Пошук підтримки при лімфомі клітин мантії: ресурси, які можуть допомогти

Фахівці з лімфоми

Якщо вам поставили діагноз MCL, важливо записатися на прийом до фахівця, який допоможе вам зрозуміти варіанти лікування та отримати необхідну допомогу. MCL зустрічається відносно рідко, тому деякі лікарі можуть бути не знайомі з новітніми варіантами лікування. В ідеалі найкраще звернутися до фахівця з лімфоми.

Спитайте свого лікаря первинної ланки або онкологічного центру, чи можуть вони направити вас до спеціаліста з лімфоми.

Американське товариство клінічної онкології керує онлайновою базою даних, яку можна використовувати, щоб знайти спеціалістів з лімфоми в Сполучених Штатах. Американське товариство гематологів також має базу даних з можливістю пошуку, до якої входять гематологи з досвідом лімфоми.

Якщо у вашому районі немає спеціалістів з лімфоми, вам, можливо, доведеться поїхати, щоб відвідати його. Якщо це не вихід, ваш місцевий лікар може проконсультуватися зі спеціалістом електронною поштою, телефоном чи відеоконференцією.

Веб-сайти пацієнтів та гарячі лінії

Існує багато доступних ресурсів, які допоможуть вам дізнатися про варіанти лікування та стратегії, щоб зберегти здоров’я при MCL. Але іноді може бути складно знати, які ресурси є надійними та точними.

Для достовірної інформації:

• Зверніться до свого лікаря або онкологічного центру для отримання додаткової інформації про MCL.
• Перегляньте розділ MCL на веб-сайті Lymphoma Research Foundation або зв’яжіться з його телефоном довіри за номером 800-500-9976 або helpline@lymphoma.org.
• Зв’яжіться з інформаційним спеціалістом через Товариство лейкемії та лімфоми, зателефонувавши за номером 800-955-4572, надіславши електронну пошту infocenter@LLS.org або скориставшись службою онлайн-чату організації.

Програми фінансової допомоги

Вартість лікування сильно варіюється, залежно від вашого плану лікування, місця лікування та будь-якої медичної страховки, яку ви можете мати.

Щоб керувати витратами на ваше обслуговування, це може допомогти:

• Запитайте свого лікаря або онкологічний центр, чи приймають вони вашу медичну страховку. Якщо у вас немає страховки або ви не можете дозволити собі лікування, запитайте їх, чи можуть вони призначити більш доступне лікування або підключити вас до послуг фінансової підтримки.
• Зверніться до свого постачальника медичного страхування, щоб дізнатися, чи оплачуються ваші медичні прийоми, тести та лікування. Вони можуть допомогти вам дізнатися, скільки вам потрібно буде сплачувати в якості щомісячних премій, щорічних франшиз, співстрахування або доплати.
• Зверніться до виробника ліків, які ви приймаєте, щоб дізнатися, чи пропонують вони програми знижок для пацієнтів або субсидій. Можливо, ви матимете право на знижку.
• Розгляньте можливість подати заявку на клінічне випробування, щоб отримати безкоштовне експериментальне лікування. Ваш лікар може допомогти вам дізнатися про потенційні переваги та ризики участі в дослідженні.

Додаткову інформацію та ресурси фінансової підтримки можна знайти в таких організаціях:

• Американське ракове товариство
• Американське товариство клінічної онкології
• Догляд за раком
• Коаліція фінансової допомоги раку
• Товариство лейкемії та лімфоми
• Фонд досліджень лімфоми

Консультаційні послуги та групи підтримки

Управління MCL може бути напруженим. Якщо ви боретеся з частими почуттями стресу, тривоги, гніву, смутку або безнадійності, зверніться до лікаря. Вони можуть направити вас до спеціаліста з психічного здоров’я за допомогою.

Деякі організації пацієнтів також пропонують консультаційні послуги. Наприклад, зателефонуйте за номером 800-813-4673 або електронною поштою info@cancercare.org, щоб поговорити з кваліфікованим консультантом через Cancer Care’s Hopeline.

Вам також може бути приємно спілкуватися з іншими людьми, які стикалися з подібним досвідом. Наприклад, це може допомогти:

• Запитайте свого лікаря або онкологічного центру, чи існують місцеві групи підтримки для людей, які живуть з лімфомою.
• Скористайтеся Американським онкологічним товариством онлайн база даних щоб знайти місцеві програми підтримки.
• Відвідайте веб-сайт Товариства лейкемії та лімфоми, щоб зареєструватися для онлайн-чату, знайти місцеву групу підтримки або отримати доступ до підтримки однолітків один на один.
• Приєднуйтесь до мережі підтримки лімфоми, щоб зв’язатися з однолітком онлайн або по телефону.
• Зареєструйтеся в онлайн-групі підтримки через Cancer Care.

Паліативна допомога та планування наприкінці життя

Нові методи лікування допомогли продовжити життя багатьом людям з MCL. Але в кінцевому підсумку хвороба має тенденцію прогресувати або повертатися. Товариство лейкемії та лімфоми повідомляє, що середня загальна виживаність людей з діагнозом MCL становить від п’яти до семи років.

Багато людей вибирають заздалегідь планувати паліативну допомогу, рішення про кінець життя та справи з майном. Важливо пам’ятати, що планування наперед не означає, що ви відмовляєтеся від лікування. Натомість, це один із багатьох способів, яким ви можете переконатися, що ви берете активну роль у прийнятті рішень щодо всіх аспектів вашого догляду та життя.

Ви можете вибрати:

• Зверніться до свого лікаря або онкологічного центру для отримання додаткової інформації про планування після закінчення життя та послуги з догляду.
• Відвідайте веб-сайт CaringInfo Національної організації хоспісів та паліативної допомоги, щоб дізнатися про хоспісні програми та інші послуги паліативної допомоги.
• Зустрічіться з юристом або іншим фахівцем із права, щоб створити попередня директива про охорону здоров’я. Цей документ повідомить лікаря про ваші побажання щодо лікування, якщо ви досягнете точки, коли ви більше не зможете відстоювати свої права.
• Зустрічіться з юристом, щоб створити заповіт або довіру. Ці інструменти планування нерухомості визначають, що станеться з вашим майном.
• Поговоріть зі своєю сім’єю про свої бажання наприкінці життя та після життя, включаючи будь-які уподобання щодо того, як керувати своїм тілом. Деякі люди також вирішують писати листи близьким і знаходять час для будь-яких важливих розмов, які вони хотіли б провести.

Їжа на винос

Якщо у вас діагностовано MCL, ви можете отримати доступ до ресурсів, які допоможуть задовольнити потреби у підтримці. Поговоріть зі своїм лікарем або онкологічним центром, або зв’яжіться з надійною організацією, яка займається раком, щоб знайти ресурси, які можуть вам допомогти.