Пробний чат про діабет: що ви пропустили

1. Як дослідження цукрового діабету змінили життя пацієнтів за останні десять років?

Доктор Санджой Датта: «Підвищена обізнаність, зменшення навантаження, відшкодування витрат на безперервний моніторинг глюкози (CGM), кращі результати за допомогою пристроїв та більш рання діагностика».

Сара Керруйш: «Це все змінило. Від трансплантації острівців до можливої ​​штучної підшлункової залози – був досягнутий величезний прогрес… Мені сподобалася ця стаття Американської діабетичної асоціації про весь прогрес, досягнутий за останні 50 років».

Емі Тендріч: «Дослідження дали нам CGM і незабаром штучну підшлункову залозу, а антидот, щоб дізнатися про причини діабету – дивовижно!»

Від нашої спільноти:

@everydayupsdwns: «Багато нових гаджетів і вигадок, яким можна посміхнутися в T1D… На думку спадає терапія з доповненою сенсорною помпою. Аналоги інсуліну допомогли багатьом, але розумний інсулін виглядає приголомшливо»

@ninjabetic1: «Те, що дослідження діабету займають важливе місце в порядку денному, дає мені надію, що я буду мати щасливе та здорове життя»

@JDRFQUEEN: «Так багато змін. Я вперше одягнув Guardian Medtronic CGM у 2007 році. Це було жахливо, 100-200 балів. Тепер AP гідний».

2. Яку роль у клінічних дослідженнях цукрового діабету відіграють пацієнти? Яку роль вони мають відігравати?

AT: «Пацієнти повинні БАГАТО більше залучатися до концептуалізації досліджень! Перегляньте новий VitalCrowd. Дивіться слайди Anna McCollisterSlip про краудсорсинг клінічних випробувань діабету від VitalCrowd.

SD: «Пацієнти також повинні відігравати активну роль у наданні точки зору та зворотного зв’язку щодо дизайну та результатів дослідження».

SK: “Так! Важливо впливати на дизайн! Вони повинні відігравати ВЕЛИКУЮ роль! Пацієнти можуть найкраще сформулювати свої потреби, тому дослідники повинні уважно слухати».

Від нашої спільноти:

@AtiyaHasan05: «чесність. Бути чесним щодо того, що вони роблять, а що не роблять відповідно до протоколів досліджень».

@ninjabetic1: «Я думаю, що пацієнти продовжують дослідження діабету [its] пальці ніг (у хорошому сенсі!) – проекти #wearenotwaiting є доказом цього»

@JDRFQUEEN: «Clinicaltrials.gov [is a] гарна відправна точка для тих, хто хоче долучитися до досліджень!»

3. Як ми можемо краще донести до пацієнтів проблему відсутності участі у клінічних випробуваннях?

AT: «Відповідний сервіс для пацієнтів із цукровим діабетом та дослідників, як-от Living BioBank».

SK: «Освіта! Ми робимо все можливе, щоб розповсюдити інформацію – 500 000 пацієнтів потрібні для випробувань діабету в США, але 85 відсотків випробувань відкладаються або не вдаються через проблеми із реєстрацією. Це погана новина для пацієнтів І дослідників».

SD: «Ми повинні бути ВІДЧЕРНІМИ щодо важливості кожного пацієнта. Вони є послами цих випробувань і більшого блага для всіх, хто живе з діабетом 1 типу. Спрощена участь є ключовою! Не доводьте пацієнта до випробувань; принести випробування пацієнту».

SK: “ТАК!”

Від нашої спільноти:

@ninjabetic1: «Попросіть медичних працівників краще поділитися цією інформацією з відповідними пацієнтами. За 13,5 років мені жодного разу не згадували про дослідження!»

@AtiyaHasan05: «пояснюючи [the] повний процес і їх невід’ємну роль у ньому. Більшість не до кінця розуміє, як працюють випробування».

@everydayupsdwns: «Використовуйте силу соціальних мереж! …Багато досліджень страждають як [they are] географічно обмежений».

4. Які, на вашу думку, є найпоширенішими перешкодами для участі у клінічних випробуваннях? Як їх можна вирішити?

SK: «Доступ! Інформація для дослідників, а не для пацієнтів – для цього ми створили Матч. Ми повинні поставити пацієнтів у центр дослідження. Що для них важливо? Дейв деБронкарт навчив нас цьому».

AT: «Люди часто надсилають нам електронні листи в Diabetes Mine, запитуючи, як вони чи діти з діабетом 1 типу можуть взяти участь у випробуваннях. Куди їх краще відправити? Проблема в тому, що Clinicaltrials.gov так ДУЖЕ ВАЖКО орієнтуватися».

SD: «Пряма та опосередкована участь є ключовою, а також відкрите спілкування. Підтримуюча екосистема опікунів та медпрацівників. Може виникнути недовіра до випробувань. Поділіться більшою картиною та перейдіть від орієнтації на дослідження до пацієнта.

AT: “Чудова ідея! Як би ви запропонували їм це зробити?»

SD: «Випробування, ОСНОВАНІ на основі даних пацієнтів. Що зробило б їх цукровий діабет 1 типу керованим? Які їхні переваги та обмеження?»

SK: “Це просто. Інформація та доступ. Переважна більшість людей не знають про клінічні випробування. Ми намагаємося це виправити».

Від нашої спільноти:

@davidcragg: «Важливим фактором для мене є відданість звіту про всі методи та результати незалежно від результату».

@gwsuperfan: «Більше зручних для учасників випробувань збільшило б участь. Один хотів, щоб я залишився в закладі [over two weeks]… Нереалістична річ [people with diabetes] з роботою / школою / життям».

@everydayupsdwns: «Залежить від пробного дизайну. Це може бути будь-яка кількість… Я пропонував участь кілька разів і підписався, щоб мене «знайшли», але мене завербувала лише власна клініка».

@lawahlstorm: «Подолання хибних уявлень про участь у суді. Помилка «морської свинки».

@ninjabetic1: «Час: скільки часу мені потрібно присвятити? Результати: чи побачимо ми результати? Вимоги: що тобі від мене потрібно?»

5. Як зробити клінічні випробування більш орієнтованими на потреби пацієнтів?

SD: «Зменшіть складність протоколу, і при розробці продукту слід врахувати конкретні бажання пацієнта».

SK: «Дизайн з урахуванням пацієнтів! Дослідники повинні думати як пацієнти і переконатися, що брати участь у дослідженні легко. І не бійтеся запитати! Пацієнти знають, що краще для пацієнтів, і дослідники повинні цим скористатися».

AT: «Також нам потрібне щось на кшталт Diabetes Research Connection, щоб відстежувати результати вашого дослідження».

Від нашої спільноти:

@lwahlstrom: «Залучайте пацієнтів до всіх етапів розробки випробувань – окрім «тестового пілотування». Внесок спільноти є ключовим!»

@ninjabetic1: «Запускайте більше подібних твіт-чатів. Фокус-групи. Читайте блоги. Поговоріть з нами. Пройдіть повз лікарів, щоб дістатися до пацієнтів»

@JDRFQUEEN: «І не те, що треба платити шалені суми, але відшкодування часу та газу – це великий стимул [for] учасників».

6. Як я можу дізнатися, в яких клінічних випробуваннях взяти участь?

SD: «Комбінація особистих досліджень і внесок вашого лікаря».

SK: «Ознайомтеся з нашим новим інструментом – дайте відповідь на кілька запитань, і наша система знайде для вас випробування!»

7. Які ресурси ви рекомендуєте, щоб дізнатися більше про клінічні випробування?

SD: «Clinicaltrials.gov, а також JRDF.org»

SK: «Наші друзі CISCRP пропонують чудові ресурси. А онлайн-спільнота про діабет — це чудовий спосіб дізнатися про особистий досвід».

8. Які потенційні досягнення в лікуванні діабету для вас найбільше?

SK: “Так багато! Мене найбільше зацікавила штучна підшлункова залоза – уявіть собі, скільки життів змінилося б. Мене також цікавлять нові дослідження щодо перетворення стовбурових клітин у бета-клітини підшлункової залози – це великий прогрес!»

AT: «Серйозно. Пацієнти та медичні працівники, для яких опитано [our] У статті про цукровий діабет і марихуану сказано, що ПОТРІБНІ ДОСЛІДЖЕННЯ. Ми в захваті від досліджень, які дозволять CGM замінити палички для пальців».

SD: «Автоматичні системи штучної підшлункової залози, заміна бета-клітин (інкапсуляція), випробування захворювань нирок… Нові препарати для кращого контролю глюкози, випробування для збереження функції бета-клітин».

SK: «Два великі, багатообіцяючі дослідження штучної підшлункової залози відбудуться в 2016 році через Гарвардське дослідження та медичну школу UVA».

Від нашої спільноти:

@OceanTragic: «OpenAPS напевно»

@NanoBanano24: «AP, здається, дуже близько! Дуже схвильований цим».

9. Як ви думаєте, наскільки ми близькі до ліків від діабету?

SK: «Не знаю, наскільки близько, але тільки вчора ця новина дала мені надію».

Від нашої спільноти:

@delphinecraig: «Я думаю, що нам ще довгий шлях до лікування».

@davidcragg: «Не в моєму житті. Багато галасу в ЗМІ про лікування за рогом стосується забезпечення фінансування для досліджень».

@Mrs_Nichola_D: “10 років? Жарт вбік, я справді не знаю. Але не так швидко, як хотілося б».

@NanoBanano24: «Ближче, ніж будь-коли! Мені 28, я не впевнений, що це в моєму житті. Чудовий AP може з’явитися через 10 років. Обережний оптиміст».

@diabetesalish: «Сказав це протягом 38 років [diabetes] вилікується через 5-10 років. Мені потрібні результати, а не прогноз»

10. Що б ви хотіли, щоб пацієнти знали про клінічні випробування?

SD: «Я хотів би, щоб пацієнти знали, наскільки вони важливі… Пацієнти – це гравці та керівники шляху до більшого блага для тих, хто живе з діабетом 1 типу».

SK: «Найчастіше я ставлю запитання щодо пошуку випробувань – пацієнти приходять до нас, коли вони застрягли, і ми допомагаємо їм знайти випробування. У нас є чудова команда, яка може допомогти вам знайти випробування на цукровий діабет. Ми перераховуємо всі випробування, тому без упередженості».

Від нашої спільноти:

@lwahlstrom: «80% зараховано, що запобігає важливим проривам, і всі учасники отримують мін. стандартне лікування».

11. Який найбільший міф про клінічні випробування?

AT: «Я б сказав, що найбільший міф полягає в тому, що дослідження діабету відкриті лише для «еліти» і не доступні для всіх. Нам потрібно поширити інформацію!»

SD: «Ключовим є досягнення здорового балансу щодо того, що є клінічними випробуваннями, а що ні. Деякі циніки вважають, що пацієнти рівні лабораторні тварини. Це неправда. Ідеалісти можуть вважати, що кожне випробування дорівнює терапії. Це теж неправда. Збалансувати науку, очікування та надію – це те, з чого складаються клінічні випробування».

Від нашої спільноти:

@davidcragg: «Найбільший міф полягає в тому, що всі дослідження добре розроблені, а дані завжди публікуються – багато з них ніколи не публікують, що робить вхідні дані менш цінними… пацієнти повинні відчувати, що це не символізм, а ключова частина процесу, на який вони впливають (з самого початку)»

@delphinecraig: «Я думаю, що міфи в т.ч. відсутність компенсації, стурбованість про ліки/клініки/клініцисти, вартість для учасника”.

@JDRFQUEEN: «Результати «Плутують». Ви завжди маєте право відмовитися, якщо ваше керівництво страждає».

Дякуємо всім, хто взяв участь! Щоб дізнаватися про майбутні події в Twitter, слідкуйте за нами @Healthline!