У 2005 році, у віці 28 років, мені діагностували рецидивуючий ремітентний розсіяний склероз (RRMS). З тих пір я відчув, що таке паралізований від талії вниз і осліп на правому оці, а також втрата когнітивних здібностей, схожа на ранні. початок хвороби Альцгеймера. У мене також був зрощення шийки матки, а нещодавно — рецидив, коли я був паралізований на всій правій стороні тіла.
Усі мої рецидиви РС мали різні коротко- та довгострокові наслідки на моє життя. Мені пощастило відчути ремісію після кожного рецидиву, однак, є тривалі постійні побічні ефекти, з якими я живу щодня. Мій останній рецидив викликав у мене періодичне оніміння та поколювання правого боку, а також деякі когнітивні проблеми.
Ось як у мене виглядає звичайний день, коли я відчуваю рецидив РС.
5:00 ранку
Я лежу в ліжку, неспокійний і затиснутий між неспанням і сном. Я не спав всю ніч більше 20-30 хвилин за раз. Моя шия жорстка і болить. Кажуть, MS не відчуває болю. Скажи це моєму запаленому ураженню хребта, що тисне на титанову пластину на шиї. Кожного разу, коли я думаю, що спалахи РС позаду, бум, ось вони знову. Цей дійсно починає закріплюватись.
Я мушу піти. Мені довелося деякий час. Якби тільки AAA міг відправити евакуатор, щоб витягнути мене з ліжка, тоді, можливо, я міг би подбати про це.
6:15 ранку
Звук будильника лякає мою сплячу дружину. Я на спині, тому що це єдине місце, де я можу знайти миттєву втіху. Моя шкіра нестерпно свербить. Я знаю, що це осічка в нервових закінченнях, але я не можу перестати дряпатися. Я все ще маю піти, але ще не можу встати. Моя дружина встає, підходить до мого боку ліжка і піднімає мою заціпенілу важку праву ногу з ліжка на підлогу. Я не можу рухатися або відчувати свою праву руку, тому мені доводиться дивитися на неї, коли вона намагається підтягнути мене до положення сидячи, звідки я можу розмахувати своєю нормально функціонуючою лівою стороною. Важко втратити це відчуття дотику. Цікаво, чи я коли-небудь знову пізнаю це почуття?
6:17 ранку
Моя дружина підтягує решту мене на ноги з положення сидячи. Звідси я можу рухатися, але у мене ступня справа. Це означає, що я можу ходити, але це виглядає як зомбі кульгає. Я не довіряю собі піти стоячи, тому сідаю. Я також трохи заціпеніла в сантехніці, тож чекаю, щоб почути, як капає вода в туалеті. Я закінчую, змиваю й користуюся туалетним столиком зліва від мене, щоб піднятися з унітазу.
6:20 ранку
Трюк для лікування рецидиву РС полягає в тому, щоб максимально збільшити час, який ви проводите в кожному місці. Я знаю, що коли я вийду з ванної, пройде багато часу, перш ніж я повернуся знову. Я запускаю воду в душі, думаючи, що, можливо, парний душ полегшить біль у моїй шиї. Я також вирішую почистити зуби, поки вода прогріється. Проблема в тому, що я не можу повністю закрити рот з правого боку, тому мені доводиться нахилятися над раковиною, оскільки зубна паста витікає з мого рота шаленою швидкістю.
6:23 ранку
Я закінчую чистити зуби і лівою рукою намагаюся набрати води в постійно відкритий рот, щоб прополоскати. Я закликаю свою дружину, щоб вона знову допомогла мені з наступним етапом моєї ранкової рутини. Вона приходить до ванної кімнати і допомагає мені зняти футболку і прийняти душ. Вона купила мені мочалку на паличці і трохи мийного засобу для тіла, але мені все ще потрібна її допомога, щоб повністю очиститися. Після душу вона допомагає висушити мене, одягнути й вийти до сидіння у вітальні за достатньо часу, щоб попрощатися з дітьми перед тим, як вони підуть до школи.
11:30 ранку
Я в цьому лежаку з самого ранку. Я працюю вдома, але вкрай обмежений у тому, які робочі завдання я можу виконувати зараз. Я взагалі не можу друкувати правою рукою. Я намагаюся друкувати однією рукою, але ліва рука, здається, забула, що робити без акомпанементу правої. Це шалено засмучує.
12:15 вечора
Це не єдина моя робоча проблема. Мій бос постійно дзвонить мені, щоб сказати, що я дозволяю справі провалитися. Я намагаюся захистити себе, але він правий. Моя короткочасна пам’ять мене підводить. Проблеми з пам’яттю – найгірші. Люди можуть бачити мої фізичні обмеження прямо зараз, але не туманність мозку, яка впливає на мене на когнітивному рівні.
Я голодний, але у мене також немає мотивації їсти чи пити. Я навіть не пам’ятаю, снідав я сьогодні чи ні.
14:30
Мої діти приходять зі школи додому. Я все ще у вітальні, у своєму кріслі, саме там, де я був, коли вони пішли сьогодні вранці. Вони переживають за мене, але — у ніжному віці 6 і 8 років — не знають, що сказати. Кілька місяців тому я тренував їхні футбольні команди. Тепер я застряг у напіввегетативному стані більшу частину дня. Моя 6-річна дитина обіймається і сидить у мене на колінах. Зазвичай йому є що сказати. Проте не сьогодні. Ми просто тихенько разом дивимося мультфільми.
21:30
До дому приходить медична сестра. Здоров’я вдома — це дійсно мій єдиний варіант лікування, тому що я зараз не в змозі виходити з дому. Раніше вони намагалися перенести мене на завтра, але я сказав їм, що важливо якнайшвидше почати лікування. Мій єдиний пріоритет — зробити все можливе, щоб повернути цей рецидив розсіяного склерозу в його клітку. Я не збираюся чекати ще один день.
Це буде п’ятиденний настій. Медсестра налаштує його сьогодні ввечері, але моїй дружині доведеться поміняти пакети для внутрішньовенного введення протягом наступних чотирьох днів. Це означає, що мені доведеться спати з голкою для внутрішньовенного введення глибоко у вену.
21:40
Я дивлюся, як голка входить у моє праве передпліччя. Я бачу, що кров починає скупчуватися, але я взагалі нічого не відчуваю. Мені зсередини сумно, що моя рука тягнеться, але я намагаюся вдатися до посмішки. Медсестра розмовляє з моєю дружиною і відповідає на запитання в останню хвилину, перш ніж попрощатися і вийти з дому. Металевий присмак охоплює мій рот, коли ліки починає бігати по моїх венах. Капелька продовжує капати, коли я відкидаю стілець і закриваю очі.
Завтра буде повторення сьогоднішнього, і мені потрібно використати всі сили, які я можу зібрати, щоб завтра знову боротися з рецидивом РС.
Метт Кавалло — лідер думок щодо досвіду пацієнтів, який був основним доповідачем на медичних подіях у Сполучених Штатах. Він також є автором і документує свій досвід з фізичними та емоційними проблемами РС з 2008 року. Ви можете зв’язатися з ним на його веб-сайт, Facebook сторінка, або Twitter.
Discussion about this post