Якщо ви живете з хворобою Крона, важливо мати мережу підтримки. Це може бути важко жити з хронічним і непередбачуваним станом. Наявність у вашому житті людей, які піклуються про вас, може змінити ваше емоційне здоров’я.
Навіть якщо вам подобається спілкуватися, реальність хвороби Крона може ускладнити це. Якщо ви в стані спалаху і повністю виснажені, спілкування може бути не таким привабливим.
Люди, які живуть із запальним захворюванням кишечника (IBD), можуть мати більш високі рівні
Буватимуть часи, коли хвороба Крона не надто заважатиме вашому соціальному життю. Іншим часом може здатися непосильним щось зробити. Ліки відіграють важливу роль у знятті запалення та лікуванні симптомів. Цілком можливо, що ліки потрібно скоригувати, щоб покращити ваше самопочуття.
Ось кілька способів залишатися на зв’язку з іншими, навіть коли ви почуваєтеся не найкращим чином.
Як соціалізуватися
Спілкування з іншими може запобігти почуттю ізоляції та зміцнити ваше психічне здоров’я. Важко спілкуватися, якщо ви відчуваєте сильний біль або маєте інші симптоми.
Розгляньте способи зробити спілкування більш доступним для вас. Віртуальні зустрічі зараз набагато поширеніші. Не обов’язково, щоб щось відбувалося особисто, щоб ви відчували зв’язок з іншими. Згорнувшись калачиком у піжамі з кухлем чаю під час спілкування з друзями під час відеодзвінка стало досить типовим.
Для особистих зустрічей важливі деталі. Вам може бути зручніше провести подію у себе. Або, можливо, хтось, хто розуміє ваші потреби, може приймати гостей. Перебуваючи вдома чи у знайомому місці, ви можете зробити подію більш доступною для вас.
Бувають моменти, коли ви не маєте такого ж контролю над подією. Ви все ще можете зробити кроки, щоб полегшити участь.
Ось кілька ідей:
- Майте поруч друга, який розуміє ваші потреби.
- Визначте ванні кімнати, коли прибудете.
- Ознайомтеся з меню заздалегідь, якщо можливо, щоб вибрати безпечніші варіанти.
- Відчуйте себе комфортно, відвідавши лише частину заходу, і не засмучуйтеся, що залишите його, коли будете готові.
- Візьміть із собою надзвичайний пакет із такими речами, як дитячі серветки, ліки, додаткові штани та нижня білизна на випадок, якщо вони вам знадобляться.
Як залишатися товариським під час спалаху
Якщо ви маєте справу зі спалахом, через який неможливо вийти з дому, ви все одно можете підтримувати зв’язок із близькими. Є багато способів підтримувати зв’язок з людьми, навіть якщо ви не бажаєте зустрічатися особисто. Дзвінки, текстові повідомлення, соціальні мережі та відеодзвінки – все це варіанти підтримки зв’язку.
Ви також можете повідомити близьким, як вони можуть допомогти вам під час спалаху. Повідомте їм, що вам може бути важко зв’язатися з вами, коли вам погано. Попросіть їх зв’язатися з вами, щоб допомогти вам залишатися на зв’язку.
Деякі люди з хворобою Крона приєднуються до груп підтримки. Існують онлайн-опції зв’язку з іншими, хто має справу з подібними проблемами. Фонд Крона та Коліту має на своєму веб-сайті інструмент для пошуку групи підтримки.
Модифікації
Коли ви живете з хворобою Крона, ви знаєте, що іноді плани доводиться змінювати в останню хвилину. Це ще одна неприємна річ про IBD. Близькі зрозуміють і не засмутяться, що доведеться скасувати. Турбота про себе є пріоритетом.
Залежно від події, ви можете змінити речі, щоб вони працювали краще для вас. Певні типи подій можуть здатися вам більш-менш комфортними.
Зробіть усе можливе, щоб дізнатися про зустріч якомога більше. Деякі з наступних речей можуть бути міркуваннями:
- наявність санвузла
- час на дорогу до події
- тривалість заходу
- чи подається їжа
- час доби
- чи є там підтримуючі люди, які знають про ваш стан
Цілком можливо, що деякі з цих факторів можна скоригувати, щоб зробити подію більш доступною для вас. Якщо ви близькі з людиною, яка планує захід, поговоріть з ним, щоб обговорити варіанти. Ви також можете приймати рішення про те, коли відвідати та як довго залишатися.
Коли робити перерву
Пам’ятайте, що вам не потрібно відвідувати щось, що не відповідає вашим потребам. Вам навіть не потрібно обґрунтовувати своє рішення.
Ви експерт у своїх потребах і можете вирішити, що найкраще для вас. Якщо ви дійсно почуваєтеся жахливо, важливіше спочатку подбати про себе.
Якщо у вас багато соціальних справ, можливо, ви зможете визначити пріоритети. Можуть бути події, які здаються вам дійсно важливими, а інші вас менш хвилюють. Заощаджуйте свій час і енергію для справ, які ви дійсно хочете зробити.
Коли просити допомоги
Спробуйте чесно поговорити з близькими про вашу хворобу Крона. Розмова про це може допомогти зменшити почуття сорому чи стигми.
Повідомте їм, що ваші симптоми можуть заважати робити все те, що ви хочете робити. Зверніться по допомогу, коли вона вам потрібна. Люди, яким ви небайдужі, щиро захочуть знати, як вони можуть вас підтримати.
Подумайте, як би ви хотіли пристосувати когось, кого любите. Люди у вашому житті будуть раді зробити те саме для вас, якщо вони знатимуть, що вам потрібно.
Це також може допомогти зняти тиск, якщо люди знають, що ваші почуття можуть швидко змінитися. Це означає, що вам, можливо, доведеться скасувати щось в останню хвилину. Важливі люди зрозуміють.
Наявність принаймні одного союзника на події може полегшити участь. Знати, що хтось готовий допомогти, якщо вона вам потрібна, може бути втішною. Вони також не будуть розпитувати речі, якщо вам потрібно піти.
Управління болем
Якщо ви маєте справу з постійними симптомами, цілком можливо, що ваш план лікування потрібно змінити. Підтримуйте зв’язок зі своїм медичним працівником. Регулярне спостереження полегшує коригування лікування за потреби.
Ліки діють, зменшуючи запалення у вашому тілі, щоб зменшити симптоми. Ось різні типи ліків, які використовуються для лікування хвороби Крона:
- Антибіотики: Вони використовуються при необхідності для лікування бактеріальних інфекцій.
- Аміносаліцилати (5-ASA): Цей тип в основному використовується для легкого та помірного запалення. Вони можуть використовуватися в довгостроковій перспективі для підтримки ремісії.
- Кортикостероїди: Це потужні протизапальні засоби. Вони швидко діють, але призначені лише для короткочасного використання через побічні ефекти.
- Імуномодулятори: Вони допомагають зменшити запалення, але діють довше. Їх можна використовувати разом з іншими лікарськими засобами.
- Біопрепарати та біосиміляри: Ці ліки націлені на специфічні імунні білки, які викликають запалення. Вони в основному використовуються для більш важких випадків хвороби Крона.
Залишатися соціальним важливо для кожного.
Люди з хворобою Крона мають більш високі показники тривоги та депресії. Це означає, що соціальна мережа ще важливіша. Коли ви маєте справу з болем і симптомами спалаху, вам може бути важко відчути спілкування.
Є способи залишатися на зв’язку з іншими та відвідувати заходи, якщо ви живете з хворобою Крона.
Іноді ви можете спланувати зустріч, яка відповідає вашим потребам. В інший час у вас менше контролю над деталями. Ви все ще можете внести деякі зміни, щоб зробити його більш доступним для вас.
Ви також можете вирішити пропустити події, якщо вони будуть викликати більше стресу. Збережіть свій час і енергію для людей і зібрань, які дійсно важливі.
Discussion about this post