Коли мені вперше поставили діагноз, я був у темному місці. Я знав, що залишатися там не варіант.
Коли у 2018 році мені поставили діагноз гіпермобільний синдром Елерса-Данлоса (hEDS), двері в моє старе життя з грюком зачинилися. Хоча я народився з EDS, я не був справді інвалідом через симптоми до 30 років, як це зазвичай буває при захворюваннях сполучної тканини, аутоімунних та інших хронічних захворюваннях.
Іншими словами? Одного дня ти «нормальний», а потім раптом захворів.
Я провів більшу частину 2018 року в темному емоційному місці, обробляючи все життя помилкових діагнозів і сумуючи про деякі кар’єри та життєві мрії, від яких був змушений відмовитися. Перебуваючи в депресії та відчуваючи постійний біль, я шукав розради та поради, щоб жити хронічно хворим життям.
На жаль, багато з того, що я знайшов в онлайн-групах і на форумах EDS, викликало розчарування. Здавалося, що тіла й життя всіх інших розвалювалися, як і моє.
Я хотів мати путівник, який би вказував мені, як жити далі. І хоча я так і не знайшов цей посібник, я повільно зібрав безліч порад і стратегій, які мені підійшли.
І зараз, хоча моє життя справді відрізняється від того, яким воно було раніше, воно знову насичене, насичене та активне. Одне лише це речення — це не те речення, яке я коли-небудь думав, що зможу написати знову.
Тож як, запитаєте ви, я звик до хронічної хвороби, не дозволивши їй заволодіти моїм життям?
1. Насправді ні, але це нормально
Звичайно це захопило моє життя! Мені довелося відвідати стільки лікарів і зробити аналізи. У мене було стільки питань, тривог, страхів.
Дозвольте собі заблукати у своєму діагнозі — я вважаю, що це допомагає встановити кінцевий проміжок часу (від 3 до 6 місяців). Ви будете багато плакати і матимете невдачі. Прийміть те, на чому ви знаходитесь, і очікуйте, що це буде величезна зміна.
Коли ви будете готові, ви можете почати працювати над адаптацією свого життя.
2. Я ввійшов у послідовну рутину
Оскільки я працював вдома і відчував сильний біль, мене мало спонукало залишити дім (або навіть ліжко). Це призвело до депресії та посилення болю, що посилюється через відсутність сонячного світла та інших людей.
У ці дні я маю ранкову рутину, і я насолоджуюся кожним кроком: готую сніданок, мию посуд, чистю зуби, вмиваю обличчя, сонцезахисний крем, а потім, коли можу, я одягаю компресійні легінси для мого походу (все готово під саундтрек) мого нетерплячого коргі, що скиглить).
Встановлений розпорядок дня швидше та стабільніше піднімає мене з ліжка. Навіть у погані дні, коли я не можу піти в похід, я все одно можу приготувати сніданок і виконати свою гігієнічну процедуру, і це допомагає мені почуватися людиною.
Що може допомогти тобі вставати щодня? Який маленький вчинок чи ритуал допоможе вам відчути себе більш людяним?
3. Я знайшов можливі зміни способу життя
Ні, вживання більше овочів не вилікує вашу хворобу (вибачте!). Зміни способу життя – це не чарівна куля, але вони можуть покращити якість вашого життя.
З хронічними захворюваннями ваше здоров’я та тіло трохи більш крихкі, ніж у більшості інших. Ми повинні бути більш обережними та зваженими у поводженні зі своїм тілом.
Пам’ятаючи про це, час реальної розмови, без розваг: шукайте «можливі» зміни способу життя, які вам підходять. Кілька ідей: киньте палити, уникайте важких наркотиків, багато спіть і знайдіть розпорядок вправ, якого ви будете дотримуватися, щоб не завдати вам шкоди.
Я знаю, це нудна і надокучлива порада. Може бути навіть образливо, коли ти навіть не можеш встати з ліжка. Але це правда: дрібниці складаються.
Як би для вас виглядали можливі зміни способу життя? Наприклад, якщо ви проводите більшу частину часу в ліжку, ознайомтеся з деякими легкими вправами, які можна виконувати в ліжку (вони є!).
Перегляньте свій спосіб життя з співчуттям, але об’єктивно, утримуючись від будь-яких суджень. Яку невелику оптимізацію або зміну ви могли б спробувати сьогодні, щоб покращити ситуацію? Які ваші цілі на цей тиждень? Наступного тижня? Через шість місяців?
4. Я підключився до своєї спільноти
Мені доводилося сильно покладатися на інших друзів з EDS, особливо коли я відчував безнадійність. Швидше за все, ви можете знайти принаймні одну людину з вашим діагнозом, яка живе життям, до якого ви прагнете.
Моя подруга Мішель була моїм прикладом для EDS. Їй поставили діагноз задовго до мене, і вона була сповнена мудрості та співчуття до моїх поточних труднощів. Вона також погана, яка працює повний робочий день, створює гарне мистецтво та веде активне громадське життя.
Вона дала мені надію, якої я так відчайдушно потребував. Використовуйте онлайн-групи підтримки та соціальні мережі не лише для отримання порад, а й для пошуку друзів і створення спільноти.
5. Я відступив від онлайн-груп, коли мені було потрібно
Так, онлайн-групи можуть бути безцінним ресурсом! Але вони також можуть бути небезпечними та душевними.
Моє життя не пов’язане лише з EDS, хоча я відчував себе так протягом перших 6-8 місяців після встановлення діагнозу. Мої думки оберталися навколо цього, постійний біль нагадував мені, що він у мене є, а моя майже постійна присутність у цих групах часом лише посилювала мою одержимість.
Тепер це а частина мого життя, а не всього мого життя. Онлайн-групи, безперечно, є корисним ресурсом, але не дозволяйте, щоб вони стали фіксацією, яка заважає вам жити своїм життям.
6. Я встановлюю межі зі своїми близькими
Коли у 2016 році моє тіло почало погіршуватися, а біль посилився, я все частіше почав скасовувати людям. Спочатку це змусило мене відчути себе нелюдом і поганим другом — і мені довелося дізнатися різницю між лущенням і турботою про себе, що не завжди так зрозуміло, як ви думаєте.
Коли моє здоров’я було найгіршим, я рідко будував соціальні плани. Коли я це зробив, я попередив їх, що, можливо, доведеться скасувати останню хвилину, тому що мій біль був непередбачуваним. Якщо вони не були круті з цим, не біда, я просто не ставив ці відносини на перше місце у своєму житті.
Я зрозумів, що нормально повідомляти друзям, чого вони можуть розумно очікувати від мене, і ставити насамперед своє здоров’я. Бонус: це також робить набагато ясніше, хто ваші справжні друзі.
7. Я попросив (і прийняв!) допомоги
Це здається простим, але на практиці це може бути дуже важко.
Але послухайте: якщо хтось пропонує допомогу, вірте, що ця пропозиція справжня, і прийміть її, якщо вона вам потрібна.
Минулого року я багато разів травмувалася, тому що мені було надто ніяково просити чоловіка підняти ще одне для мене. Це було безглуздо: він дієздатний, я ні. Мені довелося відпустити свою гордість і нагадати собі, що люди, яким я небайдужа, хочуть мене підтримати.
Хоча хронічна хвороба може бути тягарем, будь ласка, пам’ятайте, що ви — цінна та цінна людина — точно не є. Тож просіть допомоги, коли вона вам потрібна, і приймайте її, коли її пропонують.
Ви отримали це.
Еш Фішер — письменник і комік, який живе з гіпермобільним синдромом Елерса-Данлоса. Коли у неї немає дня оленя, вона гуляє зі своїм коргі Вінсентом. Вона живе в Окленді. Дізнайтеся більше про неї на її веб-сайті.
Discussion about this post