Все, що вам потрібно знати про NMO

Що таке NMO?

Вважається, що NMO є аутоімунним станом, коли власна імунна система організму атакує здорові клітини.

При НМО імунна система атакує центральну нервову систему (ЦНС) і зорові нерви. Ваша ЦНС включає спинний і головний мозок. Ваші зорові нерви передають сигнали між очима і мозком.

Коли ваша імунна система атакує вашу ЦНС і зорові нерви, це може викликати запалення і пошкодження нервів. Це може викликати такі симптоми, як біль в очах, втрата зору та слабкість м’язів.

NMO частіше зустрічається у людей азіатського, африканського та індіанського походження. Жінки становлять понад 80 відсотків випадків НМО.

Які симптоми НМО?

Симптоми НМО найчастіше з’являються у дорослих у віці 40 років, але можуть розвинутися в будь-якому віці. Вони можуть включати:

• біль в оці в одному або обох очах
• тимчасова втрата зору на одне або обидва ока
• оніміння, поколювання або інші сенсорні зміни
• м’язова слабкість або параліч рук і ніг
• втрата контролю над кишечником і сечовим міхуром
• неконтрольована гикавка
• нудота і блювота

У більшості людей з НМО розвивається рецидивуюча форма захворювання. Вони відчувають кілька епізодів симптомів NMO, відомих як рецидиви. Це може відбуватися з різницею в місяці або роки.

Люди з рецидивуючим НМО, як правило, частково одужують між рецидивами. У багатьох з них в кінцевому підсумку розвивається тривала втрата зору і м’язова слабкість або параліч, які зберігаються між рецидивами.

У меншої кількості людей з НМО розвивається монофазна форма захворювання. Вони відчувають один епізод симптомів, який може тривати кілька місяців. Вони також можуть мати тривалу втрату зору та м’язову слабкість.

Як діагностується НМО?

Негайно зверніться до лікаря, якщо у вас з’явилися симптоми NMO, такі як біль в очах, втрата зору, м’язова слабкість, втрата чутливості або втрата контролю над кишечником або сечовим міхуром.

Щоб поставити діагноз NMO, ваш лікар запитає вас про ваші симптоми та історію хвороби та проведе фізичний огляд.

Наступні тести можуть допомогти вашому лікареві поставити діагноз NMO:

• огляд очейщоб оцінити функцію та структуру ока
• неврологічний оглядщоб оцінити вашу силу, координацію, відчуття, мислення, пам’ять, зір і мову
• магнітно-резонансна томографія (МРТ)щоб створити зображення вашого спинного мозку, головного мозку та зорових нервів
• спинномозкова пункціящоб зібрати зразок рідини з вашого мозку та хребта для тестування
• аналізи кровіщоб перевірити наявність певних антитіл, які виявлені у багатьох людей з НМО

Близько 70 відсотків людей з NMO виробляють імунну молекулу, відому як антитіла до AQP4. Ваші варіанти лікування NMO частково залежатимуть від того, виробляєте ви ці антитіла чи ні.

Як лікується НМО?

Ваш лікар може призначити кілька методів лікування NMO, щоб допомогти усунути недавні симптоми або запобігти майбутнім нападам.

Одразу після нападу NMO ваш лікар може лікувати симптоми, вводячи вам високі дози кортикостероїду метилпреднізолону (Solu-Medrol).

Якщо кортикостероїди не покращують ваші симптоми і у вас є антитіла до AQP4, ви можете отримати плазмообмін (PLEX) для зниження рівня антитіл.

Під час цієї процедури медичний працівник видаляє кров з вашого тіла за допомогою IV. Ваша плазма (рідка частина вашої крові) потім відділяється від клітин і замінюється синтетичним замінником. Потім медичний працівник повертає кров у ваше тіло за допомогою внутрішньовенного введення. Процес може тривати годинами і може повторюватися кілька разів протягом кількох днів.

Щоб запобігти рецидивам, лікар може також призначити препарати, що пригнічують імунітет.

Якщо ви виробляєте антитіла до AQP4, ви можете отримувати внутрішньовенні імуносупресивні препарати, включаючи екулізумаб (Soliris) або інебілізумаб (Uplizna), щоб запобігти майбутнім нападам.

Кілька інших імуносупресивних препаратів використовуються не за призначенням, щоб зменшити ризик рецидиву. До них відносяться азатіоприн (Імуран, Азасан), ритуксимаб (Рітуксан) або мікофенолат мофетил (Целлсепт).

Ваш лікар може призначити інші ліки, реабілітаційну терапію та зміни способу життя, щоб допомогти керувати симптомами або ускладненнями НМО.

Поговоріть зі своїм лікарем, щоб дізнатися більше про потенційні переваги та ризики ваших варіантів лікування.

Як NMO порівнюється з MS?

НМО подібна до розсіяного склерозу (РС) у кількох аспектах.

Обидва стани є аутоімунними розладами, які вражають нервові клітини в ЦНС і зорових нервах. Вони можуть викликати схожі симптоми, такі як втрата зору та м’язова слабкість.

NMO відрізняється від MS тим, що:

• специфічні імунні клітини та аутоімунні процеси, які беруть участь у NMO, не такі самі, як ті, що залучені до MS
• люди з РС не мають антитіл до AQP4, тоді як 70 відсотків людей з NMO мають
• деякі методи лікування, які працюють для РС, не працюють для NMO
• Рецидиви НМО також мають тенденцію викликати більш серйозні симптоми, ніж рецидиви РС
• NMO має тенденцію викликати незворотні проблеми зі здоров’ям швидше, ніж MS, хоча обидва стану можуть спричинити тривалу шкоду з часом

Як це жити з НМО?

NMO вражає деяких людей із цим станом важче, ніж інших.

Цей стан може в кінцевому підсумку викликати тривалі проблеми зі здоров’ям, такі як втрата зору, слабкість м’язів і проблеми з контролем роботи кишечника і сечового міхура.

Це може вплинути на вашу здатність бачити, орієнтуватися та виконувати повсякденні завдання. У важких випадках ускладнення захворювання можуть утруднити дихання.

Ваш лікар та інші члени вашої лікувальної групи можуть допомогти вам розробити план боротьби з вашими симптомами, покращити якість вашого життя та підтримати вашу здатність виконувати щоденні завдання за допомогою NMO.

Ваш план лікування та лікування може включати:

• ліки, які допомагають обмежити рецидиви, полегшити симптоми та лікувати ускладнення
• фізіотерапія, щоб допомогти зберегти або покращити вашу силу та рухливість
• трудотерапія, щоб допомогти вам адаптуватися до змін у тому, як функціонує ваш організм
• використання допоміжних пристроїв, щоб допомогти вам пересуватися
• використання апарату штучної вентиляції легень, щоб допомогти вам дихати
• зміни вашого харчування або інших звичок

Ваш лікар може запропонувати вам зустрітися з соціальним працівником, щоб допомогти вам отримати послуги соціальної підтримки, такі як допомога по інвалідності.

Ваш лікар може також направити вас до професійного консультанта або групи підтримки пацієнтів, щоб допомогти задовольнити ваші потреби в психічному здоров’ї та соціальної підтримки.

Повідомте свого лікаря або інших членів вашої групи лікування, якщо ваші симптоми змінюються, у вас є занепокоєння щодо вашого плану лікування або вам важко впоратися з проблемами життя з NMO.

Чи впливає НМО на тривалість життя?

Важко передбачити, як розвиватиметься NMO в одній людині. У деяких людей цей стан викликає більш серйозні симптоми і іноді призводить до потенційно небезпечних для життя ускладнень.

За словами авторів оглядової статті в Clinical Medicine Journal, раннє лікування важливо для зниження ризику інвалідності та смерті від НМО. Лікування може допомогти обмежити рецидиви, запобігти ускладненням і покращити ваш довгостроковий прогноз.

Автори огляду повідомляють, що приблизно одна третина людей з НМО, які не отримують лікування, помирають протягом 5 років після першого епізоду.

Якої дієти слід дотримуватися, якщо у мене НМО?

Якщо у вас НМО, добре збалансована дієта є важливою для підтримки загального здоров’я. Зареєстрований дієтолог може допомогти вам розробити план здорового харчування, який є стійким для вас.

Дієта щодо захворювання NMO включає:

• вживання різноманітних фруктів, овочів, цільного зерна та пісного білка
• обмеження споживання продуктів з високим вмістом насичених жирів або цукру, таких як оброблене м’ясо, випічка та солодощі
• пити від 6 до 8 склянок води або іншої рідини без цукру в день
• уникнення або обмеження споживання алкоголю та кофеїну

Деякі лікування NMO можуть вплинути на ваш апетит або вагу. Поговоріть зі своїм лікарем, якщо ви стурбовані.

Ваш лікар або дієтолог може порекомендувати змінити ваші харчові звички, якщо у вас з’являється часте сечовипускання, запор або інші проблеми з сечовим міхуром або кишечником.

Outlook

Якщо вам поставлено діагноз НМО, ваші довгострокові перспективи частково залежатимуть від форми НМО, яку ви розвинули, лікування, яке ви отримуєте, та вашого загального стану здоров’я.

Дотримання рекомендованого плану лікування може допомогти обмежити рецидиви, запобігти ускладненням і зберегти здоров’я довше.

Поговоріть зі своїм лікарем, щоб дізнатися більше про ваші варіанти лікування та погляди на цей стан.