У вітальні сім’ї Вальдес стоїть стіл, завалений ємностями з різнокольоровою липкою речовиною. Виготовлення цього «слайму» — улюблене хобі 7-річної Алії. Вона щодня робить нову партію, додаючи блиск і пробуючи різні кольори.
«Це як шпаклівка, але тягнеться», — пояснила Аалія.
Слизь проникає скрізь і зводить тата Алії, Тейлора, трохи з розуму. У сім’ї закінчилися контейнери Tupperware: усі вони повні слизу. Але він не скаже їй зупинитися. Він вважає, що ця діяльність може бути терапевтичною, оскільки вона змушує Алію зосередитися та грати руками.
У 6 років у Алії був діагностований розсіяний склероз (РС). Тепер її батьки, Кармен і Тейлор, роблять все можливе, щоб Аалія залишалася здоровою і мала щасливе, активне дитинство. Це включає в себе відведення Алії для розваг після її лікування РС і надання їй готувати порції слизу.
РС – це стан, який зазвичай не пов’язаний з дітьми. За даними Національного товариства РС, більшість людей, які живуть з РС, діагностуються у віці від 20 до 50 років. Але РС вражає дітей частіше, ніж ви думаєте. Насправді, клініка Клівленда зазначає, що дитячий РС може становити до 10 відсотків усіх випадків.
«Коли мені сказали, що у неї РС, я був шокований. Я сказав: «Ні, діти не хворіють на РС». Це було дуже важко», – сказала Кармен Healthline.
Ось чому Кармен створила Instagram для Алії, щоб підвищити обізнаність про дитячий РС. В обліковому записі вона ділиться історіями про симптоми Алії, її лікування та повсякденне життя.
«Я була одна цілий рік, думаючи, що я єдина в світі, у кого є така маленька дочка з РС», — сказала вона. «Якщо я можу допомогти іншим батькам, іншим мамам, я буду більш ніж щасливий».
Рік після того, як Алії поставили діагноз, був важким для Алії та її родини. Вони діляться своєю історією, щоб поширити обізнаність про реальність дитячого РС.
Подорож до діагностики
Першим симптомом Алії було запаморочення, але з часом з’явилося більше симптомів. Її батьки помітили, що вона здавалася хиткою, коли розбудили її вранці. Потім, одного разу в парку, Алія впала. Кармен побачила, що вона тягне праву ногу. Вони пішли на прийом до лікаря, і лікар припустив, що у Алії, можливо, незначне розтягнення.
Аалія перестала тягнути ногу, але протягом двох місяців з’явилися інші симптоми. Вона почала спотикатися по сходах. Кармен помітила, що в Алії тремтять руки і що їй важко писати. Вчителька описала момент, коли Аалія виявилася дезорієнтованою, ніби не знала, де знаходиться. Того ж дня батьки відвели її до педіатра.
Лікар Алії рекомендував неврологічне тестування, але для запису на прийом знадобиться близько тижня. Кармен і Тейлор погодилися, але сказали, що якщо симптоми погіршаться, вони підуть відразу до лікарні.
Протягом цього тижня Аалія почала втрачати рівновагу і падати, а також скаржилася на головний біль. «У розумінні вона була не собою», — згадував Тейлор. Вони відвезли її в реанімацію.
У лікарні лікарі призначили аналізи, оскільки симптоми Алії погіршилися. Усі її аналізи були нормальними, поки вони не зробили повне МРТ головного мозку, яке виявило ураження. Невролог сказав їм, що Аалія, швидше за все, хвора на РС.
«Ми втратили самовладання, — згадував Тейлор. «Це було схоже на похорон. Прийшла вся родина. Це був просто найгірший день у нашому житті».
Після того, як вони привезли Алію додому з лікарні, Тейлор сказала, що вони почувалися втраченими. Кармен годинами шукала інформацію в Інтернеті. «Ми відразу застрягли в депресії», — сказав Тейлор Healthline. «Ми були новими в цьому. У нас не було свідомості».
Через два місяці, після чергового МРТ, діагноз РС Алії був підтверджений, і її направили до доктора Грегорі Ааена, спеціаліста з Медичного центру університету Лома Лінда. Він поговорив з родиною про їхні варіанти та роздав їм брошури про доступні ліки.
Доктор Ааен рекомендував Алії негайно почати лікування, щоб уповільнити прогресування захворювання. Але він також сказав їм, що вони можуть почекати. Цілком можливо, що Аалія могла обійтися без чергової атаки.
Сім’я вирішила почекати. Потенційність негативних побічних ефектів здавалася величезною для такої молодої людини, як Алія.
Кармен досліджувала додаткові методи лікування, які могли б допомогти. Протягом кількох місяців Аалія, здавалося, почувалася добре. «У нас була надія», — сказав Тейлор.
Початок лікування
Приблизно через вісім місяців Аалія поскаржилася, що «бачила все по два», і сім’я повернулася до лікарні. У неї був діагностований неврит зорового нерва, симптом РС, при якому зоровий нерв запалюється. Сканування мозку показало нові ураження.
Доктор Ааен закликав сім’ю почати лікування Алії. Тейлор нагадав про оптимізм лікаря, що Алія проживе довге життя і буде добре, якщо вони почнуть боротися з хворобою. «Ми взяли його енергію і сказали: «Добре, нам потрібно це зробити».
Лікар порекомендував ліки, які вимагали, щоб Алія отримувала семигодинну інфузію раз на тиждень протягом чотирьох тижнів. Перед першим лікуванням медсестри повідомили Кармен і Тейлор про ризики та побічні ефекти.
«Це було просто жахливо через побічні ефекти або речі, які можуть статися», – сказав Тейлор. «Ми обоє були в сльозах».
Тейлор сказав, що Алія іноді плакала під час лікування, але Аалія не пам’ятала, щоб вона була засмучена. Вона згадала, що в різний час хотіла, щоб тато, чи мама, чи сестра тримали її за руку — і вони це зробили. Вона також згадала, що їй доводилося грати в будинок і їздити у вагоні в приймальні.
Більше ніж через місяць Алія почувається добре. «Вона дуже активна», — сказала Тейлор Healthline. Вранці він все ще помічає трохи тремтіння, але додав, що «протягом дня вона почувається чудово».
Поради для інших сімей
У складні моменти після того, як Алії поставили діагноз, родина Вальдес знайшла способи залишатися сильною. «Ми інші, ми ближче», — сказала Кармен Healthline. Кармен і Тейлор сподіваються, що їхній власний досвід і поради стануть у нагоді для сімей, які стикаються з діагнозом РС.
Знайти підтримку в спільноті MS
Оскільки РС у дитинстві зустрічається відносно рідко, Кармен сказала Healthline, що спочатку було важко знайти підтримку. Але участь у ширшій спільноті РС допомогла. Нещодавно родина брала участь у Walk MS: Greater Los Angeles.
«Там було багато людей із позитивним настроєм. Енергія, вся атмосфера була приємною», – розповіла Кармен. «Ми всі отримали задоволення від цього, як сім’я».
Соцмережі також були джерелом підтримки. Через Instagram Кармен зв’язалася з іншими батьками, у яких є маленькі діти з РС. Вони діляться інформацією про лікування та про те, як почуваються їхні діти.
Шукаємо способи розваги
Коли Аалія призначається на аналізи чи лікування, її батьки шукають спосіб розвеселити цей день. Вони можуть піти поїсти або дозволити їй вибрати нову іграшку. «Ми завжди намагаємося зробити її веселою», — сказала Кармен.
Щоб додати веселощів і практичності, Тейлор купив універсал, в якому Алія та її чотирирічний брат можуть їздити разом. Він купив його, маючи на увазі Walk: MS, на випадок, якщо Аалія втомиться або запаморочиться, але він думає, що вони використають його для інших прогулянок. Він одягнув його в штор, щоб захистити дітей від сонця.
Аалія також має нову м’яку мавпу, яку вона отримала від Mr. Oscar Monkey, некомерційної організації, яка допомагає дітям з РС спілкуватися один з одним. Організація надає «мавп із РС», також відомих як друзі Оскара, будь-якій дитині з РС, яка попросить їх. Аалія назвала свою мавпу Ханна. Їй подобається танцювати з нею та годувати її яблуками, улюбленою їжею Ханни.
Зробити вибір здорового способу життя всією сім’єю
Хоча не існує спеціальної дієти для РС, правильне харчування та здоровий спосіб життя можуть бути корисними для будь-кого з хронічними захворюваннями, включаючи дітей.
Для сім’ї Вальдес це означає уникання фаст-фуду та додавання поживних інгредієнтів до їжі. «У мене шестеро дітей, і всі вони вибагливі, тому я ніби ховаю овочі», – сказала Кармен. Вона намагається змішувати овочі, як-от шпинат, у їжу та додавати спеції, такі як імбир та куркума. Вони також почали їсти кіноа замість рису.
Бути командою і триматися разом
Тейлор і Кармен відзначили, що у них різні сильні сторони, коли справа доходить до управління станом Алії. Вони обидва проводили час з Алією в лікарні та на прийомах у лікаря, але Тейлор частіше є батьком поруч із нею під час важких тестів. Наприклад, він втішає її, якщо вона боїться перед МРТ. Кармен, з іншого боку, більше займається дослідженням РС, спілкуванням з іншими сім’ями та підвищенням обізнаності про це захворювання. “Ми добре доповнюємо один одного в цій битві”, – сказав Тейлор.
Стан Алії також приніс деякі зміни для її братів і сестер. Відразу після того, як їй поставили діагноз, Тейлор попросила їх дуже добре ставитися до неї і набратися терпіння. Пізніше фахівці порадили родині ставитися до Алії, як зазвичай, щоб вона не виросла надмірно захищеною. Сім’я все ще орієнтується на зміни, але Кармен сказала, що загалом їхні діти сваряться менше, ніж у минулому. Тейлор додала: «Кожен ставився до цього по-різному, але ми всі з нею».
Їжа на винос
«Я просто хочу, щоб світ знав, що такі маленькі діти хворіють на РС», — сказала Кармен Healthline. Однією з проблем, з якою сім’я зіткнулася цього року, було відчуття ізоляції, яке прийшло з діагнозом Алії. Але зв’язок із більшою спільнотою MS змінив ситуацію. Кармен сказала, що відвідувала Walk: MS допомогла родині почуватися менш самотньою. «Ви бачите так багато людей, які перебувають у тій самій битві, що й ви, тому відчуваєте себе сильнішими», — додала вона. «Ви бачите всі гроші, які вони збирають, тож, сподіваюся, одного дня буде ліки».
Наразі Тейлор сказав Healthline: «Ми беремо один день за раз». Вони приділяють пильну увагу здоров’ю Алії та здоров’ю її братів і сестер. «Я вдячна за кожен день, який ми проводимо разом», – додала Тейлор.
Discussion about this post