Як впоратися з діагнозом спінальної м’язової атрофії вашої дитини: ресурси, які можуть допомогти

SMA інформація та освіта

Один із перших кроків, який ви можете зробити, це дізнатися все, що ви можете про SMA. Ваш лікар є найкращим джерелом інформації щодо діагнозу та прогнозу вашої дитини. Але є багато інших авторитетних джерел інформації та освіти.

Асоціація м’язової дистрофії (MDA) допомагає людям з м’язовою дистрофією та пов’язаними нервово-м’язовими захворюваннями з 1950 року. Вони мають широкий спектр освітніх ресурсів, таких як:

• Про спінальну м’язову атрофію
• Адвокація
• Громадська освіта
• Наука та дослідження
• Пошук клінічних випробувань

Підпишіться на їхній щомісячний інформаційний бюлетень Quest, щоб отримувати останні новини та інформацію.

Cure SMA присвячена наданню чіткої та точної інформації про SMA. Вони також можуть допомогти вам дізнатися більше з різних тем, зокрема:

• Про SMA
• Адвокація
• Клінічні випробування
• Питання що часто задаються
• Життя з SMA

Будьте в курсі, підписавшись на їхній інформаційний бюлетень Directions, який виходить раз на два роки.

Фонд SMA був заснований у 2003 році батьками дитини з SMA. Окрім своєї місії прискорення розробки нових методів лікування, вони пропонують велику кількість інформації про SMA, таку як:

• Про Інформаційні матеріали SMA
• Дізнайтеся про інформаційні відео SMA
• Ресурси для пацієнтів

Spinal Muscular Atrophy UK пропонує практичні поради та рекомендації всім, хто постраждав від SMA у Сполученому Королівстві. Ви можете дізнатися більше тут:

• Життя з SMA
• Більш рідкісні форми СМА
• Нещодавно діагностовано СМА

Ці організації також можуть допомогти вам знайти відповідні послуги та групи підтримки.

Групи підтримки

Групи підтримки — це хороший спосіб зв’язатися з тими, хто розуміє, через що ви проходите. Ваш лікар може спрямувати вас на місцеві групи та ресурси. Ось кілька інших місць, де можна шукати особисті та онлайн-групи підтримки:

• Знайдіть своє місцеве відділення Cure SMA
• Запит на інформацію групи підтримки MDA
• Шукайте організації SMA по всьому світу

• Мережі та голоси спільнот у Великобританії

Групи підтримки дуже відрізняються за тим, як вони працюють. Якщо одна група вам не підходить, цілком прийнятно перейти до іншої. Ви також можете приєднатися до кількох і оточити себе підтримкою.

Фінансова допомога

Дослідники кажуть, що допоміжне лікування та обладнання можуть покращити виживання та якість життя людей, які живуть із СМА. Однак ці послуги можуть збільшити фінансовий тягар для сімей.

PAN Foundation — це національна організація, яка допомагає людям із медичним страхуванням покривати витрати зі своєї кишені. Їхній фонд допомоги при спінальній м’язовій атрофії пропонує до 6500 доларів на рік особам із СМА, залежно від наявності та відповідності вимогам.

Gwendolyn Strong Foundation заснували батьки дитини зі СМА. Їхня заявка на отримання гранту SMA варіюється від 250 до 2500 доларів США. Враховуються всі цілі гранту, особливо:

• ремонт і модифікація колясок
• модифікації будинку
• доступні транспортні засоби
• допоміжні технології та інше медичне обладнання
• витрати на поховання

Фонд Колорадо для м’язової дистрофії надає гранти до 1000 доларів США на обладнання та допоміжні технологічні пристрої та послуги для людей, які живуть з м’язовою дистрофією або іншим типом нервово-м’язового розладу.

Якщо ваша дитина приймає ліки Evrysdi, Spinraza або Zolgensma, ви можете мати право на програми фінансової допомоги від виробника кожного препарату. Детальніше про фінансову допомогу на ці ліки можна дізнатися тут:

• Програма співоплати Evrysdi
• Програма фінансової допомоги Spinraza
• Програма Zolgensma CopayAssist

Самодопомога

Турбота про вашу дитину зі СМА є головним пріоритетом. Але час, щоб визначити пріоритети та зберегти власне здоров’я, може допомогти вам забезпечити найкращий догляд за вашою дитиною.

Якщо можливо, попросіть когось допомогти, поки ви знайдете час, щоб відпочити або займатися інтересами поза вашою роллю опікуна.

дослідження показує, що практика уважності та самоспівчуття може допомогти розвинути стійкість у опікунів. Подумайте про те, щоб завантажити одну з багатьох програм для медитації та уважності, які допоможуть вам зняти стрес. Ось декілька, які допоможуть вам почати:

• Breethe
• Спокійно
• Головний простір
• Таймер Insight
• Додаток уважності

Може знадобитися час, щоб відчути переваги уважності та медитації. Спробуйте займатися щодня принаймні 2-3 тижні, перш ніж вирішити, допомагає це чи ні.

Поговоріть з лікарем, якщо ви відчуваєте стрес, тривогу або депресію. Вам може бути корисна розмовна терапія або інші консультації щодо психічного здоров’я. Ваш лікар може дати направлення до терапевта. Ви також можете шукати спеціалістів із психічного здоров’я у вашому регіоні за допомогою:

• Локатор психологів Американської психологічної асоціації
• Пошук психіатра Американської психіатричної асоціації

Зручна альтернатива розмовній терапії, ви також можете спробувати онлайн-терапевтичні програми, такі як:

• Betterhelp
• Лікар на вимогу
• Простір розмов

Дізнатися, що у вашої дитини СМА, може бути надзвичайно важко. Вжиття заходів, щоб дізнатися про стан, спілкуватися з іншими, які розуміють, через що ви проходите, і визначити пріоритет свого фізичного та психічного здоров’я може допомогти вам підготуватися до майбутнього шляху.