1. Чому важливо відстоювати себе, якщо ви живете з ендометріозом?
Захищати себе, якщо ви живете з ендометріозом, насправді не обов’язково — від цього залежить ваше життя. За даними EndoWhat, організації захисту людей, які живуть з ендометріозом, і медичних працівників, ця хвороба вражає приблизно 176 мільйонів жінок у всьому світі, але для встановлення офіційного діагнозу може знадобитися 10 років.
Чому так? Тому що хвороба вкрай недостатньо вивчена, і, на мою думку, багато лікарів не оновлювали свої знання про неї. Національний інститут здоров’я (NIH) інвестує більше ніж
Особисто мені знадобилося чотири роки, щоб поставити діагноз, і я вважаю себе одним із щасливчиків. Простий пошук у Google про ендометріоз, ймовірно, призведе до безлічі статей із застарілою або недостовірною інформацією.
Багато установ навіть не отримують справжнє визначення захворювання. Щоб було зрозуміло, ендометріоз виникає, коли тканина, схожа на слизову оболонку матки, з’являється на ділянках тіла за межами матки. Це не зовсім та сама тканина, що є помилкою, яку я помітив у багатьох установах. Отже, як ми можемо вірити, що будь-яка інформація, яку нам надають ці установи, є правильною?
Коротка відповідь: ми не повинні. Нас треба виховувати. На мою думку, від цього залежить все наше життя.
2. У які конкретні моменти вам може знадобитися для самозахисту? Ви можете навести приклади?
Для простої постановки діагнозу потрібна самозахист. Більшість жінок звільняються, оскільки менструальні болі вважаються нормальними. Таким чином, їм залишається вірити, що вони надмірно реагують або що все в їхній голові.
Виснажливий біль ніколи не є нормальним. Якщо ваш лікар — або будь-який медичний працівник — намагається переконати вас, що це нормально, ви повинні запитати себе, чи є він найкращою людиною для надання вам допомоги.
3. Які корисні ключові навички чи стратегії для самозахисту та як я можу їх розвинути?
Спочатку навчіться довіряти собі. По-друге, знайте, що ви знаєте своє тіло краще, ніж будь-хто інший.
Ще одна ключова навичка — навчитися використовувати свій голос, щоб висловлювати свої занепокоєння та задавати запитання, коли щось не складається або незрозуміло. Якщо ви стурбовані або відчуваєте страх перед лікарями, складіть список запитань, які ви хочете задати заздалегідь. Це допоможе вам не відволіктися або забути щось.
Робіть нотатки під час зустрічей, якщо ви думаєте, що не запам’ятаєте всю інформацію. Візьміть когось із собою на зустріч, щоб у вас був ще один набір вух у кімнаті.
4. Яку роль відіграє дослідження умов у самозахист? Які ваші улюблені ресурси для дослідження ендометріозу?
Дослідження важливе, але джерело, з якого походить ваше дослідження, ще важливіше. Про ендометріоз циркулює багато дезінформації. З’ясувати, що є точним, а що ні, може здатися важким. Навіть як медсестра з великим досвідом досліджень, мені було неймовірно важко знати, яким джерелам я можу довіряти.
Мої улюблені та найбільш надійні джерела ендометріозу:
-
Куточок Ненсі
Facebook - Центр
для лікування ендометріозу - EndoWhat?
5. Коли справа доходить до життя з ендометріозом і самозахисту, коли ви стикалися з найбільшими проблемами?
Однією з моїх найбільших проблем стала спроба поставити діагноз. У мене є те, що вважається рідкісним типом ендометріозу, де він знаходиться на моїй діафрагмі, яка є м’язом, який допомагає вам дихати. Мені було дуже важко переконати своїх лікарів, що циклічна задишка і біль у грудях, які я відчуватиму, мають будь-яке відношення до моєї менструації. Мені постійно говорили: «Це можливо, але вкрай рідко».
6. Чи допомагає наявність потужної системи підтримки у самозахист? Як я можу вжити заходів для розвитку моєї системи підтримки?
Наявність потужної системи підтримки – це тому важливо у відстоюванні себе. Якщо люди, які знають вас найкраще, зменшують ваш біль, мати впевненість, щоб поділитися своїм досвідом з вашими лікарями, стане справді важко.
Корисно переконатися, що люди у вашому житті справді розуміють, через що ви переживаєте. Це починається зі 100-відсоткової прозорості та чесності з ними. Це також означає ділитися з ними ресурсами, які можуть допомогти їм зрозуміти хворобу.
У EndoWhat є неймовірний документальний фільм, який допоможе у цьому. Я надіслав копію всім своїм друзям та родині, тому що намагання адекватно пояснити руйнування, які викликає ця хвороба, може бути дуже важко передати словами.
7. Чи доводилося вам коли-небудь захищати себе в ситуаціях, пов’язаних із вашою сім’єю, друзями чи іншими близькими людьми, а також рішеннями, які ви хотіли прийняти щодо подолання свого стану?
Це може здатися дивним, але ні. Коли мені довелося їхати з Каліфорнії до Атланти на операцію з лікування ендометріозу, моя родина та друзі довіряли моєму рішенню, що це найкращий варіант для мене.
З іншого боку, я часто відчував, що маю виправдовувати, який біль я відчуваю. Я часто чув: «Я знав так-то, у кого ендометріоз, і вони в порядку». Ендометріоз не є універсальним захворюванням.
8. Якщо я намагаюся виступати за себе, але відчуваю, що нічого не досягаю, що мені робити? Які мої подальші дії?
Коли справа доходить до ваших лікарів, якщо ви відчуваєте, що вас не чують і не пропонують корисні методи лікування чи рішення, зверніться до другої думки.
Якщо ваш поточний план лікування не працює, поділіться цим зі своїм лікарем, як тільки ви це зрозумієте. Якщо вони не бажають вислухати ваші занепокоєння, це означає, що вам слід розглянути питання про пошук нового лікаря.
Важливо, щоб ви завжди відчували себе партнером у вашій турботі, але ви можете бути рівноправним партнером, лише якщо виконуєте домашнє завдання та добре поінформований. Між вами та вашим лікарем може бути негласний рівень довіри, але не дозволяйте довірі зробити вас пасивним учасником вашого власного догляду. Це твоє життя. Ніхто не збирається боротися за це так сильно, як ви.
Приєднуйтесь до спільнот та мереж інших жінок з ендометріозом. Оскільки існує дуже обмежена кількість справжніх спеціалістів з ендометріозу, обмін досвідом та ресурсами є наріжним каменем пошуку належної допомоги.
32-річна Дженне Бокарі зараз живе в Лос-Анджелесі. Вже 10 років працює медичною сестрою за різними спеціальностями. Зараз вона навчається в останньому семестрі аспірантури, здобуває ступінь магістра медсестринської освіти. Знайшовши «світ ендометріозу», яким важко орієнтуватися, Дженне зайшла в Instagram, щоб поділитися своїм досвідом та знайти ресурси. Її особисту подорож можна знайти @lifeabove_endo. Побачивши брак доступної інформації, пристрасть Дженне до адвокатської діяльності та освіти привела її до створення Коаліція з ендометріозу з Наталі Арчер. Місія Компанія Endo має підвищити обізнаність, сприяти надійній освіті та збільшити фінансування досліджень ендометріозу.
Discussion about this post