- Групи підтримки екземи – це збори, де ви можете зустріти інших людей з цим захворюванням шкіри.
- Медсестри, соціальні працівники або волонтери часто очолюють ці групи підтримки.
- Ви можете знайти особисті групи через свого лікаря або організацію, як-от Національна асоціація екземи, або в Інтернеті за допомогою пошуку у Facebook та інших соціальних мережах.
Життя з хворобою, яка впливає на вашу шкіру, може мати великий вплив на ваші емоції та самооцінку.
Коли з’являються набряклі, сверблячі ділянки екземи, їх важко приховати. Вони можуть виглядати червоними, фіолетовими, попелясто-сірими або темно-коричневими, залежно від тону шкіри. Вони також можуть бути товстими, сухими або лускатими.
Екзема може викликати у вас стрес, депресію та самотність, але приєднання до групи підтримки покаже вам, що ви далеко не самотні.
Ці групи, деякі керовані медичними працівниками, а інші — волонтерами або членами громади, — це місця, де люди з екземою збираються разом і розповідають про симптоми та проблеми, які їх найбільше хвилюють.
Деякі групи підтримки екземи проводяться особисто, а інші – онлайн. Ось як знайти групу підтримки, яка відповідає вашим потребам.
Національні та місцеві групи підтримки
Національні організації та незалежні місцеві групи проводять особисті зустрічі підтримки. Деякі з цих груп також мають онлайн-опції.
Ось кілька місць, де можна знайти групи підтримки поблизу.
Американський фонд боротьби з астмою та алергією (AAFA)
AAFA є найстарішою некомерційною організацією у світі, яка підтримує людей з астмою та алергією, а також екземою. У ньому проводяться групи підтримки по всій країні, кожна з яких контролюється медичним працівником. Якщо ви не бачите групи у вашому районі, AAFA допоможе вам створити її.
Знайдіть групу підтримки.
Національна асоціація екземи (NEA)
NEA є провідним голосом для понад 31 мільйона американців, які живуть з екземою. Ця некомерційна організація сприяє проведенню досліджень, ділиться інформацією про захворювання та надає поради людям з екземою по всій країні.
NEA пропонує підтримку через свій веб-сайт і безкоштовний номер (800-818-7546).
Знайдіть підтримку.
Зустрітись
Meetup – це віртуальна спільнота, створена для спілкування людей за допомогою онлайн-заходів та особистих заходів. У Сполучених Штатах доступні дві групи підтримки екземи — одна в Сакраменто, Каліфорнія, а інша в Остіні, штат Техас.
Відвідайте веб-сайт.
Групи підтримки онлайн
Онлайн-групи підтримки дозволяють легко спілкуватися з іншими людьми, які хворіють на екзему, не виходячи з дому. Ось кілька веб-сайтів, на яких можна почати пошук.
Facebook є домом для кількох груп підтримки екземи, де учасники діляться новими дослідженнями про стан та обмінюються порадами. Пам’ятайте, що не вся інформація, яка розповсюджується в таких групах, може бути точною і що медичну консультацію має надавати ліцензований професіонал.
Група підтримки екземи
Ця група має понад 14 000 підписників. Він відкритий для всіх, хто страждає на екзему, за умови, що вони не намагаються рекламувати продукт чи послугу.
Перегляньте групу підтримки.
Батьки екземи
Ця група виросла з бажання однієї маленької дівчинки допомогти іншим дітям з екземою. Її мати заснувала Eczema Parents, щоб створити форум для батьків та інших опікунів, щоб поділитися стратегіями лікування, які спрацювали для них. Група налічує понад 10 000 учасників, але вона приватна, тому вам доведеться попросити приєднатися.
Відвідайте групу підтримки онлайн.
Група підтримки стероїдного синдрому відміни ITSAN
Місцеві стероїди використовуються для лікування екземи вже більше 50 років. Ці препарати добре діють на зняття запалення і полегшення симптомів.
Однак у людей, які приймають великі дози, можуть розвинутися симптоми відміни, такі як зміна кольору шкіри або печіння шкіри, коли вони припиняють приймати стероїди.
Ця група є місцем для людей із синдромом відміни стероїдів місцевого застосування, щоб поділитися своїм досвідом та запропонувати поради щодо лікування симптомів. Оскільки це приватна група, вам доведеться подати запит на приєднання.
Дізнайтеся більше про групу підтримки.
Лінія здоров’я: життя з екземою
Ця група з близько 20 000 членів, керована Healthline, пропонує інформацію та підтримку всім, хто живе з атопічним дерматитом.
Відвідайте групу підтримки онлайн.
Інші варіанти онлайн
Взагалі екзема
Ця онлайн-спільнота є дітищем некомерційної організації Міжнародного альянсу організацій дерматологічних пацієнтів (IADPO), також відомої як GlobalSkin. Це онлайн-спільнота, яка об’єднує людей з екземою та тих, хто піклується про них, щоб поділитися спільним досвідом.
Ознайомтеся з веб-сайтом.
Як знайти групи підтримки
Почніть із запиту лікаря, який лікує вашу екзему. Це може бути ваш лікар первинної ланки, дерматолог або алерголог.
Ваш лікар може направити вас до групи підтримки у вашій місцевій лікарні або громадському центрі.
Ви також можете звернутися до таких організацій, як NEA або AAFA, і запитати, чи вони проводять групи підтримки у вашому регіоні. Або ви можете шукати в Інтернеті через Google або веб-сайт соціальних мереж, як-от Facebook.
Переваги груп підтримки
Група підтримки – це місце, де ви можете спілкуватися з іншими людьми, які хворіють на екзему, особисто або онлайн. Якщо ви керували екземою самостійно, це може бути величезним полегшенням, нарешті бути оточеним людьми, які розуміють, як це жити з цим захворюванням шкіри.
Під час зустрічей групи підтримки ви дізнаєтеся про стратегії лікування та прийоми, які знайшли інші люди, щоб полегшити симптоми екземи. Це допоможе вам краще контролювати свій стан.
Ці групи також забезпечують безпечний простір для вентиляції або для того, щоб позбутися будь-яких занепокоєнь щодо екземи на грудях.
Деякі групи підтримки очолюють медсестра, соціальний працівник або інший спеціаліст, який має досвід лікування екземи. А деякі запрошують доповідачів, якими можуть бути лікарі, дослідники або прихильники екземи.
Групи підтримки дають вам можливість зустрітися в Інтернеті або особисто з іншими людьми, які мають екзему. Ви можете вчитися на їхньому досвіді та поділитися тим, що спрацювало для вас.
Попросіть лікаря, який лікує вашу екзему, порекомендувати групу підтримки у вашому регіоні. Або шукайте в Інтернеті віртуальний форум, де ви можете спілкуватися з людьми з усієї країни або з усього світу.
Ви отримаєте максимальну віддачу від сеансів групи підтримки, якщо будете відкритими та чесними. Поважайте інших учасників, навіть якщо їхній досвід відрізняється від вашого. І пам’ятайте, що ці групи не є заміною медичних порад, які ви отримуєте від лікаря.
Discussion about this post