Як я можу переконати лікарів, що я поінформований пацієнт?

Іноді найкраще лікування – це лікар, який вислухає.

Те, як ми бачимо світ, формує те, ким ми вибираємо бути — і обмін вражаючим досвідом може сформувати те, як ми ставимося один до одного, на краще. Це потужна перспектива.

Як людина з хронічною хворобою, я не повинен відстоювати себе, коли я найбільше хворий. Невже занадто очікувати, що лікарі повірять словам, які я змушений виголошувати, серед сплесків болю, після того, як я дотягнувся до відділення невідкладної допомоги? Але так часто я виявляв, що лікарі розглядають лише історію мого пацієнта і активно ігнорують більшість того, що я сказав.

У мене фіброміалгія, стан, який викликає хронічний біль і втому, а також повний список супутніх станів. Одного разу я пішов до ревматолога — спеціаліста з аутоімунних та системних захворювань опорно-рухового апарату — щоб спробувати краще керувати своїм станом.

Він запропонував мені спробувати вправи у воді, оскільки було показано, що вправи з низьким рівнем впливу покращують симптоми фіброміалгії. Я намагався пояснити багато причин, чому я не можу ходити в басейн: це занадто дорого, потрібно забагато енергії, щоб просто вдягатися та виходити з купальника, я погано реагую на хлор.

Він відкидав усі заперечення і не слухав, коли я намагався описати бар’єри доступу до вправ у воді. Мій життєвий досвід у моєму тілі вважався менш цінним, ніж його медичний ступінь. Я вийшла з офісу, плачучи від розчарування. Більше того, він насправді не дав жодної корисної поради, щоб покращити моє становище.

Іноді, коли лікарі не слухають, це може бути небезпечним для життя

У мене стійкий до лікування біполярний розлад. Я не переношу селективні інгібітори зворотного захоплення серотоніну (СІЗЗС), ліки першої лінії для лікування депресії. Як і багато хто з біполярним розладом, СІЗЗС викликають у мене маніакальний стан і посилюють думки про самогубство. Але лікарі неодноразово ігнорували мої попередження і все одно призначали їх, тому що, можливо, я ще не знайшов «правильного» СІЗЗС.

Якщо я відмовляюся, вони називають мене невідповідним.

Тому я або конфліктую зі своїм лікарем, або приймаю ліки, які неминуче погіршують мій стан. Крім того, посилення суїцидальних думок часто призводило мене до лікарні. Іноді мені також доводиться переконувати лікарів у лікарні, що ні, я не можу приймати СІЗЗС. Це іноді потрапляє в дивне місце — боротьбу за свої права, коли мені також байдуже, живу я чи ні.

«Незалежно від обсягу роботи, яку я виконую над своєю внутрішньою цінністю та тим, що я експерт із того, що я відчуваю, професіонал, якого суспільство вважає головним арбітром знань про здоров’я, може дестабілізувати мене. -ціна і довіряю власному досвіду».

— Ліз Дрог-Янг

У наші дні я вважаю за краще, щоб мене називали невідповідним, ніж ризикувати життям, приймаючи ліки, які, як я знаю, шкідливі для мене. Проте нелегко просто переконати лікарів, що я знаю, про що говорю. Передбачається, що я занадто часто використовую Google або що я «вигадую» і вигадую свої симптоми.

Як я можу переконати лікарів, що я інформований пацієнт, який знає, що відбувається з моїм тілом, і просто хочу партнера в лікуванні, а не диктатора?

«У мене був незліченний досвід, коли лікарі мене не слухали. Коли я думаю про те, що я чорношкіра жінка єврейського походження, найпоширеніша проблема, яку я маю, — це те, що лікарі відкидають ймовірність того, що я хворію на захворювання, яке за статистикою менш поширене серед афроамериканців».

— Мелані

Роками я думав, що проблема в мені. Я думав, що якщо я просто зможу знайти правильне поєднання слів, то лікарі зрозуміють і нададуть мені необхідне лікування. Однак, обмінюючись історіями з іншими хронічно хворими, я зрозумів, що в медицині також є системна проблема: лікарі часто не слухають своїх пацієнтів.

Що ще гірше, іноді вони просто не вірять нашому досвіду.

Браяр Торн, активіст-інвалід, описує, як їхній досвід роботи з лікарями вплинув на їхню здатність отримати медичну допомогу. «Я боявся йти до лікарів після 15 років, коли звинувачували в моїх симптомах через те, що я товстий або мені сказали, що я це уявляю. Я звертався в швидку допомогу лише для невідкладних ситуацій і більше не звертався до інших лікарів, доки за кілька місяців до того, як мені виповнилося 26 років, мені стало занадто погано, щоб функціонувати. Виявилося, що це був міалгічний енцефаломієліт».

Коли лікарі регулярно сумніваються у вашому життєвому досвіді, це може вплинути на те, як ви бачите себе. Ліз Дроге-Янг, письменниця з обмеженими можливостями, пояснює: «Незалежно від того, скільки роботи я виконую над своєю внутрішньою цінністю та тим, що я експерт з того, що я відчуваю, мене не почули, ігнорували та сумнівалися у професіонала, якого суспільство вважає найкращим. арбітр знань про здоров’я має спосіб дестабілізувати мою самооцінку та довіру до власного досвіду».

Мелані, активістка-інвалід і творець музичного фестивалю хронічних захворювань #Chrillfest, говорить про практичні наслідки упередженості в медицині. «У мене був незліченний досвід, коли лікарі мене не слухали. Коли я думаю про те, що я чорношкіра жінка єврейського походження, найпоширеніша проблема, яку я маю, — це те, що лікарі відкидають ймовірність того, що я хворію на захворювання, яке за статистикою менш поширене серед афроамериканців».

Системні проблеми, які переживає Мелані, також описували інші маргіналізовані люди. Великі люди та жінки розповіли про труднощі з отриманням медичної допомоги. Чинним законодавством пропонується дозволити лікарям відмовлятися від лікування трансгендерних пацієнтів.

Дослідники також звернули увагу на упередженість у медицині

Останні дослідження показали, що лікарі призначають менше знеболюючих препаратів для чорношкірих пацієнтів порівняно з білими пацієнтами з таким же станом. Дослідження показали, що лікарі часто дотримуються застарілих і расистських переконань щодо чорношкірих пацієнтів. Це може призвести до небезпечного для життя досвіду, коли лікарі, швидше за все, вірять в расистську конструкцію, ніж їхні темношкірі пацієнти.

Останній жахливий досвід Серени Вільямс із пологами додатково демонструє надто поширену упередженість, з якою чорношкірі жінки стикаються в медичних ситуаціях: мізогінуар або комбінований ефект расизму та сексизму щодо чорношкірих жінок. Їй доводилося неодноразово просити на УЗД після пологів. Спочатку лікарі відкинули занепокоєння Вільямса, але зрештою ультразвукове дослідження показало небезпечні для життя згустки крові. Якби Вільямс не зміг переконати лікарів вислухати її, вона могла б померти.

Хоча мені знадобилося більше десяти років, щоб нарешті сформувати команду милосердної допомоги, все ще є спеціальності, за якими я не маю лікаря, до якого я можу звернутися.

І все-таки мені пощастило, що я нарешті знайшов лікарів, які хочуть бути партнерами в допомозі. Лікарям моєї команди нічого не загрожує, коли я висловлюю свої потреби та думки. Вони визнають, що, хоча вони експерти в медицині, я є експертом у своєму власному тілі.

Наприклад, нещодавно я повідомила своєму лікареві дослідження щодо неопіоїдних знеболюючих препаратів, які не рекомендовані для використання. На відміну від інших лікарів, які відмовляються слухати пропозиції пацієнтів, мій лікар розглянув мою ідею, а не відчував нападу. Вона прочитала дослідження і погодилася, що це багатообіцяючий курс лікування. Ліки суттєво покращили якість мого життя.

Це має бути основою всієї медичної допомоги, але це так неймовірно рідко.

У медицині є щось гниле, і рішення просто перед нами: лікарям потрібно більше слухати пацієнтів — і вірити нам. Давайте брати активну участь у нашій медичній допомоги, і всі ми матимемо кращий результат.

Ліз Мур – хронічно хвора та нейродивергентна активістка за права інвалідів і письменниця. Вони живуть на своєму дивані на вкраденій землі Піскатавей-Коной в районі метро округу Колумбія. Ви можете знайти їх у Twitter або прочитати більше про їхні роботи на liminalnest.wordpress.com.