Дізнавшись, що у вас розсіяний склероз (РС), може виникнути хвиля емоцій. Спочатку ви можете відчути полегшення, коли знаєте, що викликає ваші симптоми. Але згодом думки про те, що ти є інвалідом і тобі доведеться користуватися інвалідним візком, можуть викликати у вас паніку щодо того, що буде попереду.
Прочитайте, як троє людей із РС пройшли свій перший рік і досі ведуть здорове, продуктивне життя.
Марі Робіду
Марі Робіду було 17 років, коли їй поставили діагноз РС, але її батьки та лікар тримали це в таємниці до її 18-річчя. Вона була розлючена і розчарована.
«Я була спустошена, коли нарешті дізналася, що у мене РС», — каже вона. «Мені знадобилися роки, щоб відчувати себе достатньо комфортно, щоб сказати комусь, що у мене РС. Це було схоже на таке клеймо. [It felt] ніби я був ізгоєм, від когось треба триматися подалі, уникати».
Як і інші, її перший рік був важким.
«Я провела місяці, бачучи подвійно, в основному втратила можливість користуватися ногами, мала проблеми з рівновагою, намагаючись вступити в коледж», – каже вона.
Оскільки Робіду не сподівалася на хворобу, вона припустила, що це був «смертний вирок». Вона думала, що, в кращому випадку, потрапить у лікарню, пересуватиметься на інвалідному візку та повністю залежатиме від інших.
Вона хотіла б, щоб вона знала, що РС впливає на всіх по-різному. Сьогодні вона лише дещо обмежена своєю рухливістю, використовує тростину або скобу, щоб допомогти їй ходити, і вона продовжує працювати повний робочий день.
«Мені вдалося пристосуватися, іноді, незважаючи на себе, до всіх кривих куль, які кидає мені MS», — каже вона. «Я насолоджуюся життям і отримую задоволення від того, що можу, коли можу».
Джанет Перрі
«Для більшості людей з РС є ознаки, які часто ігноруються, але ознаки завчасні», — каже Джанет Перрі. «Для мене одного дня я був добре, потім я був у безладі, ставало гірше, і через п’ять днів у лікарні».
Її першим симптомом був головний біль, а потім запаморочення. Вона почала врізатися в стіни і відчула двоїння в очах, погану рівновагу та оніміння лівого боку. Вона виявила, що плаче та в стані істерики без причини.
Проте, коли їй поставили діагноз, її першим відчуттям було відчуття полегшення. Раніше лікарі вважали, що її перший напад РС був інсультом.
«Це не був аморфний смертний вирок», — каже вона. «Це можна лікувати. Я міг би жити без цієї загрози наді мною».
Звісно, дорога була нелегка. Перрі довелося заново навчитися ходити, підніматися по сходах і повертати голову, не відчуваючи запаморочення.
«Я втомилася більше, ніж будь-що інше від постійних зусиль», — каже вона. «Ви не можете ігнорувати речі, які не працюють або працюють, тільки якщо ви думаєте про них. Це змушує вас бути свідомими і в даний момент».
Вона навчилася бути більш уважною, думаючи про те, що її тіло фізично може, а що не може.
«РС — це химерна хвороба, і оскільки напади неможливо передбачити, має сенс планувати заздалегідь», — каже вона.
Даг Анкерман
«Думка про РС захопила мене, — каже Даг Анкерман. «Для мене РС був гіршим для моєї голови, ніж для тіла».
Головний лікар Анкермана запідозрив РС після того, як він скаржився на оніміння лівої руки та скутість у правій нозі. Загалом ці симптоми залишалися досить постійними протягом першого року життя, що дозволило йому сховатися від хвороби.
«Я не казав батькам близько півроку, — каже він. «Відвідуючи їх, я пробирався у ванну кімнату, щоб робити знімки раз на тиждень. Я виглядав здоровим, то навіщо ділитися новинами?»
Озираючись назад, Анкерман розуміє, що заперечення його діагнозу і «засунення його глибше в шафу» було помилкою.
«Я відчуваю, що втратив п’ять чи шість років свого життя, граючи в гру заперечення», — каже він.
За останні 18 років його стан поступово погіршився. Для пересування він використовує кілька засобів пересування, включаючи тростини, органи керування руками та інвалідний візок. Але він не дозволяє цим зависанням сповільнити його.
«Зараз я перебуваю в тій точці зі своїм РС, що нажахало мене, коли мені вперше поставили діагноз, і я розумію, що це не так вже й погано», — каже він. «Я набагато краще, ніж багато хто з РС, і я вдячний».
Їжа на винос
Незважаючи на те, що РС вражає всіх по-різному, багато хто відчуває ті ж проблеми і страхи в перший рік після встановлення діагнозу. Може бути важко змиритися зі своїм діагнозом і навчитися пристосуватися до життя з РС. Але ці три особи доводять, що ви можете подолати цю початкову невизначеність і занепокоєння і перевершити свої очікування на майбутнє.
Discussion about this post