому мій чоловік неодноразово пропонував мені вести щоденник про своє щоденне життя. Я спершу опирався. З вовчаком було досить важко жити, не кажучи вже про це писати. Щоб заспокоїти його, я взявся за цю практику. Через дванадцять років я ніколи не озирався назад.
Зібрані дані відкрили очі. У мене є багаторічна інформація про вживання ліків, симптоми, стресові фактори, альтернативні методи лікування, які я пробував, і сезони ремісії.
Завдяки цим нотаткам я знаю, що викликає мої спалахи та які симптоми у мене зазвичай виникають до того, як спалах виникає. Основним моментом ведення журналу є те, що я побачив прогрес, який я досяг з моменту встановлення діагнозу. Цей прогрес може здатися невловимим, коли ви перебуваєте в гущі спалаху, але щоденник висуває його на перший план.
2. Я зосереджуюсь на своєму списку «можу зробити».
Мої батьки в ранньому віці називали мене «рухомою і тряскою». Я мав великі мрії і наполегливо працював, щоб їх здійснити. Тоді вовчак змінив мій життєвий курс і хід багатьох моїх цілей. Якщо це недостатньо розчаровувало, я підлив масла у вогонь свого внутрішнього критика, порівнюючи себе зі здоровими однолітками. Десять хвилин, витрачених на прокручування Instagram, раптом викликали у мене відчуття поразки.
Після багатьох років мучити себе, щоб зрівнятися з людьми, які не мали хронічних захворювань, я став більш свідомо зосереджуватись на тому, що я міг робити. Сьогодні я веду список «можна зробити», який я постійно оновлюю, який підкреслює мої досягнення. Я зосереджуюсь на своїй унікальній меті і намагаюся не порівнювати свою подорож з іншими. Чи переміг я війну порівнянь? Не зовсім. Але зосередження на моїх здібностях значно підвищило мою самооцінку.
3. Я будую свій оркестр
Живучи з вовчаком протягом 16 років, я детально вивчав важливість створення кола позитивної підтримки. Ця тема мене цікавить, тому що я відчував наслідки малої підтримки з боку близьких членів сім’ї.
З роками коло моєї підтримки зростало. Сьогодні він включає друзів, обраних членів сім’ї та мою церковну родину. Я часто називаю свою мережу своїм «оркестром», тому що кожен з нас має різні властивості, і ми повністю підтримуємо один одного. Завдяки нашій любові, підтримці та підтримці ми разом створюємо прекрасну музику, яка замінює все негативне життя, яке може кинути на наш шлях.
4. Я намагаюся усунути негативну саморозмову
Я пам’ятаю, що я був особливо суворий до себе після діагнозу вовчак. Через самокритику я звинувачував себе в тому, що дотримувався свого колишнього темпу перед діагностикою, коли я спалив свічки з обох кінців. Фізично це призведе до виснаження, а психологічно – до почуття сорому.
Через молитву — і в основному кожен Книга Брене Браун на ринку — я виявив рівень фізичного та психологічного зцілення через любов до себе. Сьогодні, хоча це вимагає зусиль, я зосереджуюся на «говорінні життя». Незалежно від того, чи це «Ти чудово попрацював сьогодні» чи «Ти виглядаєш красиво», висловлювання позитивних тверджень безумовно змінило моє бачення себе.
5. Я визнаю необхідність внесення змін
Хронічна хвороба має репутацію того, що вставляє гайковий ключ у багато планів. Після десятків упущених можливостей і перепланованих життєвих подій я почав повільно позбавлятися своєї звички намагатися все контролювати. Коли моє тіло не витримало вимог 50-годинного робочого тижня як репортер, я перейшов на вільну журналістику. Коли я втратив більшість свого волосся через хіміотерапію, я погрався з перуками та нарощеними (і мені це сподобалося!). І коли я повернув за ріг на 40 без власної дитини, я почав йти по дорозі до усиновлення.
Коригування допомагають нам максимально використовувати наше життя, замість того, щоб відчувати розчарування та потрапити в пастку через речі, які йдуть не за планом.
6. Я застосував більш цілісний підхід
Кулінарія була значною частиною мого життя з дитинства (що я можу сказати, я італієць), але спочатку я не встановлював зв’язок між їжею та тілом. Після боротьби з сильними симптомами я почав шлях до дослідження альтернативних методів лікування, які могли б працювати разом із моїми ліками. Мені здається, що я пробував усе: соки, йогу, акупунктуру, функціональну медицину, внутрішньовенне зволоження тощо. Деякі методи лікування мали незначний ефект, тоді як інші — наприклад, зміни в дієті та функціональна медицина — мали сприятливий вплив на конкретні симптоми.
Оскільки більшу частину свого життя я стикався з гіперактивними алергічними реакціями на їжу, хімічні речовини тощо, я пройшов тест на алергію та харчову чутливість у алерголога. Маючи цю інформацію, я попрацювала з дієтологом і оновила свій раціон. Через вісім років я все ще вірю, що чиста, багата поживними речовинами їжа дає моєму тілу щоденний заряд, якого він потребує під час боротьби з вовчаком. Чи вилікували мене зміни в харчуванні? Ні, але вони значно покращили якість мого життя. Мої нові стосунки з їжею змінили моє тіло на краще.
7. Я знаходжу зцілення в допомозі іншим
Протягом останніх 16 років були сезони, коли я думав про вовчак цілий день. Це поглинало мене, і чим більше я зосереджувався на цьому — зокрема, «що, якщо» — тим гірше я відчував. Через деякий час мені вистачило. Мені завжди подобалося служити іншим, але трюк полягав у навчанні як. У той час я був прикутий до ліжка в лікарні.
Моя любов допомагати іншим процвітала через блог, який я завів вісім років тому під назвою LupusChick. Сьогодні вона підтримує та заохочує понад 600 000 людей щомісяця з вовчаком та іншими захворюваннями. Іноді я ділюся особистими історіями; в інших випадках підтримка надається, слухаючи когось, хто почувається самотнім, або розповідаючи комусь, що його люблять. Я не знаю, яким особливим даром ви володієте, що може допомогти іншим, але я вірю, що поділивши його, сильно вплине як на одержувача, так і на вас самих. Немає більшої радості, ніж знати, що ви позитивно вплинули на чиєсь життя через служіння.
Я відкрив ці лайфхаки, подорожуючи довгою звивистою дорогою, наповненою багатьма незабутніми вершинами та деякими темними, самотніми долинами. Я продовжую щодня дізнаватися більше про себе, що для мене важливо і яку спадщину я хочу залишити. Хоча я завжди шукаю способи подолати щоденну боротьбу з вовчакам, застосування вищезгаданих практик змінило мою точку зору і в певному сенсі полегшило життя.
Сьогодні я більше не відчуваю, що вовчак на водійському сидінні, а я безсилий пасажир. Натомість я тримаю обидві руки за кермом, і є великий, великий світ, який я планую досліджувати! Які лайфхаки допомагають вам процвітати з вовчаком? Будь ласка, поділіться ними зі мною в коментарях нижче!
Маріса Цеппієрі — журналістка про здоров’я та харчування, шеф-кухар, автор і засновниця LupusChick.com і LupusChick 501c3. Вона проживає в Нью-Йорку зі своїм чоловіком і врятованим раттер’єром. Знайдіть її на Facebook і підпишіться на неї в Instagram (@LupusChickOfficial).
Discussion about this post