Коли я був дитиною, я пам’ятаю, як моя бабуся намагається приховати сверблячі білі плями шкіри на ліктях. Шкіра лущилася за кожним її рухом, нагадуючи про стан, який «був несерйозним», але, здавалося, ніколи не покращувався. Я намагався не соромитися її, коли ми сидимо вдома, а вона бездумно колупається і дряпає свою шкіру.
Усі ми, онуки, знали, що деякі з нас, ймовірно, успадкують псоріаз моєї бабусі, який іноді може пропускати покоління. У моєї бабусі було дві доньки, і в жодної з них хвороба не розвинулася, тож ми сподівалися, що її генетична залежність закінчилася.
Переможець переможець, вечеря з куркою
Ця надія закінчилася, коли я був підлітком і впав з велосипеда. Глибока рана на лікті та передпліччі мала гравій, і я довго бачив дрібні камінці під своєю шкірою. Я не дуже про це думав, коли область погано зажила. Але з часом почали утворюватися бляшки.
Щоб дізнатися, що я, як і моя бабуся, псоріаз, не потрібен був офіційний діагноз. Я був єдиним онуком із шести, хто успадкував це.
Люди з псоріазом надто швидко виробляють нові клітини шкіри. Ці клітини накопичуються, утворюючи виступаючі ділянки мертвої шкіри (бляшки). Я поговорив про це зі своїм лікарем і дізнався, що травми шкіри часто призводять до появи нових бляшок.
Це пояснювало, чому — хоча я ніколи раніше не утворював бляшок — загоєння моєї шкіри, навіть коли я була маленькою дитиною, було дивним. Я пам’ятаю, як у дитинстві на задній частині моїх сережок росла шкіра, і мені довелося знімати їх кілька років. Навіть зараз я маю бути обережним і використовувати лише певні матеріали для сережок.
Надія і домашні засоби
З плином часу у мене з’являлися нові бляшки, особливо там, де я порізав ноги під час гоління або вдарив руки. Тяжкість бляшок приходила і зникала, і все, що мені коли-небудь пропонували для полегшення, це мило з сосновим дьогтем, липкі креми та жирні пасти.
Здавалося, це не було великою проблемою, поки мені не було 20 років. До того часу в моєму житті зросли повсякденні стреси, які, мабуть, знають усі, хто має аутоімунне захворювання, можуть стати серйозним спусковим механізмом. Навіть нові креми, які відпускалися за рецептом, були марними, оскільки їх потрібно було обережно наносити лише на бляшки, а не на здорову шкіру, і у мене були крихітні бляшки, розкидані по всьому тілу.
Оскільки це було популярно в той час, але ніколи не рекомендувалося і не виправдовувалося, мені подобалося проводити час у соляріях. Засмага в закритих приміщеннях була популярною для багатьох людей, але мені ультрафіолетові лампи допомогли очистити мої бляшки настільки, що я міг носити сорочки з короткими рукавами влітку, щоб мій псоріаз не був надто помітним.
У найгіршому випадку мій псоріаз був на руках, ногах, обох руках, спині та шкірі голови. У мене навіть почав утворюватися наліт на обличчі.
І все ж мої ноги були найгіршими, і я, ймовірно, майже 10 років не носив шортів — навіть у найспекотніші літні дні. У найгіршому випадку мій псоріаз був на руках, ногах, обох руках, спині та шкірі голови. У мене навіть почав утворюватися наліт на обличчі.
У мене була невелика перерва під час вагітності, завдяки тому, що моя імунна система пригнічувала себе на благо дитини, але після того, як я народила своїх дітей, бляшки повернулися з подвоєною силою.
Я скрабував, відлущував, зволожував і робив усе можливе, щоб контролювати товсті білі бляшки. Натомість я залишився з м’ясними червоними плямами шкіри, які кричали. Оскільки мої руки та руки були покриті латками, я мало що міг зробити, щоб приховати свій стан. Діти витріщалися, і можна було сказати, що люди дивувалися, яку висипку вони зараз заразять від мене.
Протягом багатьох років друзі та родина запевняли мене, що насправді ніхто не помічав червоних плям на всьому тілі, але реакція людей, повз яких я проходив, говорила мені про інше. Лікарі не були дуже стурбовані лікуванням, тому що, зрештою, це була лише проблема зі шкірою. Псоріаз не є смертельним, але він може бути надзвичайно неприємним або навіть болісним, а також може призвести до розвитку інших системних ефектів.
Болюче усвідомлення
Я вирішила, що з мене досить, коли грати з дітьми на підлозі стало надто боляче. Бляшки на колінах відкривалися й кровоточили. Я нарешті закінчила годувати грудьми, тому я була готова спробувати системне лікування, наприклад метотрексат. Я не збирався дозволяти цьому «нешкідливому» стану забирати час і радість у моїх дітей.
На щастя, я звернувся за допомогою до дерматолога, який дійсно розумів, як моя хвороба впливає на якість мого життя, і бачив мій страх перед прийомом ліків, які можуть призвести до ряду побічних ефектів. Мені запропонували новий біологічний препарат, який контролював би мою гіперактивну імунну систему, сподіваючись, приглушив наслідки мого псоріазу.
Я хвилювався, коли настав час моєї першої ін’єкції, але через 2 дні бляшки, які вкривали моє тіло, почали зникати. Протягом тижня було важко сказати, що я коли-небудь хворів на псоріаз. Єдиною ознакою були ділянки шкіри, які були світлішими за решта, але за десять років, відколи я почав лікування, навіть вони зблідли.
Мій діагноз хвороби Лайма
Діагностика виразкового коліту Сіднея Моргана
Мій діагноз біполярний розлад
Лікую не тільки мою шкіру
Хоча я почав лікувати видимі ознаки псоріазу, лікування також допомогло мені з іншим аспектом хвороби — тим, який не вплинув на мене в молоді роки — псоріатичним артритом.
Ця форма артриту є аутоімунною, схожою на псоріаз, але вона викликає біль у суглобах, як і будь-який інший тип артриту.
Варіанти лікування можуть включати протизапальні препарати, а також ін’єкційні біопрепарати, які мені призначили. Хоча мій біль у суглобах не повністю зник, він набагато краще, ніж був, і часто служить нагадуванням про те, коли настане час для моєї наступної ін’єкції.
Зараз я ношу шорти, коли жарко, і можу стояти на колінах у своєму саду, не турбуючись про відкриті виразки.
Важливо також пам’ятати, що багато інших аутоімунних захворювань виникають у групах. Я сам зібрав кілька інших аутоімунних захворювань, у тому числі аутоімунне захворювання щитовидної залози. Якщо у вас псоріаз, ви можете поговорити зі своїм лікарем про будь-які інші симптоми, які у вас можуть бути.
Деякі з аутоімунних захворювань, які зазвичай асоціюються з псоріазом, включають:
- вовчак
- Хвороба Хашимото
- целіакія
- запальне захворювання кишечника (СРК)
- Хвороба Крона
- розсіяний склероз
- Хвороба Шегрена
- вітіліго
- гніздова алопеція
Загалом я вдячний за лікування, яке принесло мені полегшення псоріазу та — принаймні з мого досвіду — деяких інших аутоімунних проблем. Принаймні в невеликій мірі.
Зараз я ношу шорти, коли жарко, і можу стояти на колінах у своєму саду, не турбуючись про відкриті виразки.
Я вже принаймні раз міняв ліки, але зараз є набагато більше варіантів лікування. Я вдячний, що нарешті забув запах того соснового мила, яке рекомендувала моя бабуся багато років тому.
Discussion about this post