Коли мені вперше поставили діагноз, я пообіцяла, що ніколи не матиму біологічних дітей. Відтоді я передумав.
Хоча я був першою людиною, у якої офіційно діагностовано синдром Елерса-Данлоса в моїй сім’ї, ви можете відстежити родовід за допомогою фотографій, за допомогою історій жахів навколо багаття.
Гіперрозігнуті лікті, ноги над головою, зап’ястки в шинах. Це звичайні зображення в наших альбомах вітальні. Моя мама та її брати розповідають про те, як обходити мою бабусю, яка часто знаходила дверну раму, щоб на мить втратити свідомість, схопитися, а потім продовжувати свій день.
«Ой, не хвилюйся про це», — казали діти друзям, нахиляючись, щоб допомогти мамі піднятися з підлоги. «Це трапляється постійно». А наступної хвилини моя бабуся мала готове печиво та ще одну порцію в духовці, поки все запаморочення відсувалося вбік.
Коли мені поставили діагноз, це також зачепило членів моєї родини з боку матері. Зниження артеріального тиску моєї прабабусі, хронічний біль моєї бабусі, хворі коліна моєї мами, усі тітки та двоюрідні сестри з постійними болями в животі чи інші дивні медичні таємниці.
Мій розлад сполучної тканини (і всі ускладнення та супутні розлади, які з ним пов’язані) є генетичним. Я отримав це від моєї мами, яка отримала це від своєї мами і так далі. Передається як ямочки або горіхові очі.
Ймовірно, ця лінія продовжиться, коли у мене будуть діти. Це означає, що мої діти, швидше за все, будуть інвалідами. І ми з моїм партнером це добре ставимо.
Ось що залежить від рішення мати дітей, якщо у вас є генетичний розлад.
У вас є генетичний розлад? ти хочеш дітей? Це єдині два запитання, на які вам потрібно відповісти. Їх не потрібно підключати.
Тепер я хочу сказати, що це простий вибір (бо я відчуваю, що так повинно бути), але це не так. Я відчуваю біль кожного дня. У мене були операції, і медичні травми, і моменти, коли я не був впевнений, чи виживу. Як я міг ризикнути передати це своїм майбутнім дітям?
Коли мені вперше поставили діагноз, я пообіцяла, що ніколи не матиму біологічних дітей, хоча особисто я завжди цього хотіла. Моя мама знову і знову вибачалася переді мною за те, що дала мені це — за те, що не знала, за те, що «спричинила» біль.
Нам знадобився деякий час, щоб дізнатися, що, незважаючи на те, що це генетично, моя мати не сіла з таблицею генів і не сказала: «Хм, я думаю, ми змішаємо деякі шлунково-кишкові проблеми з дисавтономією і просто послабимо ці зв’язки серветок трохи більше…”
Я думаю, що будь-хто з нас, хто хоче дітей, очевидно, хоче, щоб вони жили чудовим, безболісним і здоровим життям. Ми хочемо, щоб вони могли надати їм ресурси, необхідні для процвітання. Ми хочемо, щоб вони були щасливі.
Моє запитання: чому інвалідність заперечує всі ці цілі? І чому інвалідність чи будь-які проблеми зі здоров’ям означає «менше»?
Нам потрібно вивчити нашу довгу історію еблеїзму та євгеніки.
Як застереження, ми збираємося зануритися в загальний огляд руху євгеніки, який досліджує здатні, расистські та інші дискримінаційні ідеології та практики. Це також говорить про примусову стерилізацію інвалідів в Америці. Будь ласка, продовжуйте на свій розсуд.
Фундамент до
Під «іншим» маються на увазі люди з нейророзбіжністю, хронічно хворі та інваліди. Крім того,
Впроваджуючи науку про євгеніку, що стосується лише здоров’я, можна було б, по суті, вибирати «виділення» конкретних генів, які викликають інвалідність, хвороби та інші «небажані» риси.
У результаті люди з обмеженими можливостями в Америці (і в усьому світі) були змушені пройти медичні випробування, лікування та процедури, щоб біологічно перешкодити їм мати дітей.
Цей рух в Америці
Це була масова стерилізація і масове вбивство на глобальному рівні.
У Німеччині під час цього руху було вбито приблизно 275 000 інвалідів. Дослідження в Університеті Вермонта показує, що американські лікарі та інші, хто вірив у рух євгеніки, фізично примушували до стерилізації принаймні
Передбачувана «логіка» цієї думки полягає в тому, що люди з обмеженими можливостями постійно страждають. Всі проблеми зі здоров’ям, біль. Як інакше вони повинні викорінити боротьбу людей з обмеженими можливостями, окрім того, щоб перешкоджати народженню нових людей з обмеженими можливостями?
Основні переконання, що стоять за євгенікою, — це ті, які підживлюють нашу власну провину, коли справа доходить до передачі спадкових вад чи хвороб. Не дозволяйте своїй дитині страждати. Не давайте їм життя, повне болю.
Цією шкідливою риторикою ми лише підтримуємо ідею, що люди з обмеженими можливостями нижчі, слабші, менш людські.
Знайте: наше життя і наша боротьба варті того, щоб жити.
Я як інвалід можу підтвердити, що біль неприємний. Ведення обліку щоденних ліків і призначень. Ослаблений імунітет під час пандемії. Не обов’язково найприємніші частини моєї щотижневої рутини.
Однак описувати наше життя людей з обмеженими можливостями так, ніби ми весь час страждаємо, означає недооцінювати інші яскраві, складні частини нашого життя. Так, наше здоров’я, наші обмежені можливості є великою частиною того, ким ми є, і ми не хочемо цього заперечувати.
Різниця в тому, що інвалідність розглядається як кінець чогось: нашого здоров’я, нашого щастя. Інвалідність – це штука. Справжня проблема полягає в тому, що наш світ створений для витіснення людей з обмеженими можливостями оскільки здібних ідей і «доброзичливих» мікроагресій, які випливають з євгеніки — з ідеї, що стандартизовані здібності (фізичні, емоційні, когнітивні тощо) — це все.
Але так само є й інші брудні, суворі аспекти життя — як-от мокрі шкарпетки, ранкові поїздки та рахунки.
Візьмемо, наприклад, відсутність бензину на шосе. Багато з нас були там, як правило, коли ми спізнювалися на щось важливе. Що ми робимо? Що ж, ми знайдемо спосіб отримати газ. Вискрібаємо копійки з-під сидінь. Закликаємо на допомогу. Отримати буксир. Попросіть наших сусідів знайти позначку 523 милі.
Уявіть собі, що ви говорите людині, у якої закінчився бензин на трасі, що їй не варто заводити дітей.
«Тоді ваші діти і їх у дітей закінчиться газ на трасі — ці характеристики передаються, знаєте!»
Слухай. У моїх дітей закінчиться бензин на трасі, тому що я закінчився на трасі. Ми будемо розповідати історії біля багаття про те, як ми були просто так близько до того газового виходу, і якби ми тільки могли це зробити. Вони зроблять це знову навіть після того, як поклянуться, що завжди заповнюватимуть на чверть, щоб спорожнити. І я подбаю про те, щоб у них були ресурси, необхідні для виходу з цієї ситуації.
У моїх майбутніх дітей, ймовірно, будуть епізоди хронічного болю. Вони збираються боротися з втомою. На них чекають подряпини та синці від дитячого майданчика та від хитаючих металевих ніжок інвалідних візків.
Я не хочу, щоб вони хвилювалися, чекаючи допомоги на дорозі під заходом сонця на невідомій вулиці. Я не хочу, щоб вони прикладали пакети з льодом до своїх кісток і бажали, щоб вони могли зупинити пульсацію на хвилину або дві.
Але я подбаю про те, щоб у них було те, що їм потрібно, щоб впоратися з будь-якою ситуацією, в яку вони потраплять. У мене буде додатковий газовий балон для них, це запасне колесо. Я виступатиму за те, щоб вони мали все необхідне житло.
Покладу їм на ніч теплі ганчірки на гомілки, як моя мама мені і її мама їй, і скажу: «Вибачте, що вам боляче. Давайте зробимо все, що можемо, щоб допомогти».
Мої майбутні діти, мабуть, будуть інвалідами. Я сподіваюся, що вони є.
Аріанна Фолкнер – письменниця-інвалід із Буффало, Нью-Йорк. Вона є кандидатом на ступінь магістра з художньої літератури в Університеті штату Боулінг-Грін в Огайо, де вона живе зі своїм нареченим і їхнім пухнастим чорним котом. Її текст з’явився або буде опублікований у Blanket Sea та Tule Review. Знайдіть її та фотографії її кішки на Twitter.
Discussion about this post