Мені 35 років, у мене ревматоїдний артрит.
Це було за два дні до мого 30-річчя, і я відправився до Чикаго, щоб відсвяткувати його з друзями. Сидячи в пробці, мій телефон задзвонив. Це була моя медсестра.
Кілька днів тому вона провела чергову серію тестів, сподіваючись з’ясувати, чому я так хворий. Понад рік я втрачав вагу (я пропускав цю частину), відчував гарячку, біг, задихався і постійно спав. Єдина моя скарга, пов’язана з суглобами, полягала в тому, що я іноді не міг рухати рукою протягом дня. Усі мої симптоми були нечіткими.
Я підняв трубку. «Керрі, у мене є результати твоїх тестів. У вас ревматоїдний артрит». Моя медсестра розповіла про те, як мені зробити рентген того тижня і якнайшвидше звернутися до спеціалістів, але на той момент це було туманно. Голова крутилася. Як я отримав хворобу старої людини? Мені ще не було і 30! У мене іноді боліли руки, і я відчував, що завжди хворів на грип. Я думав, що моя медсестра помилялася.
Після цього телефонного дзвінка я провів наступні кілька тижнів, жаліючи себе або заперечуючи. У моїй голові регулярно з’являлися образи, які я бачив у фармацевтичних рекламах старих жінок з деформованими руками. Коли я почав шукати в Інтернеті якийсь проблиск надії, це було здебільшого приреченість і похмурість. Історії про деформовані суглоби, нерухомість та втрату повсякденного функціонування були повсюдно. Це був не той, хто я був.
Я був хворий, так. Але мені було весело! Я працювала барменом на пивоварні, робила зачіску для місцевих театральних постановок і якраз збиралася почати школу медсестер. Я сказав собі: «Не є шансом відмовлятися від смачних IPA та хобі. Я не старий, я молодий і повний життя. Я не дозволю своїй хворобі взяти під контроль. Я відповідаю!» Ця відданість нормальному життю дала мені енергію, яка мені так відчайдушно потрібна, щоб рухатися вперед.
Куля куля
Після зустрічі зі своїм ревматологом і отримання стабільної дози стероїдів і метотрексату я вирішила спробувати бути голосом таких молодих жінок, як я. Я хотів, щоб жінки знали, що все буде добре: кожна ваша мрія чи надія є досяжними — вам, можливо, доведеться лише змінити деякі речі. Моє життя повністю змінилося, але якось залишилося таким же.
Я все ще ходив випити та вечеряти з друзями. Але замість того, щоб випити цілу пляшку вина, я обмежив випити келихом або двома, знаючи, що якщо цього не зроблю, я заплачу за це пізніше. Коли ми займалися такими видами діяльності, як катання на байдарках, я знав, що мої зап’ястя втомлюються швидше. Тож я шукав річки, які мали керовану течію, або обвивав мої зап’ястя. Під час походів у мене було все необхідне: крем з капсаїцином, ібупрофен, вода, обгортання Ace і додаткове взуття. Ви навчитеся швидко пристосовуватися до того, що вам подобається, інакше може розвинутися депресія.
Ви дізнаєтеся, що ви можете сидіти в кімнаті, повній людей з болем у суглобах, і ніхто не знає. Ми тримаємо свій біль близько, це справді розуміють лише ті, хто страждає від цієї недуги. Коли хтось каже: «Ти не виглядаєш хворим», я навчилася посміхатися й бути вдячною, бо це комплімент. Це виснажливо намагатися пояснити біль кілька днів, і ображатися цим коментарем не має сенсу.
Змиритися
За п’ять років у РА у мене відбулося багато змін. Моя дієта перейшла від їсти все, що я хочу, до повного вегану. До речі, веганське харчування змусило мене почуватись найкраще! Фізичні вправи можуть бути нестерпними, але вони мають вирішальне значення як фізично, так і емоційно. Я пройшов шлях від того, хто час від часу ходив, до кікбоксингу, спінінгу та йоги! Коли настає холодна погода, ти вчишся, краще готуватися. Холодні, вологі зими на Середньому Заході є жорстокими для старих місць. Я знайшов неподалік тренажерний зал з інфрачервоною сауною для тих жахливих холодних днів.
З моменту мого діагнозу п’ять років тому я закінчила школу медсестер, лазила в гори, заручилась, їздила за кордон, навчилася варити чайний гриб, почала готувати здоровіше, зайнялася йогою, займалася йогою тощо.
Будуть хороші дні і погані дні. Деякі дні ви можете прокидатися з болем без попередження. Це може бути той самий день, коли у вас є презентація на роботі, ваші діти хворі, або у вас є обов’язки, які ви не можете відкинути. У ці дні ми можемо нічого не робити, крім як виживати, але в деякі дні це все, що має значення, тому будьте добрими до себе. Коли біль підповзає, а втома поглинає вас, знайте, що попереду кращі дні, і ви продовжуєте жити так, як завжди хотіли!
Керрі Ґрундхофер є спеціалістом із RN-BSN у лікарні Mercy Hospital в Даб’юку, штат Айова. Вона живе в Галені, штат Іллінойс, зі своїм нареченим. Зараз вона навчається в Allen College, щоб отримати ступінь магістра за програмою Psychiatric Nurse Practitioner. Вона входить до операційної ради жіночого притулку Opening Doors і захоплюється розширенням прав і можливостей жінок. У вільний час вона керує TheRAgirl.com в надії надати молодим жінкам з РА жити повноцінним життям.
Discussion about this post