Чого я навчився: допомогти родині та друзям зрозуміти MBC

Трохи про мене

Мене звати Шонте Дрейкфорд. Я живу з метастатичним раком молочної залози 4 стадії з 2015 року у віці 31 року. Зараз мені 36 років.

Мій рак був виявлений шляхом самовиявлення. Метастатичний рак молочної залози був моїм початковим діагнозом, який також називають de novo. Це означає, що він уже поширився за межі моїх грудей до того, як його виявили. Рак поширився на мої легені, стегна, хребет і ребра.

За фахом я медична сестра; Вашингтон, округ Колумбія, уродженець; дружина військовослужбовця, яка прожила всюди; і фермер. Я екстраверт, супердурний, оптимістичний реаліст.

Сказати своєму селу, що у мене не просто рак грудей, а рак молочної залози 4 стадії, було найважче, що мені довелося пережити — навіть більше, ніж отримати справжній діагноз.

Ось кілька речей, які я дізнався.

Повідомити їм новини

Не поспішай. Скажи кому хочеш, коли хочеш. Це мета.

Вимовляючи слова «у мене рак», важко дати знати комусь, не кажучи вже про себе.

Якби я запропонував, кому розповісти першому, я б сказав, щоб спершу повідомили про це вашого партнера/чоловіка/найкращого довіреної особи. Ким би не була ваша «людина». Я, звичайно, повідомила про це свого чоловіка і найкращого друга одночасно, тому що вони обидва були там.

З мого досвіду, ваша «людина» володіє силою, коли ви не сильні, радістю, коли її немає, і є джерелом інформації, коли ви не можете засвоїти все це.

Ви схильні турбуватися про їхню реакцію. Але ця людина, швидше за все, буде вашим «крилом», тож ви зможете повністю виразити всі свої емоції, будь то гнів, смуток, розгубленість, прийняття тощо.

Дайте вашій людині час на обробку інформації та задайте всі необхідні їй запитання. Дайте зрозуміти, що вам потрібно буде спиратися на них для ПОВНОЇ підтримки і переконатися, що вони впораються з цим.

Якщо вони не можуть, зрозумійте, що їм іноді знадобляться перерви. Може допомогти мати резервного провідника. Як тільки ви і ваша ключова особа або люди дізнаєтеся, що таке план, тоді ви обидва вирішуєте, коли і як повідомити інших.

Якщо ви хочете на деякий час зберегти це в таємниці, це також ваш вибір. Я заохочую розповісти про це кільком людям (приблизно від 2 до 3 осіб), тому що боротися з цією хворобою самостійно може бути непросто.

Існують різні способи повідомити іншим, що у вас метастатичний рак молочної залози. Коли я розповідав іншим, я підходив до передачі новин в оптимістичному форматі, тому що така моя природа. Я відчував, що це допомогло зменшити занепокоєння інших, почуття відчаю та занепокоєння.

Намагаючись не повторювати ту саму історію, тому що це дуже виснажливо, я делегував. Мій чоловік інформував голів кожної родини. Ми розійшлися, розповідаючи нашим друзям і наставникам. Потім ми сказали провідним друзям/членам родини повідомити інших у їхніх родинах. Потім, зрештою, я відкрив своїм друзям у соціальних мережах, можливо, через 9 місяців після встановлення діагнозу.

Я був готовий до того, щоб люди дзвонили мені та ставили додаткові запитання, але якщо ви ні, просто повідомте їм, що хоча дзвінки, повідомлення та думки цінуються, будь ласка, утримайтеся від контактів на цьому етапі, щоб це дало вам час на обробку.

Іншими корисними форматами для доставки інформації є масове надсилання електронних листів, масових текстових повідомлень, створення блогу, написання листа та відправлення його поштою або надання іншим людям сказати це за вас.

Хоча у мене немає дітей, у мене є Бог-діти. Я розумію, як це може бути важко вирішити. З мого досвіду, головна мета — намагатися не приховувати свій діагноз раку, а скласти план, як пояснити це простими словами, виходячи з віку їхнього розвитку.

Ось деякі інші ресурси, які можуть допомогти:

• Боротьба з раком разом із чоловіком або партнером
• Допомога дітям, коли член сім’ї хворий на рак: як діагностувати
• Боротьба з реакцією інших людей на метастатичний рак молочної залози

Пояснення MBC

Отже, повідомлення про те, що у вас рак грудей. Тепер настав час пояснити селу метастатичний рак молочної залози. Моєю метою було пояснити факти та надати ясність.

Коли я сказав людям, що у мене метастатичний рак молочної залози 4 стадії, виникла велика плутанина, і для деяких людей миттєвою думкою в їхній свідомості була смерть, але знову ж таки, тому що я передав інформацію оптимістично, і було менше сліз і страху.

Більшості свого села я сказав приблизно таке:

У мене рак грудей, і це 4 стадія, найвища стадія. Він поширився на мої легені, хребет, стегна та ребра. Я знаю, що це важко почути, але є план, і поки є план, є надія, а поки є надія, є радість і прийняття. Оскільки рак поширився, це не завжди означає миттєву смерть. Є ймовірність, що я зможу жити з цим ще довго. Скільки часу не визначено, але поки я дихаю, я буду насолоджуватися кожним моментом неспання, і прошу вас допомогти мені досягти цього. Звичайно, у мене є свої страхи та занепокоєння, але я не дозволю цим емоціям переважити мій дух. Я хочу, щоб ви зрозуміли, що я буду лікуватися все життя, і наразі немає ліків. Лікування може включати хірургічне втручання, пероральні ліки, внутрішньовенну терапію, опромінення тощо. Універсального варіанту не існує. Будь ласка, зрозумійте, що у мене будуть як хороші дні, так і погані, але в мене є дні.

Твій шлях буде твій, ти можеш дати подробиці чи ні. Моя порада – бути відкритим і чесним. Дайте їм справжній чай, але також установіть межі, наприклад, заявіть, що ви відповідаєте за своє медичне лікування, і хоча поради вітаються, будь ласка, надавайте їх лише тоді, коли вас попросять.

Якщо для вас це повторюється, ви можете повідомити їм, що це не так, як раніше, і буде іншим. Це може допомогти надати їм інформацію, щоб отримати додаткові відомості, такі як веб-сайти, групи підтримки або терапія.

Деякі корисні сайти, які я використовував, включають:

• CaringBridge: Журнали особистого здоров’я для будь-яких захворювань

• Посібник для опікунів Фонду Tigerlily

• Розмова зі своєю родиною про діагноз MBC

Боротьба з реакціями

Простіше кажучи, деякі люди можуть розсердитися на вас за те, що у вас рак, або можуть не погодитися з тим, що у вас він є, або просто надмірно емоційні у вашій присутності.

Це може бути владним для вас. Зрозумійте, що вам не доведеться з цим мати справу. У будь-якому випадку, це дасть ясність щодо того, хто може впоратися з цим і хто буде включено до вашого села.

Моя порада?

• Не дозволяйте іншим проектувати свої почуття та емоції на вас, але також поставтеся з розумінням до них. Це важка річ для обробки.
• Будьте готові до того, що деякі жителі села більше не розмовлятимуть з вами. Можливо, це пов’язано з їхніми страхами та через те, що вони не знають, як більше бути поруч із вами, або через те, що вони «не хочуть бачити вас таким».
• Допоможіть їм зрозуміти. Це не про них. Дайте їм знати, наприклад, не давати поради. Люди, які страждають, не потребують порад. Вони потребують комфорту та підтримки. Тож вони можуть сказати: «Мені шкода» або «Це, мабуть, справді важко для вас», або «Чи можу я принести вам печеню?» Вони не повинні говорити: «Ви повинні почути, що зі мною сталося» або «Ось що б я зробив на вашому місці». І не кажіть: «Це справді приводить мене в глузд».

Прийняття допомоги

Ви почуєте БАГАТО разів: «Мені дуже шкода, що це відбувається з вами, якщо вам щось потрібно, будь ласка, повідомте мені».

Я не віддаю перевагу цій фразі, тому що вона дуже загальна і змушує вас виконувати роботу за них, але якщо вона згадується, прийміть її і змусьте втілити свої слова в життя. Телефонуйте їм, не соромтеся!

Настав час покладатися на допомогу. Це також допомагає їм зрозуміти, що це таке справді як прожити день у твоєму взутті. Деяким людям просто потрібно побачити це. Це не жаль, це реальність.

Дайте вашій родині посилання на реєстр подарунків на той випадок, якщо вони не знають, як вам допомогти. Ви можете створити його на Amazon або скористатися таким сайтом, як Mend Together. Покладіть туди предмети, які, як ви знаєте, допоможуть покращити ваше особисте життя.

Домашні тварини – це теж сім’я

• Подумайте про те, щоб отримати службову або лікувальну тварину
• Нехай вони люблять вас, тому що вони відчувають ваші хороші і погані дні
• Дозвольте їм покращити ваш настрій і підтримувати активність
• Заведіть няню для домашніх тварин, тому що іноді за ними важко доглядати.

Весело провести час

У мене є ферма з качками, бджолами, курами та посівами. Це повністю допомагає мені зосередитися на інших речах, крім раку. Я займаюся волонтерством, читаю, слухаю музику, подорожую. Мої друзі чудово вміють розсмішити мене, а не ізолювати або змушувати відчувати себе іншим.

Нехай вони знають, що ти все ще ти!!

• Святкуй життя так, як хочеш. Ви можете почути коментарі «сидіть», «відпочивайте», «ви занадто багато робите». Скажіть їм: «Гей, я буду жити якнайкраще, поки не зможу, тому що я не знаю, скільки мені залишилося. Будь ласка, не змушуйте мене відчувати себе гірше. Допоможи мені відсвяткувати!»
• Спробуйте знайти свою нове нормальне життя і усвідомте, що зміни відбудуться. Включіть сім’ю до цієї зміни. Продовжуйте досягати своїх цілей. Я повернувся до школи, щоб отримати ступінь магістра.
• Насолоджуючись життям, пам’ятайте про свої емоції та отримайте допомогу, яка вам потрібна, щоб пристосуватися. Не ігноруйте гнів, розчарування, зміни настрою та печаль, які трапляються. Навчіться впоратися з ними. Коли у мене настають тригерні дні, мій чоловік це помічає, і він дозволяє мені відчути свої почуття.
• Проведіть дні без раку. Скажіть родині, що ви не хочете нічого чути про рак щонеділі місяця, у вихідні чи будь-коли. Допоможіть їм зрозуміти, що ви не ваш рак, це лише частина вас.

Нижня лінія

Робіть те, що хочете, щоб допомогти селу, яке ви вибрали, стати частиною вашої подорожі. Хтось допоможе, хтось – ні, стосунки можуть розквітнути, хтось може зменшитися.

Зрештою, це все життя, і якість життя дуже важливо все дозволяючи мир і підтримку. Ні за що не шкодуй. Звертайтеся за допомогою тільки в тому випадку, якщо це допоможе вашій радості.

Shonte’ Drakeford MSN, CRNP, AGNP-C (вона/вона) – 36-річна мешканка Вашингтона, округ Колумбія, яка виросла у прийомній сім’ї. Вона сертифікована медсестра, дружина армії, фермер, мама німецької вівчарки та друг для всіх. У 2015 році їй діагностували метастатичний рак молочної залози 4 стадії у віці 31 року, як її початковий діагноз. Рак дав метастази в її легені, стегно, ребра, хребет і лімфатичні вузли. У неї також є генетична ознака раку товстої кишки. Вона потрійно позитивна, тобто рак розвивається з естрогену/прогестерону та рецептора HER2. Вона почала виявляти рак рано, у віці 25 років, але, на жаль, їй було відмовлено та відкладено раннє виявлення раку на 6 років до поточного діагнозу. Лікування триватиме довічно, і цей стан є термінальним. Вона була ВИЖИТИ і виступаючи за останні 5 років, живучи без страху, якомога позитивніше. Рак не завадить їй від життєвих прагнень.