Раса та медицина: як сучасна медицина підживлюється расизмом

Болісні експерименти

Дж. Маріон Сімс, якому приписують винахід вагінального дзеркала та лікування міхурово-вагінальної фістули, називають «батьком гінекології».

Починаючи з 1845 рікСімс експериментував на чорношкірих жінках, які були поневоленими, виконуючи хірургічні методи без використання анестезії.

Жінки, які вважалися власністю поневолювачів, не мали права давати згоду. Крім того, вважалося, що чорні люди не відчувають болю, і цей міф продовжує обмежувати доступ чорних людей до належного лікування.

Імена чорношкірих жінок, про яких ми знаємо, які витримали мучні експерименти від рук Сімса, — Люсі, Анарха та Бетсі. Їх забрали до Сімса поневолювачі, які зосереджувалися на збільшенні врожаю виробництва.

Це включало і відтворення поневолених людей.

Анархі було 17 років, і вона пережила важкі 3-денні пологи та мертвонародження. Після 30 операцій лише з опіумом, щоб полегшити її біль, Сімс вдосконалив свою гінекологічну техніку.

«Anarcha Speaks: A History in Poems», поетична збірка поетеси з Денвера Домінік Крістіни, розповідає з точок зору як Anarcha, так і Sims.

Крістіна, етимолог, досліджувала походження слова «анархія» і натрапила на ім’я Анарха із зірочкою.

Після подальших досліджень Крістіна виявила, що Anarcha використовувався в жахливих експериментах, щоб допомогти Сімсу в наукових відкриттях. Хоча статуї вшановують його спадщину, Anarcha є виноскою.

Чорношкірі як «одноразові»

Дослідження Таскігі нелікованого сифілісу у чоловіків-негрів, яке зазвичай називають Дослідження сифілісу Таскігіє досить відомим експериментом, який проводила Служба охорони здоров’я США протягом 40 років, починаючи з 1932 року.

У ньому взяли участь близько 600 чорношкірих чоловіків з Алабами віком від 25 до 60 років, які живуть у бідності.

Дослідження включало 400 темношкірих чоловіків з нелікованим сифілісом і близько 200 осіб, які не мали цього захворювання, щоб служити контрольною групою.

Усім їм сказали, що вони лікуються від «поганої крові» протягом 6 місяців. Дослідження включало рентген, аналізи крові та болючі спинномозкові пункції.

Коли участь зменшилася, дослідники почали забезпечувати транспорт і гаряче харчування, використовуючи брак ресурсів учасників.

У 1947 році було показано, що пеніцилін ефективний у лікуванні сифілісу, але його не призначали чоловікам, які брали участь у дослідженні. Замість цього дослідники вивчали прогресування сифілісу, дозволяючи чоловікам захворіти та померти.

Крім того, що учасники не отримували лікування, дослідники доклали чимало зусиль, щоб гарантувати, що інші сторони не лікували учасників.

Дослідження було завершено лише в 1972 році, коли Associated Press, за повідомленням Пітера Бакстона, повідомило про нього.

На цьому трагедія дослідження Таскігі не закінчилася.

Багато чоловіків у дослідженні померли від сифілісу та пов’язаних із ним хвороб. Дослідження також торкнулося жінок і дітей у міру поширення хвороби. У позасудовому порядку чоловіки, які пережили дослідження, і сім’ї загиблих отримали 10 мільйонів доларів.

Це дослідження є лише одним із прикладів того, чому чорні люди рідше звертаються за медичною допомогою або беруть участь у дослідженнях.

Частково завдяки Дослідженню Таскігі в 1974 році було прийнято Закон про національні дослідження та створено Національну комісію із захисту суб’єктів біомедичних і поведінкових досліджень людини.

Також були введені правила, які вимагали інформованої згоди від учасників дослідження, фінансованого Міністерством охорони здоров’я, освіти та соціального забезпечення.

Це передбачає повне пояснення процедур, альтернатив, ризиків і переваг, щоб люди могли задавати запитання та вільно вирішувати, брати вони участь чи ні.

Комісія опублікувала звіт Белмонта після багатьох років роботи. Він містить етичні принципи для керівництва дослідженнями людини. До них належать повага до людей, максимізація переваг, мінімізація шкоди та рівне ставлення.

Він також висвітлює три вимоги до інформованої згоди: інформація, розуміння та добровільність.

Жінка, зведена до клітин

Генрієтта Лекс, 31-річна темношкіра жінка, у 1951 році діагностували рак шийки матки та безуспішно лікувалася від нього.

Лікарі зберегли зразок тканини пухлини без згоди Лекс або її родини. Інформованої згоди на той час не існувало.

Ракові клітини, які вони взяли у Лаксса, першими почали рости в лабораторії та нескінченно культивувати. Вони швидко росли і незабаром стали відомі як HeLa.

Сьогодні, майже через 70 років після смерті Лекс, мільйони її клітин живуть.

Хоча 5 маленьких дітей Лекса залишилися без матері та без компенсації за цінні клітини, мільйони людей отримали вигоду від мимовільного внеску Лекса. Вони дізналися, що клітини Лекса використовувалися лише тоді, коли дослідники запросили у них зразки ДНК у 1973 році.

Сім’я Лексів, яка жила в бідності, була засмучена, дізнавшись, що клітини Генрієтти використовувалися для заробітку мільярдів доларів без їх відома чи згоди.

Вони хотіли дізнатися більше про свою матір, але їхні запитання залишилися без відповіді, і вони були відхилені дослідниками, які лише хотіли просувати свою роботу.

Клітини, які вважаються безсмертними, використовувалися в більш ніж 70 000 медичних дослідженнях і відіграли значну роль у розвитку медицини, включаючи лікування раку, запліднення in vitro (IVF) і вакцини проти поліомієліту та вірусу папіломи людини (ВПЛ).

Доктор Говард Джонс і доктор Джорджанна Джонс використовували те, що вони дізналися під час спостереження за клітинами Лекса, щоб практикувати екстракорпоральне запліднення. Доктор Джонс є відповідальний за перше успішне екстракорпоральне запліднення.

У 2013 році геном Лекса був секвенований і оприлюднений. Це було зроблено без згоди її родини та порушувало конфіденційність.

Інформація була прихована від загального огляду, а Національний інститут охорони здоров’я пізніше залучив сім’ю Лексів і домовився про використання даних, вирішивши, що вони будуть доступні в базі даних із контрольованим доступом.

Депріоритизація серповидної клітини

Серповидно-клітинна анемія та муковісцидоз дуже схожі захворювання. Вони обидва успадковані, болючі та скорочують тривалість життя, але муковісцидоз отримує більше фінансування на дослідження на одного пацієнта.

Серповидно-клітинна анемія частіше діагностується у темношкірих людей, а муковісцидоз частіше діагностується у білих людей.

Серповидно-клітинна анемія – це група спадкових захворювань крові, які спричиняють форму червоних кров’яних тілець як півмісяця замість дисків. Муковісцидоз є спадковим захворюванням, яке пошкоджує дихальну та травну системи, спричиняючи накопичення слизу в органах.

А Дослідження за березень 2020 р виявили, що в США рівень народжуваності з серповидно-клітинною анемією та кістозним фіброзом становить 1 на 365 чорношкірих людей і 1 на 2500 білих людей відповідно. Серпоподібна анемія в 3 рази поширеніша, ніж кістозний фіброз, але з 2008 по 2018 рік вони отримували подібні суми федерального фінансування.

Людей із серповидно-клітинною хворобою часто заклеймують як шукачів наркотиків, оскільки рекомендоване лікування їх болю пов’язане із залежністю.

Загострення легенів або рубцювання, пов’язане з кістозним фіброзом, вважається менш підозрілим, ніж біль, спричинений серповидно-клітинною анемією.

Дослідження також показали, що пацієнти з серповидно-клітинною хворобою чекають на 25–50 відсотків довше, щоб їх оглянути у відділенні невідкладної допомоги.

Відкидання чорного болю триває протягом століть, і люди з серповидно-клітинною анемією регулярно стикаються з цією формою системного расизму.

Серйозне недолікування болю темношкірих пацієнтів було пов’язане з помилковими переконаннями. У дослідженні 2016 року половина вибірки з 222 білих студентів-медиків заявили, що вважають, що чорні люди мають товщу шкіру, ніж білі люди.

Примусова стерилізація

У вересні 2020 року медсестра повідомила, що імміграційна та митна служба (ICE) наказує проводити непотрібну гістеректомію жінкам у слідчому ізоляторі Джорджії.

Примусова стерилізація є репродуктивною несправедливістю, порушенням прав людини і вважається формою тортур в ООН.

Примусова стерилізація – це практика євгеніки та встановлення контролю. За оцінками, більше ніж 60 000 чоловік були примусово стерилізовані в 20 столітті.

Фанні Лу Хамер була однією з постраждалих у 1961 році, коли вона потрапила до лікарні в Міссісіпі, імовірно, для видалення пухлини матки. Хірург видалив її матку без її відома, і Хамер дізнався про це лише тоді, коли чутка поширилася по плантації, де вона була спільником.

Цей вид медичних порушень був призначений для контролю над афроамериканським населенням. Це було настільки поширеним явищем, що його охрестили «апендектомією Міссісіпі».

Рух до справедливості в медицині

Системний расизм негативно вплинув на темношкірих та інших кольорових людей, починаючи від експериментальних досліджень і закінчуючи відмовою людей у ​​автономії над власним тілом, але служив іншим цілям.

Окремі білі люди, а також перевага білої раси в цілому продовжують отримувати вигоду від об’єктивізації та приниження темношкірих людей, і важливо привернути увагу до цих випадків і проблем, що лежать в їх основі.

Необхідно боротися з неусвідомленими упередженнями та расизмом, а також запровадити системи, які б запобігли людям, які займають владу, маніпулювати людьми та обставинами заради власного просування.

Необхідно визнати минулі звірства та вирішувати поточні проблеми по суті, щоб забезпечити рівний доступ до охорони здоров’я та лікування. Це включає зменшення болю, можливість брати участь у дослідженнях і доступ до вакцин.

Справедливість у медицині вимагає особливої ​​уваги до маргіналізованих груп, включаючи темношкірих людей, корінних жителів і кольорових людей.

Суворе дотримання вимог щодо інформованої згоди, впровадження протоколу для протидії расизму та несвідомим упередженням, а також розробка більш відповідних стандартів для фінансування досліджень небезпечних для життя хвороб є критично важливими.

Кожна людина заслуговує на турботу — і ніким не слід заради неї жертвувати. Зробіть медичний прогрес, але не завдайте шкоди.

Алісія А. Воллес — квір-чорна феміністка, захисниця прав людини та письменниця. Вона захоплена соціальною справедливістю та розбудовою громади. Вона любить готувати, випікати, займатися садівництвом, подорожувати та спілкуватися з усіма і ні з ким одночасно. Twitter.