Мені було 9 років, коли вперше довелося дивитися на шкільний годинник і не забувати міняти блокнот кожні 30 хвилин.
Це не те, про що я хотів думати в тому віці. Перш ніж у мене почалися місячні, моєю найбільшою турботою в житті було вирішити, з якою Барбі грати.
Мені подобалося стригти та змінювати форму волосся ляльок, створювати для них різні вбрання та влаштовувати дивовижні побачення у моєму будинку мрій Барбі. Шкільний день складався з годин очікування, що привели до радості мого світу Барбі.
Але з 9 років і до підліткового віку моє життя складалося з того, щоб піклуватися про «жінку» всередині себе, водночас керуючись своїм дитинством.
У 27 років мені нарешті поставили діагноз ендометріоз. Я не мав напряму, лише болючий спогад про ту 9-річну дівчинку, яка думала, що з нею щось не так.
Почуваючись ізольованим, я подумав, чи хтось справді розуміє, через що я переживаю.
Я втомилася відчувати депресію від болю, розчарована ізоляції та відірвалась від інших жінок з ендометріозом.
Тому я дослідив, скільки людей мають такий самий стан, як і я.
На мій подив, я дізнався дві основні статистичні дані: приблизно 1 з 10 жінок мають ендометріоз, і цей стан вражає більше ніж
Це означало, що повинні бути інші люди, як я, до яких я міг би долучитися. Я зрозумів, що має бути спосіб відстоювати ситуацію, яка вражає таку кількість жінок і дівчат у всьому світі, включаючи ту 9-річну дівчинку, яка звинувачувала себе в чомусь, на що не могла контролювати.
Тоді у мене виникла ідея почати ділитися своєю історією в соціальних мережах @imaprilchristina. Моя сторінка дала мені можливість виразити себе так, як я не міг, зберігаючи все це всередині.
Минав час, і я дізнавався більше про ендометріоз, і зрозумів, наскільки потрібна пропаганда в ендоспільноті, до якої я приєднався. Нам потрібно було об’єднатися, щоб створити сильніший рух.
Може бути важко визначити, який тип адвокатської діяльності найкраще підходить для вас. Ось кілька способів, як ви можете стати агентом змін.
1. Запишіть свою подорож
Хто знає ваші симптоми та тіло краще, ніж ви?
Ведення журналу – це спосіб записувати свої думки в режимі реального часу. Ви можете писати про такі речі, як перебіг місячних, проривна кровотеча, ендоспалахи і, можливо, найголовніше, ваші емоції.
Коли ви сидите перед лікарем, може бути важко згадати все, що ви хотіли сказати. Ваш щоденник може допомогти вам провести важливі зустрічі.
Ваш щоденник також може допомогти зняти розчарування та занепокоєння, пов’язані з відвідуванням лікаря. Ви можете записати ключові моменти, які скаже вам ваш лікар, щоб під час наступного відвідування ви і ваш лікар були на одній сторінці.
Читання ваших попередніх записів у щоденнику може допомогти вам визначити закономірності у ваших симптомах.
Рекомендую носити щоденник у сумці. Як жінки в дорозі, ми ніколи не знаємо, з чим ми можемо зіткнутися з ендометріозом. Важливо бути готовим відстежувати нові симптоми, емоції, тригери спалаху або будь-що інше, що з’являється.
2. Отримайте другу думку
Або третій, якщо треба!
Це не мало для вашого нинішнього лікаря. Якщо ваше нутро підказує вам звернутися до іншої консультації, в цьому немає нічого поганого.
Ключ до найкращого можливого догляду полягає в тому, щоб забезпечити задоволення ваших потреб під час кожного відвідування лікаря. Якщо ви не відчуваєте, що ваші потреби задоволені, можна досліджувати та заохочувати, щоб дізнатися більше про своє тіло.
Другі думки можуть допомогти вам і вашому лікареві більш глибоко поглянути на те, що насправді відбувається, щоб ви могли точно визначити, якими повинні бути ваші наступні кроки (якщо такі будуть).
3. Активуйте свою систему підтримки
Підтримка має великий шлях у вашій подорожі.
Будь то друг, член сім’ї, партнер або друга сестра ендоскопії, мати когось із вами на ваших зустрічах може бути надзвичайно корисним.
Адвокація не відбувається сама по собі. З командою у вашому кутку це ще потужніше.
Навіть вухо, щоб вислухати, може допомогти вам відчути себе менш самотнім. Ваша кохана людина може нагадати вам, про що ви хотіли поговорити, або передати повідомлення, яке ви можете пропустити в даний момент.
4. Поділіться своєю історією
Я знаю, що іноді пояснити свою історію ендоскопії іншим людям може бути важко.
Я був там. Може бути досить важко підібрати правильні слова для всього. Коли ви відкриєтеся, вам, можливо, доведеться знову пережити деякі дуже особисті моменти свого життя.
Але колись страшна 9-річна дівчинка перетворила свій біль на ціль, і ти теж можеш! Є свобода в поясненні вашої подорожі.
Мене не діагностували стільки років, тому що я не показувала «відомих симптомів» ендометріозу. Але якби я не поділився своєю історією, я не знаю, де б я сьогодні був у своїй подорожі.
Знайте, що ваша історія унікальна, необхідна та дійсна. Якщо поділитися цим, наша спільнота стане сильнішою, а медичним працівникам краще зрозуміти, як піклуватися про нас.
Їжа на винос
Усе, через що ми проходимо, є каналом, щоб надати комусь інші можливості. Адвокатура навчила мене цьому.
Адвокація може приймати різні форми, але вона починається з вас.
Ви сильні в багатьох аспектах, тому ніколи не продавайте себе короткими. Ваш голос має силу змінити ситуацію.
Ось чому важливо говорити та привертати увагу до боротьби з ендометріозом. Ви можете допомогти мені, не давши ще одній 9-річній дівчинці пройти через це самотужки.
Ейпріл Крістіна – блогер про красу та здоров’я, яка проживає в Нью-Йорку. Після того, як у 2010 році їй поставили діагноз ендометріоз, вона вирішила перетворити свій біль на пристрасть і знайшла свою мету, навчаючи людей вести здоровий спосіб життя. Її мета як блогера та захисника ендометріозу — показати людям, що вони не самотні у своїй боротьбі. Вона продовжує надихати на себе людей веб-сайті Instagram.
Discussion about this post