Аутосомно-домінантний полікістоз нирок (ADPKD) є прогресуючим станом. Лікування з часом зміниться, і вам потрібна хороша команда, яка допоможе вам впоратися.
Ваш догляд за ADPKD залучатиме різноманітних медичних працівників, які підтримуватимуть вас у лікуванні захворювання. Лікування може включати моніторинг, тести, ліки та зміни дієти. Якщо у вас з’являться інші зміни у здоров’ї, вас також можуть направити до інших спеціалістів.
Це може бути чудово, коли з вами працює стільки медичних працівників, але це також може бути складним. Важливо, щоб усі вони були в курсі результатів аналізів, змін у стані здоров’я та планів лікування.
Побудова команди
Кожен із медичних працівників, з якими ви можете працювати, має власні спеціальності. Ніхто не знає всього. Може бути корисним мати різні сфери знань і досвіду як частину вашої команди догляду.
В ідеалі кожен, з ким ви працюєте, буде знайомий або має досвід роботи з ADPKD, але це може бути не так.
З кількома професіоналами важливо, щоб кожен розумів план догляду. Отримання копій нотаток або прохання надіслати їх іншим медичним працівникам може допомогти. Для різних людей також може бути корисним скопіювати результати аналізів крові та сечі.
Ви захочете почуватися комфортно та впевнено завдяки догляду вашої команди. Нижче наведено кілька медичних працівників, з якими ви можете працювати.
Лікар первинної ланки
Ваш лікар первинної ланки є лікарем загальної практики. Це означає, що вони мають справу з різними проблемами зі здоров’ям, а не лише з ADPKD.
Ймовірно, ви найбільше контактуватимете з цим медичним працівником, який може бути лікарем або практикуючою медсестрою. Ваш лікар первинної медичної допомоги може бути вашим лікарем протягом багатьох років, протягом багатьох етапів життя. Важливо, щоб це були хороші стосунки, тому що ви можете бути з ними протягом тривалого часу.
Вони можуть підтримати вас у вирішенні проблем зі здоров’ям. Багато людей щорічно проходять медичний огляд у свого лікаря. Часто це та людина, до якої ви звертаєтесь першою, якщо помічаєте якісь зміни у своєму здоров’ї.
Лікар первинної ланки може стежити за деякими ефектами або ускладненнями ADPKD. Вони можуть підтримати вас у деяких частинах управління ADPKD. З іншого боку, вони направлять вас до спеціаліста.
Нефролог
Нефролог – це лікар, який спеціалізується на здоров’ї нирок. Ви також можете регулярно спілкуватися з цим лікарем. Важливо, щоб ваш нефролог мав досвід роботи з людьми з ADPKD. Вам захочеться відчути, що ви отримуєте найкращий догляд і що ваші потреби задоволені.
Ця людина може бути тим, хто замовляє візуалізаційні тести та аналізи крові чи сечі для моніторингу ваших нирок. Вони будуть в курсі нових методів лікування та ліків, які можуть бути корисними для вашого ADPKD.
Фармацевт
Фармацевти є експертами з ліків і добавок. Розумно використовувати ту саму аптеку для всіх ваших рецептів. Таким чином вони матимуть ваш список ліків в актуальному стані.
Фармацевти — чудові ресурси, особливо якщо ви приймаєте кілька ліків. Вони можуть допомогти вам уникнути взаємодії з ліками, і ви можете поставити своєму фармацевту запитання про будь-які побічні ефекти або як приймати ліки.
Переконайтеся, що ваш фармацевт знає про будь-які добавки, які ви приймаєте. Іноді вони також можуть взаємодіяти з вашими ліками.
Дієтолог
Дієта відіграє важливу роль у підтримці ваших нирок здоровими. Нирковий дієтолог спеціалізується на харчуванні для здоров’я нирок.
Ваша функція нирок і загальний стан здоров’я можуть означати, що вам потрібно більше або менше певних поживних речовин. Дієтолог може допомогти вам харчуватися таким чином, щоб ваші нирки були здоровими.
Люди з PKD частіше отримують камені в нирках. Існують зміни в харчуванні, які можуть допомогти знизити ризик утворення каменів у нирках. Нирковий дієтолог також може допомогти вам скорегувати свій раціон, щоб уповільнити прогресування ниркової недостатності.
Спеціаліст з ЛФК
Якщо ви намагаєтеся бути більш активними, ви можете подумати про співпрацю зі спеціалістом із фізичних вправ. Фізіотерапевт або фізіолог може допомогти вам досягти цілей щодо активності.
Працюючи з вами, вони враховуватимуть ваш біль та інші проблеми зі здоров’ям. Вони можуть навчити вас вправам, які можуть допомогти впоратися з болем. Фізичні вправи можуть бути чудовою стратегією підтримки кращого сну та психічного здоров’я.
Терапевт або консультант
Боротьба з будь-яким станом здоров’я може вплинути на ваше емоційне здоров’я. Для багатьох людей може бути корисно отримати підтримку щодо свого психічного здоров’я.
Люди з такими хронічними захворюваннями, як ADPKD, часто відчувають себе приголомшеними. Вони можуть відчувати депресію, стрес і тривогу. Підтримка консультанта з психічного здоров’я може допомогти.
Ваш нефролог або лікар первинної медичної допомоги може когось порекомендувати. Можливо, вам доведеться зустрітися з кількома різними людьми, перш ніж знайти правильний варіант, але це абсолютно нормально.
Генетичний консультант
ADPKD є генетичним захворюванням. Це означає, що ваші гени визначають, чи будете ви його розвивати чи ні. в
Ви можете вирішити співпрацювати з генетичним консультантом, якщо ви або ваш партнер хочете мати дітей. Генетичний консультант може допомогти прийняти рішення щодо тестування до або під час вагітності.
Фахівці з болю
Біль є дуже реальною частиною ADPKD. Може спостерігатися постійний біль або раптова поява болю. Хронічний біль часто пов’язаний з розміром нирки. В основному це відчувається в нижній частині спини, боці та животі.
У міру того, як утворюється більше кіст, нирки стають більшими та чинять тиск на органи та м’язи навколо них. Ваш лікар або нефролог може допомогти вам у лікуванні болю. Також може бути спеціалізована клініка знеболювання, до якої можна звернутися, якщо ваш біль впливає на якість вашого життя.
Раптовий інтенсивний біль може свідчити про те, що потрібна медична допомога. Це може бути викликано каменем у нирках, інфекцією сечовивідних шляхів або кістою нирки, яка лопнула. Поговоріть зі своїм нефрологом, лікарем первинної медичної допомоги або відділенням невідкладної допомоги для негайної допомоги при цьому болі.
Пошук потрібного медичного працівника
Вибираючи медичного працівника, потрібно враховувати багато речей. Перш за все, важливо, щоб вам було комфортно з цією людиною. Ви повинні відчувати, що ваші потреби будуть задоволені.
Якщо у вас є один медичний працівник, який вам дійсно подобається, ви можете попросити його порекомендувати.
Можливо, ви зможете організувати першу зустріч, щоб перевірити, чи підійде фахівець. Під час цього першого візиту ви можете запитати про їхні знання та досвід роботи з ADPKD.
Ви також можете розглянути:
- робочий час
- Місцезнаходження
- доступність
- страхове покриття
- варіанти оплати
- наявність догляду в позаурочний час
- ваш комфорт з офісним приміщенням
- ваш комфорт з персоналом офісу
Може існувати місцевий офіс ниркового фонду або група підтримки. Це також чудові місця для отримання рекомендацій для медичних працівників.
Доступ до догляду
Багато факторів можуть впливати на доступ до медичної допомоги та її якість. Ваш статус застрахованого чи незастрахованого, переконання чи упередження лікаря, наявні у вашому регіоні ресурси та інші фактори, зокрема расова приналежність і ваш соціально-економічний статус, можуть вплинути на рівень медичної допомоги, яку ви отримуєте.
А
А
Такі організації, як PKD Foundation, працюють над усуненням деяких із цих розбіжностей шляхом пропаганди та освіти.
Є ресурси, доступні для фінансової допомоги та управління вашим доглядом. Крім того, нові дослідження, включаючи клінічні випробування, можуть запропонувати додаткові можливості для тих, хто шукає допомоги.
Координація вашого догляду
Це чудово працювати з різними експертами, але іноді це може заплутати. Ви хочете бути впевнені, що всі в курсі вашого здоров’я та плану лікування.
Ось кілька порад, щоб усе було гладко та злагоджено:
- Попросіть копії ваших медичних записів.
- Запишіть запитання, які ви маєте до кожного медичного працівника.
- Записуйте будь-які зміни у ваших симптомах або стані здоров’я.
- Повідомляйте всіх медичних працівників про зміни у ваших ліках або добавках.
- Попросіть скопіювати результати вашої лабораторії та аналізів іншим медичним працівникам.
- Приєднайтеся до групи підтримки, щоб дізнатися, як інші працюють з різними професіоналами.
Запитання
Доцільно витратити деякий час на дослідження професіоналів охорони здоров’я, щоб знайти того, хто підходить саме вам. Ви можете заздалегідь записати запитання та зробити нотатки під час зустрічі. Деякі люди вважають корисним взяти з собою ще когось.
Хоча не всі професіонали можуть мати досвід роботи з вашим захворюванням, ви хочете знайти людину, яка готова вчитися та працювати з вашими потребами в догляді.
Ось кілька запитань, які варто поставити медичному працівнику:
- Чи є у вас знання або досвід роботи з ADPKD?
- Чи лікували ви пацієнтів із таким захворюванням?
- Чи є спеціалісти для мого стану, яких ви рекомендуєте?
- Чи можете ви направити мене до інших медичних працівників або спеціалістів?
- Чи є хтось у вашому офісі, з ким я можу зв’язатися, щоб отримати доступ до записів або результатів тестів, коли це необхідно?
- Чи є форми звільнення, які я можу заповнити, щоб полегшити спілкування між вами та моїми іншими медичними працівниками?
- Чи пропонуєте ви змінити спосіб життя?
- Чи пропонуєте ви інші тести чи скринінг?
- Чи є інші ресурси, які ви пропонуєте?
Життя з ADPKD означає, що у вас може бути задіяно багато медичних працівників. Чудово мати підтримку та знання, але це також може стати складним.
Ви можете працювати з нефрологом, фармацевтом, дієтологом і психологом. Ви також матимете лікаря первинної медичної допомоги. Інші спеціалісти також можуть бути залучені до вашого догляду.
Важливо бути організованим, щоб переконатися, що всі знають план. Ви можете зберегти копії власних медичних записів. Попросити надіслати нотатки та результати тестів іншим фахівцям може допомогти.
Для вашого власного благополуччя може бути корисним зв’язатися з групою підтримки. У групі буде багато ідей і досвіду, які допоможуть вам отримати найкращий догляд.
Discussion about this post