:max_bytes(150000):strip_icc()/GettyImages-1417941240-a44d6ab9dadc428ea225ef2f3bd33308.jpg "Нічні запаморочення у людей похилого віку: причини і лікування")
Ліббі та Віктор Бойс не очікували, що одного ранку прокинуться біля свого здорового сина Кемерона, у якого стався напад.
Вони не очікували, що Кемерон отримає діагноз епілепсія та переживе ще кілька нападів протягом трьох років — останній виявиться смертельним.
Але ось що сталося.
Камерон Бойс — актор, танцюрист і співак, відомий на Disney Channel — був талановитим і жвавим художником, а також гуманітарієм.
Батьки описують його як особливу людину, «стару душу», яка справляла враження на людей, яких зустрічав.
«Він той хлопець, який, навіть якщо займався своїми справами, йшов до дитячої лікарні, відвідував кожну дитину у відділенні й не виходив, доки не побачив усіх», — каже Віктор Бойс. «Він буквально дав би тобі сорочку зі своєї спини. Я бачив, як він це робив».
Раптові симптоми з декількома відповідями
Після успішної та нагородженої ранньої кар’єри Кемерон пережив свій перший напад у 16 років.
«Ми зателефонували 911, — каже Віктор Бойс. «І до того часу, коли ми сіли в машину швидкої допомоги і почали їхати до лікарні, він фактично вийшов з неї, і здавалося, що він абсолютно нормальний і в порядку. Тож я справді був збентежений у той момент».
Минуло трохи більше року, поки другий напад не призвів до діагнозу епілепсія. Проте плутанина залишилася.
«У нас не було хорошого досвіду щодо отримання інформації, коли ми вперше дізналися, що Кемерон хворий на епілепсію», — каже Віктор Бойс. «Лікар дав мені брошуру, схожу на те, що можна взяти в автобусі. Дуже загальна інформація».
Подружжя Бойсів залишилося на самоті. Лікарі Кемерона, здавалося, применшували серйозність стану, і у Бойсів виникло помилкове відчуття безпеки.
«Ми не були стривожені, тому що ніхто не змушував нас відчувати тривогу з цього приводу», — каже Ліббі Бойс. «Ми просто прожили своє життя».
У Кемерона було небагато епілептичних нападів порівняно з іншими, яких знали Бойси. Це здавалося добрим знаком.
“Ми думали [the medicine] працював, тому що минув ще рік, перш ніж у нього стався наступний напад», — каже Віктор Бойс. «Нам слід було провести набагато більше власних досліджень, але нам сказали, що в принципі це не велика проблема».
Коли у Кемерона стався четвертий напад, Ліббі Бойс захотіла змінити лікаря.
«Я була трохи засмучена через це, а він сказав: «Мамо, я впораюся», — каже вона. «Я повірив йому, тому що все, що мій син збирався зробити, він зробив».
Кемерон справився. Він продовжував працювати, подорожувати та знімати фільми, здавалося б, це не вплинуло на це.
«Ми знали, очевидно, що це стане проблемою в його житті, але я ніколи не думала, що це буде щось, що забере його життя», – ділиться Ліббі Бойс.
Причина смерті: SUDEP
Останній напад Кемерона забрав його життя.
Офіційною причиною смерті була раптова незрозуміла смерть від епілепсії (SUDEP), діагноз, до якого Бойс не були готові.
«Ми не знали про SUDEP. У нашій родині є лікарі, які ніколи не чули про SUDEP», — каже Віктор Бойс. «Ми були нерозумні, абсолютно неосвічені. Вперше ми почули SUDEP, коли коронер сказав нам, що саме це забрало нашого сина».
Невдовзі вони з’ясували, що SUDEP — це раптова несподівана смерть людини з епілепсією, яка за інших обставин була здоровою.
Проживши та допомагаючи впоратися з епілепсією Кемерона протягом трьох років, Бойси були збентежені тим, чому вони не чули цього терміну.
Відповідно з
Однак експерти вважають, що цифри навіть вищі, оскільки багато випадків SUDEP, ймовірно, не повідомляються.
Ризик смертельного припадку
До них належать:
- часті, неконтрольовані судоми в анамнезі
- судомні або тоніко-клонічні судоми
- судоми з дитинства
- тривалий анамнез епілепсії
- не приймати протисудомні ліки за призначенням
- надмірне вживання алкоголю
Однак кілька факторів таки застосовувалися.
Наприклад, SUDEP
- досвід судом
під час сну відомі як нічні судоми - це молоді дорослі чоловіки
- спати на своїх
шлунки
Тим не менш, Бойси не отримали цю інформацію від своїх лікарів.
Народження Фонду Кемерона Бойса
Раптова смерть Кемерона та таємниця навколо неї змусили Бойсів вжити заходів.
«Нашою першою думкою було заснувати фонд, який би продовжував те, що робив Кемерон, а саме бездомність. [support] і водні ініціативи, і просто допомагати людям і бути хорошим хлопцем, яким він був», — каже Віктор Бойс.
Однак вони зрозуміли, що популярність Кемерона як знаменитості може стати ефективним інструментом для поширення інформації про епілепсію та допомогти іншим, як-от Бойси, не бути «засліпленими» реальністю епілепсії.
Так народився Фонд Кемерона Бойса (TCBF).
«Жодна інша відома чи відома людина не виступала воїном проти епілепсії», — каже Віктор Бойс. «Голос Кемерона надзвичайно важливий у світі епілепсії, і це те, що відрізняє нас від інших фондів боротьби з епілепсією».
Як відома та відома знаменитість Кемерон має «здатність навіть після смерті вплинути на пошук ліків від епілепсії», – додає Віктор Бойс.
Місія
Місія TCBF полягає в тому, щоб надавати інформацію про епілепсію та позбавляти її стигматизації, а також сприяти дослідженням, спрямованим на пошук ліків.
«У минулі часи, коли у людей траплялися судоми, люди думали, що ними одержимий диявол», — каже Віктор Бойс. Клеймо «йде назад, шлях, шлях назад. Це не чаклунство, це захворювання, і це не те, що потрібно приховувати».
Фонд «Що тепер?» Кампанія дає змогу людям, у яких нещодавно діагностовано епілепсію, контролювати своє здоров’я за допомогою інформаційних бюлетенів, емоційної підтримки, відеовмісту, довідників тощо.
Крім того, фонд спрямований на підвищення обізнаності та фінансування досліджень епілепсії.
Згідно з веб-сайтом фонду, Національний інститут здоров’я NIH витрачає більше ніж
«Чомусь це замітається під килим, особливо якщо порівняти це з раком, хворобою Паркінсона чи будь-якою з цих так званих основних хвороб», — каже Віктор Бойс.
Консультації після діагностики
Подружжя Бойс пропонує тим, у кого нещодавно поставлений діагноз, вести щоденник своїх нападів і записувати будь-які тригери, пов’язані з ними.
Вони також закликають людей з діагнозом епілепсія отримати направлення до епілептолога та епілептичного центру 4 рівня.
За даними Національної асоціації епілептичних центрів (NAEC), центри рівня 4 пропонують:
- комплексний командний підхід до діагностики та лікування
- інтенсивний нейродіагностичний моніторинг
- широке медичне, нейропсихологічне та психосоціальне лікування
- оцінка хірургічних процедур при епілепсії
«Якби я могла зробити це ще раз, я б пішла до епілептолога, тому що ми відвідали невропатолога, і я почувалася некомфортно з ним», — каже Ліббі Бойс.
«Вам потрібен спеціаліст», – додає Віктор Бойс.
Ви можете знайти центри епілепсії 4 рівня в довіднику NAEC. TCBF також пропонує на своєму веб-сайті карту з можливістю пошуку.
TCBF також виступає за надання друзям і родині інформації, необхідної для надання підтримки під час надзвичайних ситуацій і поза ними.
Це включає навчання щодо того, що робити, коли кохана людина
Що робити під час нападу
- Залишайся спокійним. Не панікуйте.
- Пом’якшіть голову людини і поверніть її на бік.
- Послабте будь-який одяг, який може перешкоджати диханню.
- Не пропонуйте їжу, їжу чи ліки, поки вони повністю не прокинуться.
- Не стримуйте їх і не кладіть їм нічого в рот.
- Не залишай.
Телефонуйте 911, якщо:
- Ви думаєте, що це їхній перший напад.
- Їх судомний напад триває більше 5 хвилин.
- Напади виникають один за одним.
- Людина поранена або поранена.
- Вони мають проблеми з диханням або задихаються.
- Судома відбувається у воді.
- Вони не повертаються до свого звичного стану
- свідомість.
- Якщо ви не відчуваєте себе готовими впоратися з
- ситуації.
Ви також можете поділитися цією брошурою від TCBF з друзями та близькими людини з епілепсією.
Ресурси
TCBF співпрацює з Citizens United for Research in Epilepsy (CURE), щоб розширити їхній вплив.
Вони також запрошують тих, хто страждає на епілепсію, приєднатися до групи підтримки епілепсії TCBF Now What, яка надає зв’язок і додаткові ресурси для окремих осіб, друзів і сім’ї хворих на епілепсію.
Зрештою, Бойси бачать свою роботу як продовження духу відданості Кемерона.
«Ми вважаємо, що це те, що нам довірили з будь-якої причини, і ми не збираємося витрачати це даремно», — говорить Віктор Бойс. «Це найменше, що ми можемо зробити, щоб вшанувати його спадщину».
«Він віддав би своє життя, щоб врятувати інших», — додає Ліббі Бойс. «Це він був».
Крістал Хошоу — мати, письменниця та давній практикуючий йогу. Вона викладала в приватних студіях, спортзалах і в індивідуальних закладах у Лос-Анджелесі, Таїланді та в районі затоки Сан-Франциско. Вона ділиться розумними стратегіями догляду за собою на онлайн-курсах у Simple Wild Free. Ви можете знайти її в Instagram.
Discussion about this post