За останні кілька десятиліть якість життя та тривалість життя людей з розсіяним склерозом (РС) значно покращилися. MS – це неврологічний стан, яким страждає майже 1 мільйон дорослих американців. Нові ліки сповільнили прогресування захворювання.
Однак люди зазвичай відчувають прогресування симптомів і тяжкості РС протягом життя. Розрізняють чотири стадії/типи прогресування РС:
- клінічно ізольований синдром
- рецидивуючий РС
- вторинно-прогресуючий РС
- первинно-прогресуючий РС
Немає жодного встановленого графіка або курсу РС, але знання стадії може допомогти вам зрозуміти та контролювати РС.
Етапи MS діаграми
| стадія РС | Характеристика |
|---|---|
| Клінічно ізольований синдром (CIS) | 1. Епізод неврологічних симптомів, що триває щонайменше 24 години. 2. Діагностовано після одного епізоду. 3. МРТ показує одну ділянку пошкодження мієліну внаслідок епізоду. 4. Більш ніж одна ділянка пошкодження мієліну вказує на іншу стадію РС. |
| Рецидивуючий РС (РРС) | 1. Характеризується характером рецидивів і ремісій. 2. Люди з RRMS часто не мають симптомів протягом періодів ремісії. 3. Симптоми зазвичай виникають лише під час рецидиву. 4. Схема вивільнення та ремісії передбачувана. 5. Може прогресувати, викликаючи більш серйозні симптоми під час рецидивів. 6. З часом може стати важче керувати. 7. Може прогресувати до вторинно-прогресивного РС. |
| Вторинно-прогресуючий MS (SPMS) | 1. Характеризується неухильним прогресуванням симптомів. 2. Більш агресивний, ніж RRMS. 3. Можуть бути періоди ремісії. 4. Симптоми наростають і стають більш важкими з кожною ремісією. |
| Первинно-прогресуючий РС (PPMS) | 1. Повільне та стійке прогресування симптомів без періодів ремісії. 2. Найбільш рідко діагностована форма РС. 3. Симптоми можуть стати плато, але не зникнуть. 4. Прогресуюча важка ходьба є поширеною при PPMS. |
Розширена шкала статусу інвалідності (EDSS)
Прогресування захворювання при РС також можна виміряти за розширеною шкалою інвалідності (EDSS). Ця шкала вимірює, як MS впливає на вісім функціональних систем:
- зорова функція
- функції кишечника та леза
- м’язовий контроль і сила (піраміда)
- баланс і координація (мозочок)
- мова і ковтання
- мислення і пам’ять
- сенсорна функція
- всі інші труднощі
Люди на ранніх стадіях РС можуть мати лише легкі симптоми в одній або двох функціональних системах. У міру прогресування розсіяного склерозу все більше систем стає більш важким і уражається більше систем.
Наявність РС не означає, що ви проходите всі статуси в EDSS. Фактично, дві третини людей з РС збережуть здатність ходити і ніколи не перейдуть до статусу 7.
На стадіях з 1 по 4.5 люди все ще здатні ходити та зберігати незалежність.
| 0 | Без інвалідності. |
|---|---|
| 1 | Мінімальні симптоми, що впливають на одну функціональну систему, але без інвалідності. |
| 1.5 | Мінімальні симптоми, що впливають на більше ніж одну функціональну систему, але без інвалідності. |
| 2 | Мінімальні симптоми непрацездатності принаймні однієї функціональної системи. |
| 2.5 | Легкі симптоми інвалідності в одній функціональній системі або мінімальна інвалідність у двох функціональних системах. |
| 3 | Симптоми помірної інвалідності в одній функціональній системі або легкої інвалідності в трьох або чотирьох функціональних системах. Без труднощів при ходьбі. |
| 3.5 | Помірна інвалідність в одній функціональній системі та більш ніж мінімальна інвалідність у кількох інших. Без труднощів при ходьбі. |
| 4 | Значна інвалідність, але здатна займатися самообслуговуванням і жити самостійно. Здатний пройти без сторонньої допомоги чи відпочинку принаймні 500 метрів (1640 футів). |
| 4.5 | Значна інвалідність і деякі обмеження здатності виконувати повсякденні завдання. Все ще здатний працювати та самостійно виконувати більшість видів діяльності. Здатний пройти без допомоги або відпочинку принаймні 300 метрів (984 фути). |
| 5 | Інвалідність є настільки значною, що це впливає на повсякденну діяльність. Може знадобитися допомога для роботи або догляду за собою. Здатний пройти принаймні 200 метрів (656 футів) із сторонньою допомогою. |
| 5.5 | Інвалідність настільки значна, що самообслуговування та інші щоденні дії можуть бути неможливими. Здатний пройти без сторонньої допомоги або відпочинку принаймні 100 метрів (328 футів). |
| 6 | Потрібен допоміжний засіб для ходьби, але може пройти 100 метрів (328 футів) без відпочинку. |
| 6.5 | Потребує двох допоміжних засобів для ходьби, але може пройти 20 метрів (66 футів) без відпочинку. |
| 7 | Користується виключно інвалідним візком, але може самостійно пересуватися в інвалідному візку та з нього. Здатний самостійно користуватися інвалідним візком. Більше не в змозі пройти більше 5 метрів (16 футів) навіть із сторонньою допомогою. |
| 7.5 | Може знадобитися допомога при пересіданні з інвалідного візка та з нього. Може знадобитися інвалідний візок з приводом. Неможливо пройти більше ніж кілька кроків. |
| 8 | Потребує допомоги для користування інвалідним візком. Все ще здатний користуватися зброєю та виконувати певні функції самообслуговування. |
| 8.5 | Більшу частину дня обмежений у ліжку. Все ще використовує зброю для самообслуговування. |
| 9 | Не можу встати з ліжка. Вміє спілкуватись та харчуватися. |
| 9.5 | Не можу встати з ліжка. Повністю залежний і нездатний спілкуватися. Не може самостійно їсти або ковтати. |
| 10 | Смерть від РС. |
Стадії прогресування
Кожна шкала розсіяного склерозу унікальна для окремої людини з РС. Не кожен, хто отримує діагноз MS, прогресуватиме з однаковою швидкістю або переживатиме всі стадії.
Наприклад, деякі люди з рецидивно-ремітуючим РС (РРС) ніколи не прогресують до жодної іншої форми РС. Вони можуть не мати серйозних симптомів або помічати прогресування РС. Інші люди можуть спостерігати постійне погіршення своїх симптомів.
Клінічно ізольований синдром (CIS)
Клінічно ізольований синдром (КІС) діагностується після одного симптоматичного епізоду. Епізод, який призводить до діагнозу CIS, призводить до запалення та пошкодження мієліну нервів головного або спинного мозку. Він триває принаймні 24 години та викликає неврологічні симптоми, такі як:
- порушення зору
- запаморочення
- слабкість
- оніміння
- відчуття удару електричним струмом у кінцівках
- мимовільні рухи
- тремтіння
Ймовірно, вам знадобиться МРТ, щоб допомогти лікареві діагностувати РС. Ваш стан буде класифікуватися як CIS, якщо МРТ показує лише одну ділянку пошкодження мієліну. Однак, якщо МРТ показує більше ніж одну ділянку пошкодження мієліну, вам буде поставлено інший діагноз MS.
Рецидивуючий РС (РРС)
Приблизно у 85 відсотків людей з РС спочатку діагностовано рецидивуючий РС (РРС). RRMS слідує шаблону. Ви відчуєте певні та передбачувані спалахи або рецидиви симптомів. У вас також будуть періоди ремісії, коли симптоми не будуть присутні.
З часом симптоми, які ви відчуваєте під час рецидивів, можуть посилюватися. Ваш MS може стати важчим для лікування та лікування. Ви все ще можете відчувати деякі симптоми під час ремісії. Однак прогресування відбувається лише під час рецидивів. Ваш MS не буде прогресувати під час ремісії в RRMS.
Симптоми, які ви можете відчути під час рецидивів, включають:
- втома
- проблеми із зором
- слабкість
- оніміння
- поколювання
- запаморочення
- біль
- плутанина або інші когнітивні труднощі
- труднощі при ходьбі
- запаморочення
Вторинно-прогресуючий MS (SPMS)
RRMS може прогресувати до вторинно-прогресивного MS (SPMS). Як правило, це відбувається протягом 10 років після початкового діагнозу MS, але кожен невипадок RRMS прогресує до SPMS. При SPMS ваш РС прогресуватиме стабільно. Можливо, у вас все ще є періоди ремісії, але з кожним рецидивом ваші симптоми постійно погіршуватимуться.
Симптоми RRMS і SPMS однакові, але прогресування виглядає зовсім по-різному. Стійке погіршення симптомів є основною відмінністю між RRMS і SPMS. При RRMS ви можете мати однакові симптоми однакової тяжкості в кожному рецидиві протягом багатьох років. При SPMS кожний рецидив буде посилюватися.
Первинно-прогресуючий РС (PPMS)
Лише близько 15 відсотків людей з діагнозом MS мають первинно-прогресуючий MS (PPMS).
Прогресування захворювання при PPMS є повільним і стійким. Періодів ремісії немає. Симптоми можуть зникати на деякий час і з ними легше впоратися, але вони не зникають. Збільшення труднощів при ходьбі дуже поширене при PPMS. Точна швидкість прогресування залежить від вашого індивідуального випадку.
Варіанти лікування
MS не можна вилікувати, але варіанти лікування можуть уповільнити прогресування та контролювати симптоми.
Існує безліч варіантів лікування. Вам можуть порадити змінити спосіб життя, приймати безрецептурні ліки або ліки, що відпускаються за рецептом. Найкращий план лікування залежатиме від ваших симптомів і прогресування РС. Ваш лікар працюватиме з вами, щоб знайти правильний план лікування для вас.
Зміни способу життя, які можуть допомогти РС, включають:
- здорове харчування
- зниження стресу
- додавання руху до вашого дня
- часто розтягування
- спробувати йогу, медитацію або керовану релаксацію
Безрецептурні препарати включають:
- знеболюючі препарати, такі як напроксен, аспірин або ібупрофен
-
проносні та пом’якшувачі стільця
Ліки, що відпускаються за рецептом, включають:
-
кортикостероїди для зменшення запалення під час рецидиву
- бета-інтерферони для зменшення запалення
-
імунодепресанти для зменшення запалення
-
міорелаксанти для контролю болю
Інші варіанти лікування включають:
- фізіотерапія
- плазмообмінники
- акупунктура
Ресурси для підтримки
Діагноз MS може бути приголомшливим. Важливо знайти підтримку, коли ви навчитеся керувати своїм станом. Деякі чудові місця, на які варто звернути, включають:
- Зверніться до MS Navigator, щоб отримати професійну допомогу в пошуку підтримки та ресурсів.
- Знайдіть місцеві групи підтримки та події.
- Отримуйте цілодобову безкоштовну емоційну підтримку за допомогою програми Happy.
- Зателефонуйте на гарячу лінію MSFriends (866-673-7436), щоб отримати індивідуальну підтримку.
Суть
РС – це хронічний стан, який може змінюватися та прогресувати з часом. Не всі хворі на РС пройдуть кожну стадію прогресування, і немає встановленого графіку. Знання стадії вашого MS може допомогти вам знати, чого очікувати, і допомогти вам контролювати свій стан.
Не існує ліків від MS, але ви можете уповільнити прогресування та отримати полегшення симптомів за допомогою плану лікування.
Discussion about this post