Огляд
Незалежно від того, чи був у вас нещодавно діагностований анкілозуючий спондилоартрит або ви живете з ним протягом деякого часу, ви знаєте, що цей стан може бути ізольованим. Хвороба Бехтерева маловідома, і багато людей цього не розуміють.
Але ти не один. Підтримка інших людей, які розуміють ваш стан, є ключем до щасливішого та здоровішого життя.
Ось дев’ять ресурсів для підтримки, які ви можете знайти прямо зараз.
1. Інтернет-форуми
Arthritis Foundation, провідна некомерційна організація в галузі досліджень та пропаганди артриту, має власний набір можливостей для спілкування людей із різними типами артриту.
Це включає в себе Live Yes! Мережа артриту. Це онлайн-форум, який пропонує людям можливість спілкуватися про свої подорожі та підтримувати один одного. Ви можете зареєструватися та підключитися онлайн, щоб поділитися досвідом, фотографіями та порадами щодо лікування.
2. Знайдіть групу підтримки
SAA також має групи підтримки філій по всій країні. Цими групами підтримки керують лідери, які допомагають сприяти обговоренню спондиліту. Іноді вони залучають запрошених доповідачів, які є експертами з анкілозуючого спондиліту.
Станом на 2019 рік у Сполучених Штатах налічується близько 40 груп підтримки. Якщо ви не бачите групи підтримки у своєму регіоні, зверніться до SAA, щоб отримати поради щодо її створення.
3. Дошки оголошень
Американська асоціація спондиліту (SAA) є некомерційною організацією, що займається дослідженнями та пропагандою всіх видів спондиліту, включаючи анкілозуючий спондиліт.
Ви можете подумати про особисте спілкування з ними. Або ви можете скористатися перевагами їхніх онлайн-дошка оголошень, щоб зв’язатися з іншими людьми з усієї країни. Ви можете публікувати запитання та пропонувати власну думку, не виходячи з дому. Існують розмови на теми, зокрема проблеми способу життя, ліки, варіанти терапії тощо.
4. Сторінки в соціальних мережах
Якщо ви віддаєте перевагу працювати зі своїми власними сторінками в соціальних мережах, хороша новина полягає в тому, що Arthritis Foundation має власний Facebook і Twitter рахунки. Це хороші ресурси, щоб не відставати від нових досліджень артриту та анкілозуючого спондиліту. Крім того, вони дають можливість спілкуватися з іншими.
Ви також можете почути свій голос у соціальних мережах, поділившись маловідомими подробицями про анкілозуючий спондиліт.
5. Блоги
Ми часто шукаємо натхнення в інших, і, можливо, тому SAA вирішив створити блог із реальним досвідом.
Блог під назвою «Ваші історії» пропонує людям із спондилітом простір поділитися власною боротьбою та тріумфами. Окрім читання досвіду інших, ви навіть можете поділитися своєю історією, щоб продовжити розмову.
6. Онлайн ток-шоу
SAA має ще одну можливість допомогти вам залишатися в курсі та підтримувати.
«Це ЯК Життя Живе!» це інтерактивне онлайн-ток-шоу, яке транслюється в прямому ефірі. Його веде співак Imagine Dragons Ден Рейнольдс, у якого анкілозуючий спондиліт. Налаштувавшись на ці трансляції та поділившись ними, ви знайдете чуйну підтримку, підвищуючи обізнаність.
7. Розгляньте клінічне випробування
Незважаючи на успіхи в лікуванні, ліки від анкілозуючого спондилоартриту досі не існує, і лікарі не впевнені в точної причини. Щоб відповісти на ці критичні питання, необхідні постійні дослідження.
Тут починаються клінічні випробування. Клінічні випробування дають вам можливість взяти участь у дослідженні нових методів лікування. Ви навіть можете отримати компенсацію.
Ви можете шукати клінічні випробування, пов’язані з анкілозуючим спондилітом, на сайті officialtrials.gov.
Запитайте свого лікаря, чи може вам підійти клінічне дослідження. Ви зустрінетеся з дослідниками анкілозуючого спондиліту. Крім того, у вас є потенційна можливість зустріти інших людей із вашим станом на цьому шляху.
8. Ваш лікар
Ми часто вважаємо наших лікарів професіоналами, які пропонують лише ліки та направлення на терапію. Але вони також можуть порекомендувати групи підтримки. Це особливо корисно, якщо вам важко знайти особисту підтримку у вашому регіоні.
Під час наступного прийому зверніться до свого лікаря та співробітників його офісу за рекомендаціями. Вони розуміють, що лікування включає керування своїм емоційним самопочуттям так само, як і будь-які ліки, які ви приймаєте.
9. Ваша родина та друзі
Однією зі складних загадок анкілозуючого спондилоартриту є те, що він може мати спадковий генетичний компонент. Однак ця умова не обов’язково виникає у вашій родині.
Якщо ви єдиний у вашій родині хворієте на анкілозуючий спондилоартрит, ви можете відчувати себе самотніми у своєму досвіді зі своїми симптомами та лікуванням. Але ваша сім’я та друзі можуть бути ключовими групами підтримки.
Підтримуйте відкрите спілкування з родиною та друзями. Ви навіть можете встановити певний час кожного тижня для реєстрації. Ваші близькі можуть не знати, як це жити з анкілозуючим спондилітом. Але вони захочуть зробити все можливе, щоб підтримати вас у вашій подорожі.
Яким би ізоляційним не був анкілозуючий спондиліт, ви ніколи не будете самотні. Протягом кількох хвилин ви можете зв’язатися з кимось онлайн, хто поділиться тими ж враженнями, що й ви. Звертаючись до інших і спілкуючись з ними, ви можете зрозуміти та керувати своїм станом і насолоджуватися кращою якістю життя.
Discussion about this post