Як бути людиною: спілкування з людьми з обмеженими можливостями та станом здоров’я

«Ти джерело натхнення».

Ми всі любимо надихаючі історії, і соціальні мережі дозволяють неймовірно легко ними поділитися. Але іноді надихаючі історії та меми переходять межу в «порно натхнення».

Стелла Янг ввела термін «порно натхнення» для позначення звички об’єктивувати людей з обмеженими можливостями. У своєму виступі на TED вона звернула особливу увагу на зображення, які поширюються в соціальних мережах, наприклад, ті, які ви бачили, як дитина без рук малює олівцем у роті.

Дуже часто суспільство занижує свої очікування щодо людей з обмеженими можливостями. ЗМІ люблять хвалити звичайні досягнення, тому що для людей з обмеженими можливостями вони вважаються неможливими. (Ой, чи не так?) Насправді це форма об’єктивації, коли ми вшановуємо інших за те, що вони встали з ліжка, пішли в магазин, або так, навіть брали участь у спортивних змаганнях та Олімпіаді, «незважаючи на» інвалідність.

Отже, що робити?

Розбийте хід своїх думок, перш ніж говорити. Перевірте, чи берете ви участь у порнографії натхнення, запитавши себе, чи б ви все ще говорили подібні речі людям без інвалідності.

Наприклад, уявіть, що в соціальних мережах обходить фотографія красивої нареченої, яка випадково має синдром Дауна. Ви можете подумати або коментувати: «Як надихає!» але те, що це може означати для людини з обмеженими можливостями: «Це надихає, що ви змогли знайти дружину, бо ваша інвалідність має бути стримуючим фактором».

Якщо ви не знайдете когось іншого без інвалідності, який надихає на те ж саме, то ви, ймовірно, об’єктивуєте інвалідність.

Людям властиво бути натхненним, а також важливо визнавати інших за їхні досягнення. Історії подолання можуть допомогти нам отримати мотивацію для подолання власних труднощів. Але деякі активісти попереджають, що це може занадто легко перетнути межу в об’єктивацію. Тому краще почути безпосередньо від самих людей — як з інвалідністю, так і без — про те, що вони подолали.

«Вона страждає на цукровий діабет».

У цьому світі багато страждань, але хто (і від чого) страждає — не наш заклик.

Це той випадок, коли вибір слів також може вплинути на загальну перспективу. Ось чому в Healthline ми дуже серйозно ставимося до нашої відповідальності бути чуйним. (Дійсно. Це одна з цінностей нашої компанії.)

Уявіть собі, що у вас новий діагноз діабету. Ви переходите на веб-сайт охорони здоров’я та бачите:

Люди, які страждають на цукровий діабет, зазвичай приймають цей препарат.

Хворі на цукровий діабет можуть виявити, що це лікування полегшує виснажливі симптоми.

Якщо ви думаєте, що страждаєте на цукровий діабет, запишіться на прийом до лікаря.

Така мова, ймовірно, не змусить вас почути себе, свою автономію чи світогляд. Більше того, це може не відображати ваш реальний досвід.

Отже, що робити?

У Healthline ми вибираємо більш нейтральні слова, як-от «живе з» і «має», описуючи людей із захворюваннями. Ми не можемо нікому розповісти, що вони відчувають (страждають) або хто вони (страждають). Те, як стан впливає на одну людину, не є репрезентативним досвідом кожного.

Але це не означає, що ми не можемо або не повинні визнавати ваш стан.

І оскільки ми також публікуємо вміст від широкого кола людей, які живуть з різними умовами, ви справді побачите слово «страждання», коли один із наших письменників ототожниться з ним. Коли ви ділитесь своїм особистим досвідом, ви знаєте найкращі слова, щоб описати його.

«Як хворого на рак, вас постійно нудить?»

Коли ви чуєте слово «пацієнт», про що ви думаєте? Багато людей думають про лікарняні ліжка, хвороби, ліки та голки. І для багатьох людей, які живуть з хронічними захворюваннями, управління станом є важливою частиною їхнього життя. Але це не єдина частина.

Отже, що робити?

Пам’ятайте, що коли ваш друг чи кохана людина звертається до клініки чи лікарні, вони дійсно сприймаються як пацієнт. Вони є пацієнтами свого лікаря, бригади догляду чи лікарні. У лікарів є пацієнти.

Але у людей є друзі та родина, хобі та інтереси. Ваш друг, хворий на рак, багатогранний і красивий, і, швидше за все, вони живуть далеко від лікарні. Їм потрібно, щоб ви побачили їхню людяність. Їм не потрібно, щоб ви зводили їх до цілодобового пацієнта.

А як щодо людей, які віддають перевагу першою мовою ідентичності?

Було багато дискусій про люди – мова насамперед та мова на першому місці – ідентичність.

Строго кажучи, коли ми вибираємо використовувати мову людей, перш за все, людина стоїть перед інвалідністю чи станом. Багато організацій підтримують термінологію для людей, у тому числі Національний центр інвалідності та журналістики, на який часто посилаються наші власні редактори Healthline. Федеральні органи та державні урядові установи також виступили за мову першою для людей.

З іншого боку, рух «ідентичність перш за все» набирає сили і навіть є нормою в деяких країнах, як-от Сполучене Королівство. Деякі люди стверджують, що так само, як ви б назвали свого друга Майка серфінгом, а не «людиною, яка займається серфінгом», використання мови, яка в першу чергу стосується людей з обмеженими можливостями, має більший сенс у певних контекстах.

Деякі стверджують, що їх інвалідність невіддільна від того, ким вони є. Зокрема, серед аутистів все більше віддають перевагу мові, яка ґрунтується на ідентичності, як частині руху за повернення терміну «аутизм», який в минулому вживався негативно.

І, як зазначає Стелла Янг, дехто віддає перевагу фразі «інвалід» над «людиною з обмеженими можливостями», оскільки суспільство певним чином створило інвалідність. Вона організувала та створила інфраструктури, які ігнорують потреби тих, хто не є більшістю. Ця концепція також відома як соціальна модель інвалідності. Подумайте про це так: якщо ти світиш ліхтариком мені в очі, поки я їду вночі, я не бачу через те, що ти зробив. Так само, якщо я перебуваю в інвалідному візку і мені потрібно піднятися на третій поверх, але у вашій будівлі немає ліфта, ви відключили мене.

Ви побачите, що Healthline використовує мову для людей, тому що це найкращий спосіб уникнути припущень. Але якщо ви напишете для нас статтю і використовуєте мову, яка вказує на ідентичність, ми не збираємося вас «виправляти». Ви є авторитетом для себе.

Все зводиться до емпатії

Може бути складно знайти слова, які б використовували, коли говорити про інвалідність, хронічні захворювання чи інші проблеми зі здоров’ям. Тут, у Healthline, йдеться не про дотримання суворих правил — це про прояв емпатії. У нас є співробітники, які живуть із такими захворюваннями, як розсіяний склероз, Крона, епілепсія, тривога тощо. Вони роблять дивовижну роботу, і ми ніколи не дивимося на їхні досягнення через призму «незважаючи». І для багатьох із них їхній стан не визначає, хто вони і чим займаються.

Наступного разу, коли ви почнете хвалити колегу за те, що вона отримала величезного клієнта для компанії, «незважаючи на те, що вона прикута до інвалідного візка», пам’ятайте, що вона чудова, тому що вона завоювала клієнта, і точка. І, швидше за все, інвалідний візок, в якому вона перебуває, не обмежує її, на відміну від стін коробки, в яку її помістило суспільство — з чим ви можете щось зробити.

Ваші слова є потужним інструментом, щоб підняти настрій людей навколо вас. Можливо, знадобиться практика та помилкові кроки, перш ніж стіни будуть зруйновані, але коригування ваших слів — це хороший початок для того, щоб емпатія стала другою натурою — і це, справді, є частиною того, що означає бути людиною.

Ласкаво просимо до серії «Як бути людиною» про емпатію та про те, як поставити людей на перше місце. Відмінності не повинні бути милицями, незалежно від того, яку коробку для нас намалювало суспільство. Дізнайтеся про силу слова та відзначте досвід людей, незалежно від їхнього віку, етнічної приналежності, статі чи стану. Давайте підвищувати наших ближніх через повагу.