8 людей, які виграють життя, незважаючи на вовчак

1. Меган Бензік

У Бензік діагностували вовчак у віці 12 років. Вона розповідає, що саме підтримка матері допомогла їй подолати початковий страх перед невиліковною хворобою. Рука об руку вони поклялися воювати. Ця боротьба включала інтенсивне зосередження на чистому харчуванні, додатковому відпочинку, тренуванні з обтяженнями та вправах з низьким рівнем впливу. Ефекти не були миттєвими, але Бензік довіряв процесу. З часом вона відчула покращення в її болі, рухливості та мисленні.

Поки вона все ще живе з втомою, мозковим туманом, феноменом Рейно та випадковими висипаннями, вона відмовляється дозволити вовчака обмежувати її життя. Сьогодні Бензік є популярним тренером і спортсменом з кроссфіту, який брав участь у регіональних змаганнях CrossFit Games у травні 2017 року.

2. Елайджа Джуліан Самару

Елайджа Самару лише 21 рік, і він уже залишив неабиякий слід у світі навколо себе. З сильною пристрастю до графіки, веб-дизайну та дизайну одягу, яка зросла в підлітковому віці, Самару після середньої школи заснував власну компанію одягу SAFii.

Незважаючи на те, що у нього діагностовано вовчаковий нефрит IV класу та зараз він живе з термінальною стадією ниркової недостатності, він живе з позитивним поглядом на життя. Він пропустив особливі моменти через вовчак, як-от частини середньої школи та повернення додому. Але Самару каже, що він все ще може знаходити радість кожен день, чи то робота зі знаменитостями в Каліфорнії чи дизайн на своєму ноутбуці під час перебування в лікарні.

3. Крістін Гальгано

У 2014 році у Галгано поставили діагноз вовчак. Вона згадує той рік як «найбільшу битву в її житті». Після того, як вона стала переможцем, вона повільно повернулася до свого фітнесу і стала волонтером на гонці New Jersey Spartan Beast у 2015 році. Непереборне бажання бігти охопило її, і, хоча вона не була підготовлена, вона вскочила. Майже через сім годин Гальгано успішно завершив 13-мильну гонку. Вона перетнула фінішну лінію, стікаючи кров’ю, мокра, вкрита грязюкою, і мала справу з пальцями на ногах і пальцях рук Рейно. Саме в той момент вона зрозуміла, що ніколи не дозволить вовчак стояти на її шляху.

З тих пір вона пройшла понад 60 гонок і стала тренером CrossFit Level 1. Вона також працює стратегом з маркетингу. Гальгано любить спілкуватися з іншими чоловіками і жінками, які страждають на вовчак.

4. Марлаян Векслер

Векслер — педіатрична медсестра в дитячій лікарні Філадельфії. Вона хотіла використати свої кар’єрні знання та особистий досвід із вовчака, щоб допомогти іншим після того, як їй поставили діагноз у 2008 році. Так народився зухвалий, кмітливий і грубий блог Luck Fupus. Як письменник і оратор на цю тему, МарлаДжан хоче, щоб чоловіки і жінки з вовчакам знали, що вони все ще можуть сміятися і знаходити гумор у житті, незважаючи на стан.

Хоча хвороба певним чином вплинула на її кар’єру медсестри, оптимістичний настрій Векслер напевно скрасить ваш день.

Насолоджуйтесь посміхом і надихайтеся на LuckFupus.com

5. Хетлена Дж. Х. Джонсон

Після того, як у 1993 році їй поставили діагноз вовчак, Хетлена Дж. Х. Джонсон трималася за свою віру і переконання, що хвороба не повинна заважати їй жити великим життям. Сьогодні вона є автором, спікером TEDx, засновником The Lupus Liar та багато іншого.

Хоча вона живе з щоденними симптомами вовчака, такими як втома і біль, вона ділиться, як життя в сьогоденні та не зосередження на «що, якщо» допомогли їй процвітати.

Перегляньте її книгу «Щоденник божевільного хворого на вовчак» на TheLupusLiar.com. Ви також можете твітнути їй @TheLupusLiar.

6. Лідія Ромеро-Джонсон

Лідія Ромеро-Джонсон з раннього дитинства відчувала висипання, біль і втому. Але лише після важкої вагітності в 2002 році їй поставили діагноз вовчак. Будучи медичною сестрою, вона розуміла медичні аспекти хвороби, але хотіла глибше зануритися в психологічну, емоційну та духовну сторону хронічної хвороби.

Ця подорож привела Ромеро-Джонсона до програми сертифікованого тренера зі здоров’я в Інституті інтегративного харчування. Сьогодні, окрім медсестер, Ромеро-Джонсон надає комплексний коучинг жінкам, які прагнуть щасливішого та здоровішого життя. Допомога іншим, як ділиться Ромеро-Джонсон, «перетворює життя». Це привело її від відчуття обмеженості через діагноз до теперішнього відчуття безмежності щодо свого майбутнього.

7. Аїда Патриція

Ускладнення, викликані вовчаком, змусили модель Аїду Патрісію покинути злітно-посадкову смугу на початку її кар’єри, але вона швидко поєднала свою любов до моди з бажанням навчити інших про цю хворобу. Результатом став Runway for a Cure, мега-показ моди, що відбувається щоосені в Род-Айленді в готелі Providence Biltmore.

Шоу зосереджено на усвідомленні хвороб. Патрісія описує це як «ніч для чоловіків і жінок, які живуть із вовчаком, щоб відчути себе красивими і забути біль на кілька годин». Коли не живе і не дихає модою, Патрісія працює на сенатора США в Род-Айленді і є послом Нової Англії з питань вовчака для The Lupus Foundation New England. Хоча вона відчуває себе благословенною, що все ще може працювати, ускладнення від вовчака ускладнили її.

8. Стівен Хінкель

Хоча Хінкелю не діагностували вовчак, він «жив» із вовчакам усе своє життя. Він виріс, доглядаючи за своїм батьком, у якого була діагностована хвороба на початку 20-х років. Хінкель був розчарований, коли люди коментували, що вовчак є жіночою хворобою (поширена помилкова думка), а також через недостатню обізнаність про цю хворобу.

Після того, як його батько помер, Хінкель хотів використати свою природну силу, здоров’я та бажання збільшити видимість вовчака — тому він створив Lifting Awareness. На додаток до створення відеороликів для підвищення обізнаності шляхом жиму лежачи до 405 фунтів, він регулярно зустрічається з політичними та урядовими лідерами, а також випускниками НФЛ, щоб розповісти іншим про хворобу.

Життя з будь-яким хронічним захворюванням несе свої повсякденні проблеми. Але з рішучістю і позитивним поглядом, це правда, що все можливо. Ці вісім історій успіху є живим доказом цього.

Маріса Цеппієрі — журналістка про здоров’я та харчування, шеф-кухар, автор і засновниця LupusChick.com і LupusChick 501c3. Вона проживає в Нью-Йорку зі своїм чоловіком і врятованим раттер’єром. Знайдіть її у Facebook та підпишіться на неї в Instagram @LupusChickOfficial.