Спінальна м’язова атрофія (СМА) іноді описується як «поширене» рідкісне захворювання. Це означає, що, хоча це рідко, є достатньо людей, які живуть із SMA, щоб надихнути дослідження та розробку лікування, а також створення організацій SMA у всьому світі.
Це також означає, що якщо у вас є цей стан, ви, можливо, ще не зустрічалися з кимось іншим, хто це зустрічає особисто. Обмін ідеями та досвідом з іншими, хто має СМА, може допомогти вам почуватися менш ізольованими та краще контролювати свою подорож. На ваш приїзд чекає процвітаюча онлайн-спільнота SMA.
Форуми та соціальні спільноти
Почніть вивчати онлайн-форуми та соціальні спільноти, які зосереджені на SMA:
Дискусійний форум SMA News Today
Перегляньте дискусійні форуми SMA News Today або приєднайтеся до них, щоб поділитися з іншими людьми, чиє життя постраждало від SMA, і дізнатись у них. Теми обговорень розподіляються за різними тематичними областями, наприклад новини з терапії, навчання в коледжі, підлітки та Spinraza. Зареєструйтеся та створіть профіль, щоб почати.
Спільноти Facebook SMA
Якщо ви проводили час у Facebook, то знаєте, яким потужним мережевим інструментом це може бути. Сторінка Cure SMA у Facebook є одним із прикладів, де ви можете переглядати публікації та спілкуватися з іншими читачами в коментарях. Шукайте та приєднуйтесь до деяких груп SMA у Facebook, як-от Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange та Група підтримки спинальної м’язової атрофії. Багато груп закриті, щоб захистити конфіденційність учасників, і адміністратори можуть побажати, щоб ви представилися перед приєднанням.
SMA блогери
Ось кілька блогерів і гуру соціальних мереж, які діляться своїм досвідом щодо SMA в Інтернеті. Знайдіть хвилинку, щоб переглянути їхню роботу та отримати натхнення. Можливо, коли-небудь ви вирішите створити звичайну стрічку в Twitter, створити свою присутність в Instagram або створити свій власний блог.
Алісса К. Сільва
Діагностована СМА типу 1 незадовго до того, як їй виповнилося 6 місяців, Алісса порушила прогноз лікарів, що вона піддасться своєму стану до свого другого дня народження. У неї були інші ідеї, і замість цього вона виросла і вступила в коледж. Зараз вона філантроп, консультант у соціальних мережах і блогер. Алісса ділиться своїм життям із SMA на своєму веб-сайті з 2013 року, вона показана в документальному фільмі «Dare to Be Remarkable» і створила фонд Working On Walking, який має на меті прокласти шлях до лікування від SMA. Ви також можете знайти Аліссу в Instagram та Twitter.
Айна Фархана
Графічний дизайнер Айна Фархана має диплом графічного дизайну, розвиваючий дизайнерський бізнес і сподівається одного дня мати власну студію графічного дизайну. Вона також має SMA і веде свою історію в особистому акаунті в Instagram, а також керує одним для свого дизайнерського бізнесу. Вона увійшла в шорт-лист ЮНІСЕФ #thisability Makeathon 2017 за дизайн органайзера для сумок, інноваційного рішення проблем із перенесенням речей, з якими можуть зіткнутися люди на інвалідних візках.
Майкл Мораль
Уродженцю Далласу, штат Техас, Майклу Морале спочатку діагностували м’язову дистрофію в дитинстві, і лише у віці 33 років йому поставили правильний діагноз СМА типу 3. Далі він здобув дипломи м’язової дистрофії та менеджменту. кар’єра викладання, перш ніж він став інвалідом у 2010 році. Майкл на Twitter, де він ділиться історією свого лікування SMA за допомогою публікацій і фотографій. Його обліковий запис Instagram містить відео та фотографії, пов’язані з його лікуванням, яке включає фізіотерапію, модифікацію дієти та перше схвалено FDA лікування SMA, Spinraza. Підпишіться на його канал на YouTube, щоб дізнатися більше про його історію.
Тобі Мілдон
Життя з SMA не зупинило впливову кар’єру Тобі Мілдона. Як консультант із різноманітності та інклюзивності, він допомагає компаніям досягти їхньої мети – більшого включення до робочої сили. Він також плідний Twitter користувача, а також оглядача доступності в TripAdvisor.
Стелла Адель Бартлетт
Зв’яжіться з командою Стелли на чолі з мамою Сарою, татом Майлзом, братом Олівером і самою Стеллою, у якої діагностовано СМА 2 типу. Її родина розповідає про її шлях SMA у своєму блозі. Вони однаково діляться своїми перемогами та боротьбою в боротьбі за те, щоб допомогти Стеллі жити повноцінно, одночасно підвищуючи обізнаність інших людей із СМА. Про доступні ремонтні роботи сім’ї, включаючи ліфт, ділиться на відео, а сама Стелла схвильовано описує проект. Також представлена історія подорожі сім’ї до Колумба, де Стелла зустрілася з її собакою-помічником Кемпером.
Їжа на винос
Якщо у вас СМА, можуть бути моменти, коли ви відчуваєте себе ізольованими і хочете зв’язатися з іншими, які поділяють ваш досвід. Інтернет усуває географічні бар’єри і дозволяє вам стати частиною глобальної спільноти SMA. Виділіть час, щоб дізнатися більше, зв’язатися з іншими та поділитися своїм досвідом. Ніколи не знаєш, чиє життя торкнешся, поділившись своєю історією.
Discussion about this post