Що ви повинні знати про важковиліковну (резистентну до ліків) епілепсію

Що таке невиліковна епілепсія?

Невиліковна (або рефрактерна) епілепсія виникає, коли ПЕП не вдається покращити тяжкість або частоту нападів. Діагностується після того, як ви спробували щонайменше два AED (окремо або разом) без позитивних результатів.

Як наслідок, стан часто характеризується частою зміною ліків.

Невиліковна епілепсія може проявлятися кількома способами:

• Ви отримуєте ліки від епілепсії, але вони не працюють.
• Ваші наявні ліки, які використовувалися для контролю ваших судом, перестають діяти.
• У вас є серйозні побічні ефекти від ПЕР, що ускладнює продовження лікування.

Наскільки поширена невиліковна епілепсія?

Часто зустрічається епілепсія. Його мають понад 70 мільйонів людей у ​​світі. З цих людей приблизно Від 30 до 40 відсотків мають важковиліковну епілепсію.

Причини невиліковної епілепсії

Точна причина важковиліковної епілепсії невідома. Однак є деякі теорії, що стоять за умовою:

• Фармакокінетична гіпотеза. Ефлюксні транспортери – це білки, які виводять токсичні речовини з клітин. Ця гіпотеза припускає, що транспортери витоку в органах надмірно активні і знижують рівень ПЕП в організмі, що знижує ефективність ліків.
• Гіпотеза нейронної мережі. Ця теорія говорить, що судоми пригнічують природну протисудомну мережу організму і не дають АЕП досягти правильних нейронів.
• Гіпотеза внутрішньої тяжкості. У цій гіпотезі кажуть, що важкі форми епілепсії більш стійкі до AED.
• Гіпотеза генного варіанту. Ця гіпотеза стверджує, що гени, пов’язані з транспортуванням AED в організмі, призводять до стійкості до ліків.
• Цільова гіпотеза. AED діють, націлюючись на певні шляхи та рецептори в мозку. Ця гіпотеза стверджує, що зміни в цих цілях зменшують дію ліків.
• Гіпотеза транспортера. Ця гіпотеза припускає, що транспортери витоку в гематоенцефалічний бар’єр надмірно активні, що знижує кількість ліків, що надходять у мозок.

Іноді судоми у людини можуть здатися невиліковними, навіть якщо насправді це не так. Це називається очевидною фармакорезистентністю.

У цьому випадку препарати не можуть контролювати судоми з наступних причин:

• неправильне використання
• неправильне дозування
• інші ліки викликають взаємодії, що знижують ефективність
• неепілептичний стан, що спричиняє судоми
• неправильний діагноз типу судом або синдрому епілепсії
• фактори способу життя, як-от вживання нелегальних наркотиків або стрес

Симптоми важковиліковної епілепсії

Невиліковна епілепсія викликає судоми, незважаючи на прийом протисудомних препаратів. Симптоми цих судом такі ж, як і при судомах загалом.

Можливі симптоми:

• судоми
• жорсткість
• посмикування
• струшування
• втрата свідомості або свідомості
• втрата контролю над сечовим міхуром або кишечником
• порожній погляд
• падіння

Як діагностується важковиліковна епілепсія?

Ваш лікар використовуватиме кілька методів для діагностики важковиліковної епілепсії:

• Медична історія. Оскільки важковиліковна епілепсія пов’язана з частими змінами ліків, ваш лікар задасть питання про ліки, які ви приймали.
• Електроенцефалограма. Електроенцефалограма (ЕЕГ) вимірює електричну активність вашого мозку. Це дозволяє вашому лікарю визначити аномальні електричні схеми.
• Сканування зображень. Сканування зображень, як-от КТ або МРТ, може показати, де відбуваються судоми у вашому мозку.

Лікування важковиліковної епілепсії

Метою лікування важковиліковної епілепсії, як і епілепсії в цілому, є лікування судом.

Варіанти лікування включають:

Зміна протиепілептичних препаратів

Ваш лікар може порекомендувати приймати інший AED окремо або з іншим препаратом. Приклади AED включають:

• габапентин
• ламотриджин
• зонісамід
• леветирацетам
• окскарбазепін
• топірамат
• лакозамід

Однак якщо ви раніше приймали два АПД без позитивних результатів, навряд чи інший АПД спрацює. Це може бути пов’язано з тим, як ваш мозок або тіло взаємодіють з AED. У цьому випадку вам доведеться спробувати інші методи лікування.

Операція на мозку

Під час операції на мозку з приводу епілепсії ваш хірург видаляє частину мозку, де відбуваються судоми.

Хірургічне втручання можна розділити на дві категорії:

• Лікувальний. Мета – позбутися судом.
• Паліативний. Мета – зменшити кількість і тяжкість нападів.

Приклади лікувальних процедур, що використовуються при епілепсії, включають:

• передня скронева лобектомія
• гемісферектомія
• лензіонектомія (застосовується для пухлин, вад кортикального мозку, венозних вад; хірург видалить ураження, яке, як вважають, спричиняє судоми)
• амігдалогіпокампектомія

Приклади паліативних процедур, які використовуються при епілепсії, включають:

• каллосотомія тіла
• множинний субпіальний перетин

Ваш лікар може визначити, чи підходить вам операція на мозку. Показники успіху операції — усунення судом — залежать від виду операції, яку ви проводите, але може коливатися від 50 до до 90 відсотків.

Стимуляція блукаючого нерва

Стимуляція блукаючого нерва (VNS) використовує пристрій для імітації вашого блукаючого нерва, що може покращити судоми. Пристрій імплантується під шкіру на грудях.

VNS може викликати такі побічні ефекти, як:

• хрипкий голос
• кашель
• утруднення дихання

Інші пристрої для нейростимуляції включають:

• чутлива нейростимуляція (RNS), яка включає електричний генератор, імплантований в череп
• глибока стимуляція мозку (DBS), коли електрод імплантується в мозок, а стимулятор імплантується під шкіру грудної клітки

Зміни в дієті

Лікар може порекомендувати дотримуватися дієти для судом, як-от модифікована дієта Аткінса або кетогенна дієта. Більш обмежувальна кето-дієта зазвичай призначається дітям, які не реагують на AED.

Ці дієти може бути важко успішно дотримуватися, оскільки вони часто вимагають точного вимірювання жирів і вуглеводів.

Якщо ви дотримуєтеся дієти з низьким вмістом вуглеводів для лікування епілепсії, обов’язково проконсультуйтеся з зареєстрованим дієтологом. Вони можуть допомогти вам отримати необхідні поживні речовини.

Побічні ефекти дієти від судом можуть включати розлад шлунка та запор.

Зміни способу життя

Поряд з перерахованими вище методами лікування важливо мінімізувати тригери судом.

Поширені тригери включають:

• нестача сну
• голод
• алкоголь
• кофеїн
• нікотину
• наркотики
• психічне та емоційне напруження
• надмірна стимуляція, як яскраве світло

Коли звертатися до лікаря

Якщо АЕП не допомагають при судомах, зверніться до лікаря. Вони можуть запропонувати іншу дозу або препарат.

Зверніться за медичною допомогою, якщо у вас:

• посилення судом
• більш часті судоми
• судоми триваліші, ніж зазвичай
• втрата свідомості на тривалий час
• труднощі з пробудженням після нападу

Перспективи важковиліковної епілепсії

Перспективи важковиліковної епілепсії відрізняються від людини до людини.

Як правило, ви можете очікувати кращого прогнозу, коли важковиліковну епілепсію діагностують на ранній стадії. Це тому, що може знадобитися час, щоб знайти ефективні альтернативні методи лікування, коли AED не працюють.

Щоб покращити свій довгостроковий прогноз, регулярно відвідуйте лікаря та дотримуйтесь його вказівок. Зверніть увагу на тригери ваших судом і робіть все можливе, щоб уникнути їх.

Це може допомогти запобігти або мінімізувати довгострокові наслідки, такі як:

• стійка непрацездатність
• когнітивні проблеми
• залежність від родини та друзів
• зниження якості життя

Випробування різних методів лікування може бути дорогим, навіть якщо у вас є медичне страхування. Якщо вам потрібна допомога, зверніться до свого медичного працівника. Вони можуть запропонувати ресурси або організації, які надають фінансову допомогу.

Невиліковна епілепсія може вплинути на ваше фізичне, емоційне та психічне здоров’я. Це нормально. Якщо вам потрібна підтримка, відвідайте центр епілепсії. У цих центрах часто є служби підтримки, які можуть допомогти покращити ваш світогляд.

Їжа на винос

Якщо AED не в змозі контролювати ваші напади, це називається важковиліковною епілепсією. Це трапляється, коли АЕП не діють, перестають діяти або викликають побічні ефекти, які ускладнюють продовження прийому ліків. Існують деякі теорії про те, чому це відбувається, але точна причина невідома.

Метою лікування є пошук ефективних альтернативних методів лікування. Це може включати нервову стимуляцію, операцію на мозку або зміну способу життя. Ваш лікар може також запропонувати додаткові ліки або інші дози.

Якщо AED не покращує ваші судоми, попросіть направлення до комплексного центру епілепсії, де медичні працівники мають спеціальну підготовку з діагностики та лікування важковиліковної епілепсії.

Прогноз, як правило, кращий, коли важковиліковну епілепсію діагностують на ранніх стадіях.