Якщо ваш близький хворий на гемофілію А, у нього не вистачає білка, який називається фактором згортання крові VIII. Це означає, що вони можуть бути більш сприйнятливі до надмірної кровотечі під час поранення, або вони можуть почати кровоточити без попередження чи пояснень.
За оцінками Всесвітньої федерації гемофілії, 1 з 10 000 людей народжується з гемофілією А. Незважаючи на рідкість цього захворювання крові, важливо усвідомлювати, що ваша близька людина не самотня. Їм також пощастило, що у них є люди, які піклуються про них і їхній стан.
Нижче наведено лише деякі з найкращих способів допомогти підтримати близьку людину з гемофілією А.
1. Заохочуйте безпечну діяльність
Коли близька людина хвора на гемофілію А, цілком зрозуміло турбуватися про її безпеку під час певних видів діяльності. Деякі вправи, такі як контактні види спорту, вважаються особливо ризикованими з огляду на типи сильної кровотечі, які можуть виникнути. Можливо, у вас виникне спокуса порадити їм утримуватися від будь-якої діяльності, але це може негативно вплинути на їхнє фізичне та емоційне самопочуття.
Хоча заняття спортом із високим контактом і заняття з ризиком травми голови не рекомендуються, Всесвітня федерація гемофілії каже, що ходьба, плавання та їзда на велосипеді, як правило, безпечні. Замість того, щоб забороняти всі види спорту, допоможіть своїй коханій людині знайти способи захисту від кровотечі. Залежно від тяжкості їхньої гемофілії А, їм може знадобитися вжити певних запобіжних заходів. Чи потрібні їм захисні засоби? Чи потрібно їм робити ін’єкцію десмопресину (DDAVP) або робити інфузію перед заняттям? Будьте поруч, щоб підтримати свою кохану людину, не заважаючи їм зайнятися безпечно.
2. Майте під рукою пакети з льодом та бинти
Один із способів допомогти своїй коханій людині вжити заходів обережності під час діяльності з підвищеним ризиком — мати під рукою аптечку, яка містить їх ліки. Пов’язки ідеально підходять для покриття невеликих порізів або подряпин після застосування тиску, щоб уповільнити або зупинити кровотечу. Ви також можете мати під рукою пакети з льодом, щоб лікувати удари та запобігти утворенню синців.
3. Простягніть руку (буквально!)
Отримання порізу при гемофілії А часто вимагає більше, ніж пов’язка та обійми. Оскільки ваша кохана людина від природи не має згортання крові, необхідної для зупинки кровотечі, їй знадобиться додаткова допомога. Ви можете допомогти, натиснувши на рану марлею (це особливо корисно на важкодоступних ділянках тіла). Як тільки кровотеча вщухає, накладіть пов’язку на область, щоб захистити рану. Якщо кровотеча не зупиняється, відвезіть кохану людину до відділення невідкладної допомоги та викликайте лікаря.
4. Допомагати вводити ліки
Хоча більшість інфузій проводиться в офісі, деяким людям з тяжкою формою гемофілії А може знадобитися проводити їх вдома. Якщо стан вашого коханого легше, йому все одно доведеться приймати DDAVP самостійно в екстрених випадках або як профілактичний захід. Дізнайтеся, як застосовувати ці ліки, якщо ваша близька людина потребує допомоги. Попросіть поради у лікаря або навіть дозвольте своїй коханій людині показати вам, як, якщо вона може.
5. Бути шофером
Між регулярними оглядами, прийомами на лікування та фізіотерапією ваша кохана людина може бути виснаженою від усієї їзди. Ви можете допомогти, запропонувавши відвозити їх на прийом, коли зможете. Це може допомогти вашій коханій людині заощадити енергію, щоб вона могла зосередитися на найважливішому: одужанні. Крім того, якщо у них була велика кровотеча з суглобів колін і щиколоток, керування автомобілем може бути додатковим складним завданням.
6. Будьте в курсі
Жити з гемофілією А дуже важко, і ваша близька людина, ймовірно, більше зосереджена на лікуванні та профілактиці, ніж на статусі свого стану. Ви можете допомогти, ставши їх дослідником: чи є якісь нові методи лікування, які можна обговорити з лікарем? Які побічні ефекти мають ці методи лікування? Ліки, які приймає ваша кохана людина, працюють належним чином? Чи проводяться якісь клінічні випробування?
Ви також можете допомогти своїй близькій людині, супроводжуючи її на прийом до лікаря. Запропонуйте робити нотатки та надавати емоційну підтримку. Ваша кохана людина дасть вам зрозуміти її межі, коли мова прийде до вашої уваги.
Гемофілія А – це довічний стан, від якого невідомо ліки. Ви можете допомогти покращити якість життя своєї близької людини, запропонувавши моральну та медичну підтримку. Правильний догляд може допомогти забезпечити нормальну тривалість життя. Отже, хоча ви можете відчувати себе безпорадними перед станом вашого коханого, ви, швидше за все, робите набагато більше, ніж уявляєте.
Прочитайте цю статтю іспанською мовою.
Discussion about this post