У 2019 році більше ніж
MBC — це рак молочної залози, який поширився з грудей на інші частини тіла, такі як печінка, легені, мозок або кістки. Він також відомий як рак молочної залози 4 стадії.
Багато людей, у яких розвивається MBC, вже лікувались від раку молочної залози в минулому. Через місяці або роки після первинного лікування клітини раку молочної залози можуть поширюватися та рости в інших частинах тіла.
Отримання діагнозу MBC може бути «надзвичайно важким», – Хоуп Вол, генеральний директор некомерційної організації.
«Кожен переживає це по-своєму, але люди часто відчувають втрату контролю. З’являється багато страху і стресу. Можуть бути гнів, депресія, розгубленість, самотність», – сказав Вол.
«Вони також з’ясовують, як вирішити цю проблему разом із сім’єю, друзями, роботодавцями та їх командою охорони здоров’я. Раптом з’являється багато людей, з якими можна поговорити про те, про що вони самі тільки починають думати», – продовжила вона.
Щоб допомогти людям впоратися з потоком емоцій, запитань, рішень і викликів, які можуть прийти з MBC,
Ми поговорили з Воль, щоб дізнатися більше про те, як її організація допомагає людям боротися з цією хворобою.
Наділяти людей знаннями
Коли хтось дізнається, що у нього є MBC, у нього може виникнути багато запитань щодо цього стану та варіантів лікування. Може бути важко знати, де знайти відповіді та підтримку, які їм потрібні.
«Діагноз метастатичного раку молочної залози у кожної людини має свої унікальні змінні, і дійсно допомагає людям просіяти та зрозуміти, що є ключовою частиною допомоги їм отримати відчуття контролю», – сказав Вол.
«Одним із основних принципів Breastcancer.org є те, що ми хочемо надати людям знання. Знання – це сила», – продовжила вона.
Щоб допомогти людям краще розуміти й контролювати, Breastcancer.org пропонує
«У нас є медична перевірка вмісту про метастатичний рак молочної залози
«Тоді, звісно, ми маємо своїх однолітків
Надання емоційної підтримки
Breastcancer.org’s
«Мене завжди зворушує, коли я заходжу і дивлюся, як люди підтримують один одного. Ти знаєш: Як пройшов той тест? Ми з тобою. Ми думаємо про вас», – сказав Воль.
«Ми сподіваємося, що більшості людей пощастило перебувати в оточенні людей, які піклуються про них і люблять їх, але це зовсім інший досвід отримати підтримку від когось, хто більше ходить на твоєму місці і розуміє це», — додала вона.
Уол сказав Healthline, що багато людей з MBC відчувають потребу залишатися сильними заради своїх дітей, подружжя чи інших членів їхньої спільноти.
Дошка для обговорення спільноти забезпечує місце, де вони можуть відкрито висловити, що вони відчувають серед інших, які стикаються з подібними проблемами.
«Це місце, де вони дійсно можуть просто бути, поділитися тим, що відбувається, і знати, що інші будуть поруч, щоб допомогти їм у цьому», – сказав Вол. «Я думаю, що це дійсно важливо».
Зустріч з людьми там, де вони є
Процес лікування MBC може виглядати як марафон, а не спринт.
Людям з MBC може знадобитися спробувати різноманітні методи лікування, щоб уповільнити прогресування захворювання та впоратися з симптомами. Хоча MBC рідко виліковується, нові методи лікування дозволяють багатьом людям із захворюванням жити довше, ніж будь-коли раніше, з вищою якістю життя.
«Люди, у яких діагностовано метастатичний рак молочної залози, розуміють, що їм доведеться продовжувати вчитися і боротися з цим до кінця свого життя», – сказав Вол.
«Тому вони повинні робити це крок за кроком. Постарайтеся потроху розв’язати всю грандіозність і будьте настільки м’якими до себе, наскільки вони можуть бути, оскільки трапляються речі, які можуть їх здивувати», – продовжила вона.
Коли стан або життєві обставини людини змінюються, чи стають доступними нові варіанти лікування, вони можуть зіткнутися з новими можливостями чи проблемами. Їхні потреби в підтримці також можуть змінитися.
«Можливо бути момент, коли комусь потрібно лише віртуальні обійми. Це все. Вони не хочуть нічого вчитися», – сказав Вол.
«Хтось інший, може бути зовсім навпаки. Вони такі: «Просто скажи мені, що відбувається, і ми зможемо впоратися з емоціями пізніше», — продовжила вона.
Breastcancer.org прагне зустріти людей там, де вони знаходяться, надаючи широкий спектр інформації та ресурсів підтримки, щоб допомогти їм на кожному етапі процесу — від діагностики, до раннього лікування, до клінічних випробувань, до планування наприкінці життя, і все між ними.
Хоча MBC — це нелегка умова для керування, є підстави для надії.
«Метастатичний рак молочної залози не безнадійний, — сказав Воль, — і люди з ним живуть все довше, деякі з надзвичайною якістю життя».
Breastcancer.org та інші організації захисту пацієнтів можуть допомогти людям знайти потрібну інформацію та підтримку, щоб зрозуміти та керувати MBC, підключивши їх до інших членів спільноти, які переживають подібний досвід.
«Знайдіть людей і ресурси, яким ви дійсно можете довіряти та почувати себе в безпеці. Знайдіть команду, яка може підтримати вас як з інформаційної, так і з емоційної точки зору», – порадив Вол.
«І, як ми робимо з багатьма речами в житті, знайдіть кількох людей, які можуть бути вашим справжнім заходом, будь то інші з метастатичними захворюваннями, друзі, сім’я чи медичні працівники», – додала вона.
Discussion about this post