Консенсус очевидний: коментарі, пов’язані з вагою, ніколи не прийнятні.
Вага для багатьох людей емоційно насичена тема. Для тих, хто живе з хворобою Крона, це ще складніша тема, оскільки втрата та збільшення ваги не завжди контролюються ними.
Між спалахами, курсами стероїдів, а іноді навіть хірургічними втручаннями, коливання шкали є дещо неминучою частиною життя з цим захворюванням.
Одна річ, яка точно не допомагає? Осудні, образливі та грубі коментарі тих, хто насправді не розуміє, через що вони переживають.
Ми запитали людей у нашій спільноті Крона у Facebook, а також деяких прихильників та блогерів Крона:
Що б ви хотіли, щоб інші знали про ваш досвід?
Часто люди не усвідомлюють, що те, що вони говорять про вагу людини, яка страждає від діагнозу Крона, може серйозно вплинути на самооцінку цієї людини — особливо коли саме їжа стало болісним процесом.
«Одною з найбільших речей, які мені довелося пережити, коли я захворів на Крона, була різка втрата ваги», — написав Верн, адвокат Крона і блогер, який стоїть за Leaving the Seat Down.. «Коли я кажу різко, це було важко і швидко. Тоді це було страшно, і я нічого не міг з цим вдіяти. Я просто перестав їсти. Мені було дуже боляче після того, як я поїв. Я так сильно схуд, що в один момент незнайомець на вулиці запитав, чи я хворий на СНІД. Майте на увазі, що це був кінець 80-х, і тоді СНІД був великою «справою». Цей коментар дуже вразив мене, і я більше не хотів виходити на вулицю. Я не хотів, щоб мене хтось бачив».
Існує також поширене помилкове уявлення про те, що бути «худим» – це срібло перед тим, як хворіти Крона.
Деякі люди навіть кажуть: «Я б хотів бути таким же худим, як ти». “Немає. Ви ні. Не так», – каже Лорі В., учасник спільноти Healthline.
«Один із поширених коментарів, які я отримую: «Принаймні наявність хвороби Крона означає, що ти завжди будеш худим!»каже Алекса Федеріко, авторка блогу Girl in Healing і книги «Повний посібник з хвороби Крона та виразкового коліту: дорожня карта до довгострокового зцілення».
«Це засмучує, тому що наше суспільство зумовлене вірити, що чим худі, тим краще. Я нагадую собі, що якби вони знали, як важко я працював, щоб набрати й підтримувати свою вагу, вони б не робили таких коментарів. Вони просто не розуміють масштабів хвороби Крона, і я використовую це як можливість ввічливо їх навчити».
Найгірше те, що бувають випадки, коли люди роблять спостереження про те, як хвороба може допомогти їм схуднути — навіть кажучи, що хотіли б, щоб у них було це, щоб також скинути кілька кілограмів.
«Ні, ви справді ні», – сказала член спільноти Healthline Хейлі В. «Я була майже скелетною, не могла встати прямо, занадто боялася сміятися, кашляти чи чхати. Але це все добре, тому що я схуд? Ні!»
«Одного разу я говорила про те, що я не можу їсти, і друг сказав: «Я б хотів, щоб у мене була така проблема», — поділилася Джуліанна С., член спільноти Healthline. «Такий неосвічений».
Хоча дуже часто ці коментарі стосуються втрати ваги, люди також роблять помилку, не розуміючи, що люди з хворобою Крона мають різні форми та розміри.
«Коли мені вперше поставили діагноз, колега сказала, що лікар повинен [have] помилявся, тому що «ти занадто товстий, щоб мати хворобу Крона», — Памела Ф., член спільноти Healthline.
Іноді це ганьби набуває більш тонкої форми: «Ти ні дивись хворий».
«Одного разу мені про це сказав начальник, і я пішла у ванну й заплакала», — сказала Кейтлін Д., член спільноти Healthline. «Люди можуть бути такими неуважними!»
Крім того, багато людей відчувають коливання в обох напрямках, що також може привернути увагу.
«Як людина, яка боролася з хворобою Крона майже 13 років, я отримала чимало коментарів щодо моєї ваги — з обох сторін спектру», — каже Наталі Хейден, активістка Крона та авторка Lights Camera Crohn’s. «До мого діагнозу, коли мені було боляче їсти, вага з мене падав. Люди коментували, як я виглядаю худою і як, мабуть, приємно бути таким худим. Потім, коли мені прийняли стероїди для боротьби з спалахами, я набрав кілька кілограмів, щоб не утримувати воду та сіль. Як колишня ведуча новин, коли я поверталася після кількох тижнів прийому стероїдів, глядачі запитували, чи вагітна я. З часом чути коментарі стає легше, але шкіра стає товстішою».
«Після того, як мені поставили діагноз, мене оцінили за те, наскільки я набрав недостатню вагу. Люди казали, що мені потрібно більше їсти, хоча я фізично не можу. І якби людина знала, що у мене хвороба Крона, вони б судили мене за типи продуктів, які я їм, і казали, що я не повинен їх їсти, навіть якщо це єдине, що я можу їсти, не захворюючи. Я відчуваю, що іноді не можу виграти, коли справа доходить до переговорів про їжу», – розповідає Кірстен Кертіс Healthline.
«Я нагадую собі, що якби вони знали, як важко я працював, щоб набрати й підтримувати свою вагу, вони б не робили таких коментарів». — Алекса Федеріко
Далі є ті люди, які думають, що знають найкращий спосіб харчування для людей з хворобою Крона, щоб контролювати свою вагу, навіть якщо вони дійсно не мають уявлення, що таке їжа з хворобою Крона.
«Я вважаю, що всі небажані поради чи припущення є образливими — наприклад, коли люди думають, що я хочу їхньої поради щодо дієти чи добавки, спробувати, або вони просто припускають, що я не можу їсти глютен, тому що у мене целіакія, і вони відмовляються передавати булочки чи хліб і розбирають все, що є на моїй тарілці».Розповіла Кеті К., член спільноти Healthline.
Навіть якщо коментар лунає з благих намірів, він не підходить. «Вони хочуть бути корисними, але насправді вони не розглядають мене як особистість, і тому це менш корисно».
Є також коментарі на кшталт: “Ти можеш це їсти?” «Ви пробували дієту Х?» «Ви повинні зробити тест на алергію». «Наче їсти недостатньо мінного поля», – сказала Розалі Дж., член спільноти Healthline. «Я знаю, як виправдати свій вибір перед тим, хто, очевидно, не розуміє хвороби!»
«Один тип коментарів, який мене турбує, це: «Можливо, вам варто відмовитися від молочних продуктів, сої, глютену, пасльонів, м’яса, яєць, фруктів і оброблених продуктів, тому що це зробив сусід двоюрідного брата мого друга…» Ну, це виключає більшість продуктів, які я можу їжте безпечно, тож ви пропонуєте мені жити за рахунок води та сонячного світла?» Хайме Вайнштейн, захисник пацієнтів з IBD, розповідає Healthline про свою подорож до IBD в CROHNicleS.
А ще є перлина: «Сира дієта вилікує вас». Убий мене, можливо», – сказала Гейл В., член спільноти Healthline.
Суть тут? Ніколи не варто коментувати чиюсь вагу в будь-якій ситуації, але особливо якщо вони мають справу з хронічним захворюванням, яке може вплинути на їх вагу, наприклад, хворобою Крона.
Навіть якщо ви думаєте, що робите їм компліменти, співчуваєте їхній боротьбі або говорите щось, що, на вашу думку, більше стосується вашої власної ваги, ніж їхньої, зрозуміло, що зауваження, пов’язані з вагою, їжею та дієтою, швидше за все, змусять когось із хворобою Крона відчувати себе гірше, ніж краще.
І якщо ви самі маєте справу з коментарями такого характеру, спрямованими на вас, є кілька продуктивних способів впоратися з цим.
«Мені подобається відповідати: «Я б проміняв свою вагу на те, щоб у мене не було хвороби Крона жодного дня!», — каже Федеріко. «Я виявив, що, використовуючи ввічливі, але прямі способи, я можу донести своє повідомлення, і воно зазвичай закінчується тим, що інша людина погоджується зі мною».
Також може бути корисно зрозуміти, що коментарі, як правило, надходять із невігластва, а не з жорстокості.
«Наше суспільство одержиме зовнішністю та зображенням тіла. Якщо ви живете з IBD і хтось робить коментар про ваше тіло, (якщо вам зручно), я завжди рекомендую приділяти час, щоб пояснити їм, що насправді означає жити з цією хворобою, щоб вони могли зрозуміти, чому це боляче робити такий тип коментарів»,— каже захисник пацієнтів Ліллі Стерс.
«Мені подобається давати людям користь від сумнівів і намагаюся не вважати їхні слова шкідливими», — пояснює Хейден. «Замість того, щоб посміхатися чи сміятися разом із коментарями, спілкуйтеся з друзями та сім’єю та навчайте їх про те, як хвороба впливає на вас фізично, розумово та емоційно».
«Оскільки IBD є невидимою хворобою, нам легко приховати свій біль і страждання. Як тільки ви ділитеся своєю історією та розмовляєте з близькими вам людьми, ви відкриваєтеся для підтримки та кращого розуміння».
Джулія – колишній редактор журналу, який став письменником про здоров’я та «тренером у навчанні». Живучи в Амстердамі, вона щодня їздить на велосипеді та подорожує світом у пошуках важких тренувань та найкращої вегетаріанської їжі.
Discussion about this post