Діагноз первинно-прогресуючого розсіяного склерозу (ППРС) спочатку може бути переважним. Сам стан є складним, і існує так багато невідомих факторів через те, як розсіяний склероз (РС) проявляється по-різному у людей.
Тим не менш, ви можете вжити заходів, які можуть допомогти вам керувати PPMS, запобігаючи ускладненням, які можуть зашкодити якості вашого життя.
Ваш перший крок – це відверта розмова з лікарем. Розгляньте можливість взяти з собою цей список з 11 запитань на зустріч як посібник для обговорення PPMS.
1. Як я отримав PPMS?
Точна причина PPMS та всіх інших форм РС невідома. Дослідники вважають, що фактори навколишнього середовища та генетика можуть відігравати певну роль у розвитку РС.
Також, згідно з
Можливо, ваш лікар не зможе сказати вам, як саме у вас розвинувся PPMS. Однак вони можуть поставити запитання про вашу особисту та сімейну історію здоров’я, щоб отримати кращу загальну картину.
2. Чим ППМС відрізняється від інших видів РС?
PPMS відрізняється кількома ознаками. Умова:
- викликає інвалідність раніше, ніж інші форми РС
- викликає менше запалення в цілому
- викликає менше уражень в мозку
- викликає більше уражень спинного мозку
- має тенденцію вражати дорослих пізніше в житті
- в цілому складніше діагностувати
3. Як ви будете діагностувати мій стан?
PPMS можна діагностувати, якщо у вас є принаймні одне ураження головного мозку, принаймні два ураження спинного мозку або підвищений індекс імуноглобуліну G (IgG) у вашій спинномозковій рідині.
Крім того, на відміну від інших форм РС, PPMS може бути очевидним, якщо у вас були симптоми, які постійно погіршуються протягом принаймні року без ремісії.
При рецидивуючій формі РС під час загострень (спалахів) ступінь втрати працездатності (симптоми) посилюється, а потім або зникає, або частково зникає під час ремісії. PPMS може мати періоди, коли симптоми не погіршуються, але ці симптоми не зменшуються до більш раннього рівня.
4. Що саме таке ураження при ППМС?
Ураження, або бляшки, зустрічаються при всіх формах РС. Вони в основному виникають у вашому мозку, хоча вони частіше розвиваються у вашому хребті при PPMS.
Ураження розвиваються як запальна реакція, коли ваша імунна система руйнує власний мієлін. Мієлін – це захисна оболонка, яка оточує нервові волокна. Ці ураження розвиваються з часом і виявляються за допомогою МРТ.
5. Скільки часу потрібно для діагностики ППМС?
За даними Національного товариства розсіяного склерозу, іноді діагностика PPMS може тривати до двох-трьох років довше, ніж діагностика рецидивно-ремітуючого РС (RRMS). Це пов’язано зі складністю стану.
Якщо вам щойно поставили діагноз PPMS, ймовірно, це пов’язано з місяцями або навіть роками тестування та спостереження.
Якщо ви ще не отримали діагноз форми РС, знайте, що для діагностики може знадобитися багато часу. Це пояснюється тим, що вашому лікареві потрібно буде переглянути кілька МРТ, щоб визначити закономірності на вашому мозку та хребті.
6. Як часто мені знадобиться огляд?
Національне товариство розсіяного склерозу рекомендує щорічно проводити МРТ, а також неврологічний огляд принаймні раз на рік.
Це допоможе визначити, чи рецидивує ваш стан, чи прогресує. Крім того, МРТ може допомогти вашому лікареві визначити перебіг вашого PPMS, щоб він міг рекомендувати правильне лікування. Знання прогресу захворювання може допомогти запобігти настанню інвалідності.
Ваш лікар запропонує конкретні рекомендації щодо подальшого спостереження. Вам також може знадобитися відвідувати їх частіше, якщо ви починаєте відчувати погіршення симптомів.
7. Чи погіршаться мої симптоми?
Початок і прогресування симптомів при PPMS, як правило, відбуваються швидше, ніж при інших формах РС. Таким чином, ваші симптоми можуть не змінюватися, як при рецидивуючих формах захворювання, але продовжують неухильно погіршуватися.
Оскільки PPMS прогресує, існує ризик інвалідності. Через більшу кількість уражень на хребті, PPMS може викликати більші труднощі при ходьбі. Ви також можете відчувати погіршення депресії, втоми та навичок прийняття рішень.
8. Які ліки ви призначите?
У 2017 році Управління з контролю за продуктами і медикаментами (FDA) схвалило окрелізумаб (Ocrevus), перший препарат, доступний для лікування PPMS. Ця терапія, що модифікує захворювання, також схвалена для лікування RRMS.
Тривають дослідження, щоб знайти ліки, які зменшать неврологічні ефекти PPMS.
9. Чи є альтернативні методи лікування, які я можу спробувати?
Альтернативні та додаткові методи лікування, які використовувалися для лікування РС, включають:
- йога
- голковколювання
- трав’яні добавки
- біологічний зворотний зв’язок
- ароматерапія
- тай Чі
Безпека альтернативних методів лікування викликає занепокоєння. Якщо ви приймаєте будь-які ліки, трав’яні добавки можуть викликати взаємодію. Ви повинні пробувати йогу та тай-чи лише з сертифікованим інструктором, який знайомий з РС — таким чином, вони можуть допомогти вам безпечно змінювати будь-які пози за потреби.
Поговоріть зі своїм лікарем, перш ніж спробувати будь-які альтернативні засоби для лікування PPMS.
10. Що я можу зробити, щоб керувати своїм станом?
Управління PPMS значною мірою залежить від:
- реабілітація
- допомога в пересуванні
- здорове харчування
- регулярні фізичні вправи
- емоційна підтримка
Окрім рекомендацій у цих областях, ваш лікар може також направити вас до інших типів спеціалістів. Сюди входять фізіотерапевти або терапевти з трудомісткості, дієтологи та терапевти груп підтримки.
11. Чи є ліки від ППМС?
Наразі не існує ліків від будь-якої форми РС — це включає PPMS. Тоді мета – контролювати свій стан, щоб запобігти погіршенню симптомів та інвалідності.
Ваш лікар допоможе вам визначити найкращий курс лікування PPMS. Не бійтеся призначати наступні зустрічі, якщо ви відчуваєте, що вам потрібні додаткові поради з керівництва.
Discussion about this post