Остаточний контрольний список подорожей для людини з РС

1. Виберіть свій вид транспорту.

Автомобіль, автобус, потяг, катер, літак… Залежно від місця призначення, у вас може бути кілька альтернатив, які потрібно враховувати, коли ви збираєтеся туди дістатися. Протягом багатьох років ми їздили до Сан-Веллі, штат Айдахо, щоб відвідати родину раз чи двічі на рік. До МС ми завжди їздили туди. Але після мого діагнозу сидіти в машині більше 12 годин більше не було можливості. Тож мені довелося внести зміни й летіти туди. Приймаючи рішення, намагайтеся пам’ятати, що найкраще підійде для вас і вашого РС.

2. Спілкуйтеся з компаніями, якими ви будете користуватися під час подорожі.

Якщо ви летите і вам потрібен інвалідний візок, зв’яжіться з представниками та повідомте їм, що вам потрібно протягом тижнів до поїздки. Я вважаю, що краще зателефонувати відразу після бронювання, а потім ще раз за кілька днів до поїздки, щоб підтвердити, що вони мають інформацію в своїй системі. Це допомагає уникнути неприємностей і тримає мою паніку в страху. Я швидко виявив, що навіть коли я ходжу краще і я не користуюся тростиною, один божевільний ривок по довгому залу, щоб спробувати здійснити політ, може залишити мої ноги вбитими на кілька днів. Це не найкращий спосіб розпочати подорож і насправді не вартий того, тому я навчився ковтати свою гордість і дістатися інвалідному візку. Крім того, ми зустріли чудових людей, які штовхають мій стілець. Як і водії таксі та Uber, багато людей на цих посадах є чудовими, співчутливими людьми з дивовижними історіями. З ними завжди дуже весело спілкуватися!

3. Приведіть в порядок ліки.

Переконайтеся, що у вас є достатньо під рукою, а якщо ні, замовляйте те, що потрібно. Якщо ви будете подорожувати протягом тривалого періоду часу, можливо, знадобиться знайти спосіб отримати поповнення в дорозі.

Зателефонуйте у свою страхову компанію, щоб дізнатися, що говориться у вашому полісі щодо отримання ліків під час перебування поза домом. Коли я вперше користувався Avonex, який поставляється з пакетами з льодом і повинен зберігатися в холодильнику, я запакував препарат на три тижні в невеликий холодильник (з льодом) у своїй ручній поклажі. На другий рік я зрозумів, що вони можуть просто відправити припаси до будинку моїх батьків (нашого пункту призначення). Він був там, готовий і чекав, коли я прийшов. Набагато краще, ніж тягнути кулер по країні!

4. Визначте план дій, якщо вам потрібна медична допомога під час подорожі.

Ми всі сподіваємося, що під час подорожі не буде невідкладної медичної допомоги, але, на жаль, випадковий і непередбачуваний характер РС робить нас трохи більш сприйнятливими до такого типу ситуацій. Невелика попередня робота (і перевірка у свого лікаря, страхової компанії та закладів, розташованих у тому місці, куди ви будете подорожувати) може значно зменшити стрес, пов’язаний із занепокоєнням про «що, якщо». Це може виявитися неоціненним, якщо виникне найгірший сценарій.

5. Упакуйте відповідний одяг та взуття.

У дні, що передують поїздці, перевірте сайт про погоду, щоб отримати прогноз і спланувати відповідний план. Потреба в «зручному» взутті набула для мене абсолютно нового значення після того, як мені поставили діагноз РС. Раніше я практично жила у шльопанцях, але вже не можу їх носити. (Я не відчуваю своїх ніг, щоб зрозуміти, на них вони досі чи ні, і мені часто не вистачає черевик.) Отже, тепер ви побачите, що я подорожую в сумнозвісних черевиках або в зручній парі Chucks. Інші речі, які я почав додавати до свого списку в результаті РС: широкополі капелюх для захисту від сонця та взуття для води. (Я визнаю, що я справді ненавиджу зовнішній вигляд водного взуття, але воно допомагає захистити мої онімілі ноги від каменів і гострих раковин, коли на пляжі чи на річці.) Нещодавно я виявив любов до охолоджуючих рушників, оскільки вони допомогти в будь-якій ситуації, коли я можу перегрітися.

Ще одна річ, про яку я ще не пробувала, але чула чудові речі, це охолоджуючий жилет. Якщо і коли я повернуся до походу, це буде обов’язково!

6. Виберіть правильний одяг для вашого виду транспорту.

Особисто я завжди помиляюся на стороні комфорту. Задовго до того, як знаменитостей стало модою фотографуватися в їх зручному поті, коли в’їжджають в аеропорти, мене можна було знайти в спортивних штанах, шльопанцях і зручній футболці, незалежно від того, я подорожую літаком, поїздом, човном чи машиною. У ці дні у мене є ще один обов’язковий для подорожі — підгузник. Ну, добре, не зовсім підгузник, але прокладки Poise стали моїм найкращим другом. Вони стримані (тут немає обвислих, мішкуватих вузьких джинсів) і є порятунком для тих моментів, коли я розумію, що мій мозок не зміг отримати записку, і я опиняюся в штани.

7. Інвестуйте в зручну ручну поклажу.

Хоча сьогодні мій баланс і рухливість значно покращилися, мені, звичайно, не потрібно нічого протистояти цьому. Тому я шукаю сумки, які рівномірно розподіляють вагу по всьому тілу — рюкзаки або сумки через тіло. У мене завжди є змінний одяг, ліки (я завжди маю при собі принаймні три дні), здоровий перекус (я люблю мигдаль), мій Бакі (щоб запобігти жорсткості плечей і шиї від тривалого сидіння), велика кількість води (що може бути ризиковано — знову ж таки, прокладки Poise є необхідністю), резервна пара контактів (на випадок, якщо мої очі починають мати проблеми з моїми окулярами) та пачка жуйки, яку потрібно жувати під час зльоту та приземлення, щоб допомогти усунути дискомфорт у вухах.

8. Дослідіть своє житло.

Складіть список того, що вам потрібно, і дізнайтеся, де ви будете зупинятися. Хоча більшість інформації можна знайти в Інтернеті, я схильний називати місця. Розмовляючи з представником і чуючи його відповіді на мої запитання, я краще відчуваю, хто вони і яким буде мій досвід. Це не завжди дано, але протягом багатьох років телефонувати та дружити з кимось там було багато переваг і переваг. Питання, які ви можете розглянути:

• Чи доступно для людей на інвалідних візках?
• Чи є у них тренажерний зал/басейн?
• Чи можна керувати душем/ванною?
• Якщо у вас є дієтичні обмеження, чи зможуть вони задовольнити
  їх?

Ви будете знати, що вам підійде, а що ні.

9. Враховуйте мобільність.

Що вам потрібно, щоб переміщатися і насолоджуватися поїздкою? Якщо ви користуєтеся інвалідним візком або скутером, ви можете взяти його з собою. Зверніться до авіакомпанії (або іншої транспортної компанії), щоб дізнатися про їхню політику — я навчився на важкому шляху, що літати на моєму Segway — не вихід. Або ви можете орендувати щось після прибуття. Такі компанії, як Scootaround і Special Needs at Sea, пропонують різні варіанти в багатьох місцях, а деякі круїзні лінії пропонують доступ до скутерів, коли ви на борту.

10. Знайдіть заняття, які працюють для вас.

Вибір відпочинку у кожного різний. Незалежно від того, чи любите ви великі міста, відпочинок на природі чи подорожі за кордон, тут обов’язково буде багато заходів. Знати, що вони таке, і з’ясувати, як вписати їх у своє життя (і здібності), може бути складним завданням. Виконання невеликого дослідження перед поїздкою може налаштувати вас на успішну відпустку. Спорт і дозвілля на свіжому повітрі має великий список заходів, а також ресурси для багатьох місць по всьому світу. Ще один чудовий ресурс, яким можна скористатися, — Reddit. Пошук заходів для людей з обмеженими можливостями в певному місці може привести до чудової інформації та чудових рекомендацій.

11. Будуй плани, зустрічайся з людьми та розважайся.

Незалежно від того, чи їдете ви на роботу чи у відпустку, будь-яка поїздка – це можливість розважитися, насолодитися пригодами та познайомитися з новими людьми. Проведіть невелике дослідження і подивіться, чи є в цьому районі місцеві групи РС, і, можливо, заплануйте зустріч з іншими MS! Або подивіться, чи вже заплановано захід MS у районі на час, коли ви будете відвідувати, в якому ви можете взяти участь. Зрештою, важливо не тільки куди ви йдете, але й кого зустрічаєте, коли ви там!

Знайдіть нові способи робити старі та нові речі. Отримайте максимум від будь-якої подорожі!

Мег Левелін – мама трьох дітей. У 2007 році їй поставили діагноз РС. Ви можете прочитати більше про її історію в її блозі, BBHwithMS, або зв’язатися з нею на Фейсбуці.