Я вважаю себе щасливим. Під час моєї фізичної подорожі через хронічну хворобу нирок (ХБН), від діагностики до трансплантації, у мене було лише одне ускладнення. Проте мій шлях через систему охорони здоров’я мав багато вершин і долин, і я знайшов свій голос.
Активно ставлюся до свого здоров’я
Через проблеми зі здоров’ям, які стосуються обох сторін моєї сім’ї, я вирішив бути активним щодо свого здоров’я. Мій лікар цікавиться всіма своїми пацієнтами і підтримав мій план охорони здоров’я.
Я дізнався, що моя медична страховка покриває, а що не покриває профілактичні тести, ліки, а також обмежену кількість спеціалістів і вибору закладів у моїй мережі. Загалом, мій лікар вважав, що у нас був хороший план. До чого ми не були готові, так це до діагнозу захворювання нирок.
Під час мого щорічного огляду я пройшов фізичне обстеження від голови до ніг і пройшов повний набір тестів. Результати аналізів показали, що моя ниркова функція була нижчою, ніж нормальна, і що білок просочився в мою сечу. Мій лікар визнав, що він не дуже багато знає про проблеми з нирками, і направив мене до нефролога.
Мій перший досвід нефрології
Нефролог, якого я зміг відвідати, через рік йшов на пенсію. Він дав мені знати, що його цікавить не повна турбота про мій стан, а його вихід на пенсію. Він хотів зробити додаткові дослідження, включаючи біопсію нирки.
Термін «біопсія» часто лунає як негативне слово в спільноті чорношкірих. Біопсія означає, що щось серйозно не так, і шанси на те, що ви проживете якісне життя, значно зменшуються, якщо не розраховувати на роки чи дні.
Як спільнота кольорів, ми підозрюємо через історію та міфи. Багато чорношкірих людей середнього та старшого віку, особливо чоловіки, припиняють догляд перед проведенням планових процедур, боячись негативного результату.
Отримання діагнозу
Нефролог пояснив етапи процедури біопсії, але не пояснив, яку конкретну інформацію він шукав. Результати біопсії показали рубці на фільтрах всередині моєї нирки.
Мені сказали, що немає ніяких пояснень, як це відбувається, але хвороба, яка у мене була, називається вогнищевий сегментарний гломерулосклероз.
План лікування нефролога включав високі дози преднізолону протягом 2 тижнів, відлучення від грудей протягом наступних 4 тижнів і дієту з низьким вмістом натрію.
Через 6 тижнів мені сказали, що моя функція нирок у нормі, але «будьте обережні, оскільки ця проблема може повернутися». Це ввійшло в мою медичну карту як вирішене питання. Будь-які майбутні тести, пов’язані з моніторингом моїх нирок, будуть вважатися вибірковими процедурами моєю страховкою.
Симптоми повертаються
Через кілька років мій лікар помітив симптоми, подібні до тих, які я мав раніше. Він зміг замовити повні аналізи і побачив, що в мою сечу витікає білок.
Мене направили до іншого нефролога, але через страховку я мав обмежений вибір. Новий нефролог зробив ще кілька аналізів, і — без біопсії — мені поставили діагноз ХХН 3 стадії.
Цей нефролог вивчав результати лабораторних досліджень, медичні симптоми та академічну історію хвороби на основі віку, статі та раси — припущень і стереотипів — замість того, щоб дивитися на окрему людину.
Я став частиною його конвеєра пацієнтів і лікування. Я назвав це методом плану догляду «довіряй і підкоряйся», коли лікарі очікують вашої довіри та послуху, але не намагаються розглядати вас як особистість.
Під час 20-хвилинного прийому мені повідомили дещо про рівень креатиніну та рівня клубочкової фільтрації (ШКФ). Мені сказали, що мої нирки відмовляться і мені потрібно буде поставити свищ для діалізу.
Його план догляду включав призначення ліків, які, сподіваюся, сповільнюють прогресування моєї ХХН до того, як я почну діаліз. Я виявив, що відповідальний за свою освіту нирок, оскільки ні він, ні його співробітники не надали мені жодної письмової інформації.
Цей план довіри та підпорядкування змушував мене приймати 16 ліків щодня. Крім того, у мене розвинувся цукровий діабет 2 типу і мені потрібні часті ін’єкції інсуліну. Протягом 18 місяців я перейшов від 3-ї до 5-ї стадії захворювання нирок, що вважається термінальною стадією ниркової недостатності, і був поміщений на діаліз без правдивого пояснення, як це сталося так швидко.
Стадії ХХН
Існує 5 стадій ХХН. Стадія 1 – це коли є незначні пошкодження, але нормальна функція нирок залишається – стадія 5 – це коли нирки перестають працювати. Якщо виявити вчасно, прогресування захворювання можна запобігти або відкласти на роки.
На жаль, багато людей дізнаються, що мають ХХН на пізній стадії, коли вже є помірні та важкі ушкодження. Це дає обмежений час для планування життя без нирок.
Результати лабораторних досліджень були надані усно під час прийому. Я отримав їх у письмовій формі після призначення, але без пояснень, як читати чи розуміти значення в моїй лабораторній роботі. Я також не знав, що існує два типи показників ШКФ: один для широкої громадськості та один для чорношкірих (значення «розрахункова ШКФ для афроамериканців» у моїх результатах).
Шлях через діаліз
Мене хвилювало записатися на прийом, щоб поставити свищ для діалізу. Два нориці встановили невдало, і я мав величезні власні витрати. Перед тим, як було призначено третю фістулу, я провів власне дослідження і дізнався про інші види діалізу, які можна зробити вдома.
Я запитав про ці альтернативи, і, нарешті, мені запропонували курс щодо варіантів лікування діалізом. Після участі в уроці я вирішив зробити перитонеальний діаліз (ПД). PD запропонував мені кращу якість життя. На жаль, я виявив, що багатьом кольоровим пацієнтам з кабінету мого нефролога пропонували лише гемодіаліз.
Моя медична сестра познайомила мене з моїм новим нормою, чітко пояснивши, чого очікувати під час процедур діалізу. Завдяки дискусіям, тренінгам та навчальним матеріалам я почав лікування ХП і більше зрозумів захворювання нирок. Я зміг подумки прийняти ХХН, діаліз і важливість збереження свого здоров’я в надії стати можливим кандидатом на трансплантацію.
Трансплантація і як я знайшов свій голос
Після кількох місяців на діалізі мій нефролог порекомендував пройти тестування, щоб перевірити, чи відповідаю я вимогам до списку трансплантації. Коли я запитав, чому мені довелося чекати цього разу, щоб пройти тестування, мені відповіли, що «це був процес». Спочатку ви робите діаліз, а потім переходите до трансплантації.
Заклад та персонал у центрі трансплантації були чудовими. Я міг вільно ставити запитання, і вони давали відповіді так, як я зрозумів. Вони надали інформацію про процедуру трансплантації, захворювання нирок та життя після трансплантації. Вони також надали мені право говорити так чи ні щодо аспектів мого плану догляду.
Я більше не був об’єктом — я був людиною.
Довіра та підпорядкування закінчилися, коли я склав список трансплантацій. Я мав право голосу щодо майбутнього догляду. Я приніс це з собою, і мій нефролог був не радий, що я знайшов свій голос.
Після кризи з тиском моя донька хотіла віддати мені свою нирку, хоча я не хотів, щоб вона цього робила. Вона була визнана невідповідною, але її сусідка по дому та сестра з жіночого товариства коледжу виступили і ідеально підійшли.
Я припинив стосунки лікар-пацієнт зі своїм нефрологом через кілька місяців після моєї трансплантації. Хоча я все ще перебувала під опікою трансплантаційного центру, нефролог хотів внести зміни до моєї допомоги без консультації з центром трансплантації. Його стиль «за цифрами і книгами» був не для мене.
У мене є голос, і тепер я використовую його, щоб подорожі інших людей не були такими важкими.
Більше інформації про CKD
За оцінками, у Сполучених Штатах принаймні 37 мільйонів дорослих хворіють на ХХН, і приблизно 90 відсотків не знають, що вони хворіють. Кожен третій дорослий у США має ризик захворювання нирок.
Національний фонд нирок (NKF) є найбільшою, найбільш повною та багаторічною організацією, орієнтованою на пацієнта, яка займається інформуванням, профілактикою та лікуванням захворювань нирок у Сполучених Штатах. Для отримання додаткової інформації про NKF відвідайте www.kidney.org.
Кертіс Уорфілд — старший аналітик з якості в штаті Індіана. Після пересадки нирки в 2016 році, він віддав, привернувши увагу як про захворювання нирок, так і про необхідність донорів органів, зосередившись на кольорових людей з низькими доходами. Він є захисником пацієнтів і консультантом, входить до складу кількох комітетів Національного фонду нирок, а також є послом кількох інших національних організацій з питань нирок і хронічних захворювань. Одружений, має чотирьох дорослих дітей та одного онука.
Discussion about this post