9 речей, які я хочу, щоб ви знали про гнійний гідраденіт (HS)

Мені було 19 років і я працював у літньому таборі, коли я вперше помітив болючі шишки на стегнах. Я припустив, що це через натирання, і перестав носити короткі шорти до кінця літа.

Але грудочки не зникли. Вони ставали більшими та болючими зі зміною пір року. Після годин пошуку в Інтернеті відповіді я нарешті прочитав про гнійний гідраденіт (ГС).

ГС — це хронічне захворювання шкіри, яке має різні форми, включаючи невеликі горбки, схожі на прищі, більш глибокі вузлики, схожі на вугрі, або навіть фурункули. Ураження зазвичай болючі та з’являються на ділянках, де шкіра треться одна про одну, наприклад під пахвами або в паху. Області, на які він може впливати, відрізняються від людини до людини.

Я живу з ГС п’ять років. Багато людей не знають, що таке ГС, або що це серйозний стан. Тож я продовжував інформувати своїх друзів, родину та підписників про стан, сподіваючись позбутися стигми, що оточує це.

Ось дев’ять речей, які я хочу, щоб ви знали про HS.

1. Це не ЗПСШ

Висипання ГС можуть виникати на внутрішній частині стегон поблизу статевих органів. Це може змусити деяких людей подумати, що ГС є ЗПСШ або іншою заразною хворобою, але це не так.

2. Його часто ставлять неправильний діагноз

Оскільки дослідження HS є досить новими, стан часто неправильно діагностується. Важливо знайти дерматолога або ревматолога, який знайомий з HS. Я чув, що ГС неправильно діагностували як прищі, вросле волосся, повторювані фурункули або просто погану гігієну.

Для багатьох людей, включаючи мене, ранньою ознакою ГС є чорні крапки, які перетворюються на болючі вузлики. Я й гадки не мав, що мати вугри між стегнами – це ненормально.

3. Це не твоя вина

Ваш HS не є результатом поганої гігієни або вашої ваги. Ви можете дотримуватись ідеальної гігієни і все одно розвивати ГС, і деякі дослідники вважають, що є навіть генетичний компонент. Люди з будь-якою вагою можуть отримати ГС. Однак, якщо ви важчі, HS може бути більш болючим, оскільки багато частин нашого тіла (пахви, сідниці, стегна) постійно торкаються.

4. Біль нестерпний

Біль при HS гострий і пекучий, наче застряг зсередини гарячою кочергою в каміні. Це тип болю, який змушує вас кричати від здивування. Це може унеможливити ходьбу, дотягнення або навіть сидіння. Звичайно, це ускладнює виконання повсякденних завдань або навіть виходу з дому.

5. Немає ліків

Одна з найважчих речей, яку прийняти, коли у вас HS, це те, що це може бути хвороба на все життя. Проте лікування ГС продовжує розвиватися, щоб задовольнити наші потреби та допомогти нам впоратися з хворобливими симптомами захворювання. Якщо вам вчасно поставлять діагноз і почнуть лікування, ви зможете насолоджуватися дуже хорошою якістю життя.

6. Його психічний вплив настільки ж шкідливий

ГС впливає не тільки на ваше тіло. Багато людей з ГС стикаються з проблемами психічного здоров’я, такими як депресія, тривога та низька самооцінка. Стигма, пов’язана з ГС, може змусити людей соромитися свого тіла. Їм може бути легше ізолюватися, ніж зіткнутися з пильним поглядом незнайомців.

7. Люди з ГС можуть мати люблячого партнера, який підтримує

Ви можете мати HS і все одно знайти кохання. Мені найчастіше задають питання щодо HS, як розповісти про це потенційному партнеру. Звернення до HS із вашим партнером може бути страшним, оскільки ви не знаєте, як вони відреагують. Але більшість людей готові слухати і вчитися. Якщо ваш партнер відповість негативно, можливо, він вам не підходить! Ви також можете поділитися цією статтею з ними під час розмови.

8. Це не така рідкість, як ви думаєте

Коли я почав говорити про свій HS, двоє людей з мого невеликого коледжу надіслали мені повідомлення, щоб сказати, що в них він теж є. Я думав, що я один у своєму HS, але я бачив цих людей щодня! ГС може вражати до 2 відсотків населення світу. Для контексту, це приблизно такий же відсоток людей, які мають від природи руде волосся!

9. Спільнота HS є великою та привітною

Перше співтовариство HS, яке я знайшов, було на Tumblr, але Facebook також кишить групами HS! Ці онлайн-спільноти дуже втішні, коли ти переживаєш важкий час. Ви можете вибрати публікацію про себе або прокрутити та прочитати публікації інших учасників. Іноді достатньо просто знати, що ти не один.

Ви можете дізнатися більше про пошук підтримки, відвідавши Foundation Hidradenitis Suppurativa Foundation і International Association of Hidradenitis Suppurativa Network.

Життя з ГС спочатку може бути страшним. Але за умови належного лікування та надійної системи підтримки ви можете жити повноцінним і щасливим життям. Ти не один. І стигма навколо ГС стане менш помітною, якщо ми продовжуватимемо навчати інших і підвищувати обізнаність про захворювання. Сподіваюся, одного дня це буде так само зрозуміло, як прищі та екзема.

Меггі Макгілл — креативний інтроверт, який виробляє жирний і дивний контент про моду та стиль життя для свого каналу та блогу на YouTube. Меггі живе неподалік від Вашингтона, округ Колумбія. Мета Меггі — використовувати свої навички відео та оповідання, щоб надихати, створювати зміни та спілкуватися зі своєю спільнотою. Ви можете знайти Меггі на TwitterInstagram і Facebook.