У мене почалася ректальна кровотеча, коли мені було 12 років. Моєю першою думкою було: «Я, мабуть, помру». Другою моєю думкою було: «Чи може це бути моїм періодом?» У такому ніжному віці кровотеча була страшною і збентеженою. Озираючись назад, я розумію, що моя ректальна кровотеча та біль, який я відчував під час дефекації, були, ймовірно, моїми першими симптомами ендометріозу.
Ендометріоз – це запальне захворювання, що характеризується утворенням тканин, схожих на ендометрій, поза маткою. Це може призвести до хронічного болю, втоми, безпліддя тощо. Ендометріоз впливає мінімум
Як і багатьом іншим із цією хворобою, мені знадобилося більше десяти років, щоб поставити діагноз. Це було незважаючи на багатьох лікарів, з якими я зустрічався протягом багатьох років.
Абсолютно нічим не примітний
Коли мені було 15 років, у мене почалися місячні. До 16 років мої проблеми зі шлунком загострилися, особливо під час менструації. Часто з’являлися здуття живота, діарея, сильні болі в животі.
На першому курсі коледжу ці симптоми настільки посилилися, що мене нарешті направили до гастроентеролога. Я пройшов колоноскопію, дослідження верхніх відділів шлунково-кишкового тракту та дослідження нижніх відділів шлунково-кишкового тракту — і все це було до мого 19-го дня народження. Мої результати були визначені як нічим не примітні.
Мої термінові та хворобливі випорожнення після їжі, а також блювота, хронічна втома та загострення місячних були списані на синдром подразненого кишечника, стрес і тривогу.
Коли мені було 23 роки, я знепритомнів під час нападу сильного болю внизу живота праворуч. Пішла до того самого гастроентеролога, який поставив мені діагноз прикордонний апендицит. Загальний хірург видалив мені апендикс. Незважаючи на те, що під час операції хірург оглянув мою тазову порожнину, я все ще не мав діагнозу ендометріоз.
«Мої симптоми були важкими, заважали мені працювати і робити елементарні речі, наприклад, купувати продукти. Доглядати за моєю маленькою дочкою, за яку ми так боролися, ставало все важче».
Коли мені було 26 років, я пішла до свого гінеколога, щоб поговорити про біль під час овуляції та хворобливі менструації. Я також повідомила їй, що ми з чоловіком протягом останнього року безуспішно намагалися завагітніти. Вона відкинула мої симптоми, кажучи, що я маю низьку толерантність до болю, і сказала, що я занадто молода, щоб відчувати безпліддя.
Нарешті я наполягла на направленні до фахівця з фертильності. Вони провели ще багато тестів, і всі вони вважалися нічим не примітними. Це була діагностична лапароскопія, яка нарешті відкрила правду та поставила мені діагноз ендометріоз.
Закінчити нічого
Після моєї 45-хвилинної дослідницької лапароскопії мій фахівець з фертильності сказав мені, що у мене лише легке прогресування захворювання. Він сказав, що зміг це все витягти. І він мені сказав, що я тепер зможу завагітніти сама.
Хоча я відчув полегшення, коли нарешті отримав пояснення всіх симптомів, які я відчував усі ці роки, у мене залишилося більше запитань, ніж відповідей.
Після операції йшли місяці, а я не могла завагітніти. Я також не отримав жодного полегшення болю від операції, і якщо щось було, я почувався гірше. Я був наляканий і відчував, що не маю незалежності ні від свого тіла, ні від майбутнього.
Ми пройшли кілька невдалих курсів лікування безпліддя, які були руйнівними та важкими для мого тіла. На щастя, я зрештою змогла завагітніти своєю дочкою через внутрішньоматкову інсемінацію. Моя донька прийшла на 6 тижнів раніше через кесарів розтин, і я відчув, що моє тіло її підвело. Незважаючи на короткий час перебування в реанімації, вона була здорова, і ми були дуже вдячні.
«Завдяки моєму спеціалісту з ендометріозу та спілкуванню з більшою спільнотою хворих на ендометріоз я дізнався про важливість мультидисциплінарної допомоги…»
Через 6 місяців ми почали намагатися народити наступну дитину. Мій лікар сказав, що через мій діагноз ендометріоз це наш найкращий шанс.
Наступні 6 років були наповнені невдалим лікуванням безпліддя та повторними втратами вагітності, оскільки ми відчайдушно намагалися дати нашій доньці брата або сестру. При цьому у мене симптоми ендометріозу посилювалися. Мої симптоми були важкими, заважали мені працювати та робити елементарні речі, наприклад, купувати продукти. Доглядати за моєю маленькою донькою, за яку ми так боролися, ставало все важче. Біль і кровотеча робили прості речі, як-от штовхати її коляску, купати її і навіть носити її, дедалі важчими.
Здавалося, що моє фізичне здоров’я швидко погіршується. Мій фахівець з фертильності постійно розповідав мені один із найбільших міфів про ендометріоз — мені просто потрібно було завагітніти, щоб почуватися краще. Ця порада була нищівною, оскільки нещодавно я пройшла через три невдалі процедури ЕКЗ і кілька викиднів.
Те, що це завдало моєму психічному здоров’ю, було незаперечним. Я втрачав надію — думав, що мені доведеться мати справу з цими симптомами все життя.
Пошук потрібної допомоги
Я вирішила взяти своє здоров’я у власні руки і почала досліджувати все, що могла, про ендометріоз.
Мої дослідження в Інтернеті привели мене до спеціаліста з видалення ендометріозу. Мені було неймовірно, що там є хірурги, які працюють виключно з пацієнтами з ендометріозом. Вони не витрачали більшу частину свого часу на народження дітей або лікування безпліддя. Вони були частиною центрів догляду великого обсягу. І вони регулярно видаляли хворобу з усіх уражених органів, а не лише з репродуктивних органів.
Вони оперувалися з досвідченими урологами, колоректальними хірургами та кардіоторакальними хірургами, які всі розуміли ендометріоз та його вплив на пацієнток.
Я вирішив пройти консультацію, а потім ще одну операцію. Спеціаліст з ендометріозу прийшов і зробив майже 4-годинну операцію, ретельно видаливши хворобу з мого сечового міхура, кишечника та всього тазу.
«Я дізнався, що підтримка психічного здоров’я є настільки важливою для хвороби, коли таких пацієнтів, як я, регулярно звільняють і роками ставлять неправильний діагноз…»
Моє дослідження ендометріозу також привело мене до місцевої групи підтримки для людей з ендометріозом. Я навіть не знав, що такі існують! Я ніколи не зустрічав нікого з ендометріозом.
Завдяки своєму фахівцю з ендометріозу та спілкуванню з більшою спільнотою хворих на ендометріоз я дізнався про важливість мультидисциплінарного лікування цього хронічного захворювання, яке не лікується.
Я дізнався, що більшість постачальників не є спеціалістами з ендометріозу — навіть не фахівцями з фертильності.
Мені видалили жовчний міхур за кілька місяців до операції у спеціаліста з ендометріозу. Як і загальний хірург, який робив мені апендектомію, загальний хірург, який робив операцію на жовчному міхурі, не виявив ендометріозу. Це був четвертий хірург, який, незважаючи на те, що був у моєму тазі, або повністю пропустив хворобу, або не зміг побачити її масштаби.
Я дізнався, що підтримка психічного здоров’я є настільки важливою для хвороби, де таких пацієнтів, як я, регулярно звільняють і роками ставлять неправильний діагноз, де лікарі виконують неповні операції, де спеціалізована допомога часто недоступна, і де втрачаються робота, стосунки, фертильність і можливості для навчання — де біль, з яким стикаються пацієнти, може бути нестерпним.
Стати частиною рішення
Як кваліфікований соціальний працівник, мене надихнуло використовувати свої навички, щоб спробувати позбавити інших пацієнтів від тих самих труднощів і травм, які я пережив.
Протягом останнього десятиліття я працював у спільнотах, які займаються проблемами ендометріозу, безпліддя та втрати вагітності. Мені пощастило отримати наставництво від прихильників, які роками працювали над тим, щоб подолати перешкоди для лікування через такі організації, як Центр дослідження ендометріозу.
Нещодавно я мав змогу співпрацювати з EndoWhat над їхнім Національним планом дій щодо ендометріозу, який був представлений членам Конгресу після прем’єри документального фільму Below The Belt на Capital Hill.
Мене щодня надихають місії таких організацій, як Endo Black, Sister Girl Foundation і Endo Queer, які обслуговують тих у спільноті, хто відчуває ще більшу затримку діагностики. І які стикаються з більшими перешкодами в лікуванні через інституціоналізований расизм та упередженість окремих постачальників.
Я також мав привілей надавати індивідуальну підтримку психічного здоров’я та групову підтримку пацієнтів, які її потребували. Через ендометріоз, безпліддя та втрату вагітності я довго почувалася безсилою. Робота в цьому просторі в якості захисника пацієнтів і постачальника послуг психічного здоров’я допомогла мені вилікуватися.
Кілька років тому, до мого 40-річчя, мені також поставили діагноз і аденоміоз, і міома. Сильна кровотеча та біль, які я відчував щомісяця, були травматичними та нестерпними. Ми давно покінчили зі створенням сім’ї, наше останнє невдале лікування безпліддя майже десять років тому. Отже, я прийняла глибоко особисте рішення про гістеректомію для лікування мого аденоміозу. Мій фахівець з ендометріозу в Центрі лікування ендометріозу в Атланті також зміг одночасно видалити інвазивний ендометріоз з мого кишечника та інших ділянок.
Хоча це було сюрреалістично мати гістеректомію в такому молодому віці, я була щаслива і відчула полегшення, остаточно закривши розділ про менструацію та фертильність після майже 30 років боротьби. Ліків від ендометріозу немає, але мій доступ до спеціалістів і багатопрофільна допомога допомогли мені підтримувати гідну якість життя.
Ендометріоз, безпліддя, втрата вагітності та аденоміоз глибоко вплинули на моє життя та життя моїх близьких. Як і для всіх, хто страждає цими жахливими способами.
Але мужність, сила та стійкість людей у цих громадах надихнули мене та допомогли сформувати мене в людину, якою я є сьогодні. Упродовж мого життя лікарі часто називали мої симптоми та результати аналізів «непримітними». Але, на мою думку, життя з цими хворобами привело до справжнього чудового життя.
Кейсі Берна є ліцензованим консультантом із соціальної роботи в клініці, яка протягом останнього десятиліття працювала в спільнотах з проблем ендометріозу, безпліддя та втрати вагітності. Кейсі надає підтримку психічного здоров’я тим, хто живе в Північній Кароліні та Флориді, а також проводить безкоштовні віртуальні групи підтримки ендометріозу та освітні групи, відкриті для будь-кого в США. Кейсі захоплено співпрацює з некомерційними організаціями, які очолюють пацієнти, і виступає за те, щоб зробити експертне лікування ендометріозу більш доступним. Ви можете знайти більше інформації про її роботу та улюблені ресурси на її веб-сайті: http://www.caseyberna.com/localsupport
Discussion about this post