Як ревматоїдний артрит впливає на мій життєвий вибір: що я хочу, щоб люди знали

Від мого ревматолога: «Кинь школу».

Коли мені вперше поставили діагноз ревматоїдний артрит, мій ревматолог був непохитний, щоб я залишила аспірантуру та переїхала додому до батьків. «Неможливо досягти успіху у своїй програмі, одночасно керуючи кількома хронічними захворюваннями», — сказав він.

Я не слухав і зрештою виконав свою програму. Ми з ним прийшли до розуміння того, що без школи моє життя більше не схоже на моє життя. Зібрати речі й піти вирішило б мою долю більше, ніж намагатися пройти.

Від мого професора: «Тобі стане краще завдяки цьому».

Оскільки я намагався зберегти програму доктора філософії, живучи з кількома хронічними захворюваннями, деякі люди думали, що хвороба матиме позитивний вплив на мою кар’єру. Один професор сказав мені: «Ти будеш кращим соціологом, тому що ти хворий». Я був приголомшений.

Хоча це було протилежністю до того, як мій ревматолог сказав мені пакувати речі та рухатися далі, це було не менш боляче чи шокуюче. Ніхто інший не має права припускати, як на моє життя вплинуть виклики, які вони не зовсім розуміють.

Від моєї колеги: «Не можна мати одну дитину».

Хтось, з ким я працюю, злякався, коли я заявила, що ми з чоловіком хочемо мати одну дитину, і подивитись, як це буде. Відповідь була: «Як ви могли так вчинити зі своєю дитиною? Чому ви хочете, щоб вони росли наодинці?»

Моя відповідь? «Я не веду цю розмову». чому Бо боляче. Тому що це боляче. А тому, що справді нікого не стосується, який склад моєї родини, чому саме так.

Через мої хронічні захворювання ми не знаємо, як мій організм відреагує на вагітність. Мої хвороби можуть покращитися, але вони також можуть погіршитися. Тож сподіватися на те, що в нашому майбутньому буде кілька дітей, просто не дуже гарна ідея.

Чому небажана порада є небажаною

Здається, момент, коли я почав хронічно хворіти, був тим самим моментом, який змусив людей подумати, що можна давати мені непрохані поради. Від лікарів, викладачів, колег по роботі, друзів чи родини небажана порада в кращому випадку дратує, а в гіршому – завдає болю.

Це ставить тих із нас, хто має хронічні захворювання, у скрутне становище. Чи ми просто посміхаємось і киваємо, знаючи, що не маємо наміру прислухатися до порад, які нам дають? Або ми плескаємо у відповідь і кажемо тим, хто дає поради, займатися своїми справами?

Незважаючи на те, що я схиляюся до усмішок і кивань, мене засмучує те, що люди не усвідомлюють, що їхні судження можуть бути образливими. Наприклад, не знаючи моєї ситуації, мій колега по суті сказав мені, що я погана людина, оскільки потенційно можу зробити свою майбутню дитину єдиною.

Але мій колега не знає всього, що вплинуло на прийняття такого рішення і чому. Вони не брали участь у розмовах з моїм чоловіком про те, чи хочемо ми за будь-яку ціну мати дитину, навіть якщо це означатиме втрату мене.

Дуже легко винести судження, якщо у вас немає необхідних знань, щоб прийняти рішення. І навіть якби ви це зрозуміли, ви все одно можете не повністю зрозуміти.

Винос

Люди можуть не погоджуватися з моїм вибором, але вони не живуть у моєму тілі. Їм не потрібно щодня боротися з хронічною хворобою, і їм не потрібно справлятися з емоційним тиском, коли їм кажуть, що ви не можете або не можете щось зробити. Для тих із нас, хто живе з РА, важливо відчувати себе уповноваженими приймати власні рішення та відстоювати свій власний вибір.

Леслі Ротт Велсбахер діагностували вовчак і ревматоїдний артрит у 2008 році у віці 22 років, під час її першого року навчання в аспірантурі. Після постановки діагнозу Леслі здобула ступінь доктора філософії з соціології в Мічиганському університеті та ступінь магістра з пропаганди охорони здоров’я в коледжі Сари Лоуренс. Вона є автором блогу Getting Closer to Myself, де відверто та з гумором ділиться своїм досвідом боротьби з кількома хронічними захворюваннями та життя з ними. Вона є професійним захисником пацієнтів, живе в Мічигані.