Ця хвороба — від самозвинувачення до зростання витрат на охорону здоров’я — все, але не смішно.
Я слухав нещодавній подкаст про життя лікаря Майкла Діллона, коли ведучі згадали, що Діллон хворий на діабет.
Ведучий 1: Тут слід додати, що Діллон мав цукровий діабет, що виявилося в чомусь цікавою справою, тому що він у лікаря, тому що у нього діабет і…
Ведуча 2: Він дуже любив свій торт.
(Сміх)
Ведучий 1: Я не міг сказати, тип 2 чи тип 1.
Я відчував, що мене вдарили. І знову мене вразила черства дотепка — головною рисою стала моя хвороба.
Коли ви живете з цукровим діабетом 2 типу, ви часто стикаєтеся з морем людей, які вважають, що це викликано обжерливістю, і тому готові до насмішок.
Не помиляйтеся: розрізнення між типом 1 і типом 2, яке часто роблять, також навмисне. Наслідком є те, що з одним можна жартувати, а з іншим ні. Одне – серйозне захворювання, а інше – наслідок неправильного вибору.
Як коли хтось подивився на мій десерт і сказав: «Ось як ти захворів на діабет».
Як тисячі мемів Вілфорда Брімлі, які говорять «діабет» для сміху.
Інтернет насправді переповнений мемами та коментарями, які поєднують діабет із поблажливою їжею та великими тілами.
Часто цукровий діабет – це лише підготовка, а головне – ампутація, сліпота або смерть.
У контексті цих «жартів» сміх у подкасті може здатися не дуже, але це частина більшої культури, яка прийняла серйозну хворобу і звела її до жарту. І результатом є те, що ті з нас, які живуть з цим, часто соромляться мовчання і залишаються пронизаними самозвинуваченнями.
Тепер я вирішив висловитися, коли бачу жарти та припущення, які сприяють стигматізації діабету 2 типу.
Я вважаю, що найкраща зброя проти невігластва – це інформація. Ось лише 5 речей, які люди повинні знати, перш ніж жартувати про тип 2:
1. Цукровий діабет 2 типу не є особистим недоліком, але часто це відчувається саме так
Я постійно користуюся глюкометром з видимим датчиком, імплантованим у мою руку. Це викликає запитання від незнайомих людей, тому я опиняюся, що пояснюю, що у мене діабет.
Коли я кажу, що у мене діабет, це завжди нерішуче. Я звик очікувати, що люди будуть судити про мій спосіб життя на основі стигми навколо хвороби.
Я очікую, що всі повірять, що я не був би в такому положенні, якби я більше намагався не стати діабетиком. Якби я провів свої 20 років на дієті та займався фізичними вправами, мені б не поставили діагноз у 30.
Але що якби я сказав тобі, що я зробив проводжу свої 20 років на дієтах і тренуваннях? А мої 30 років?
Цукровий діабет – це захворювання, яке вже можна відчути як повний робочий день: тримати в ногу з набором ліків та добавок, знати вміст вуглеводів у більшості продуктів, перевіряти рівень цукру в крові кілька разів на день, читати книги та статті про здоров’я та керувати складним календарем речей, які я повинен робити, щоб бути «менше хворим на діабет».
Спробуйте впоратися з соромом, пов’язаним із діагнозом, крім усього цього.
Стигма змушує людей керувати нею таємно — ховатися, щоб перевірити рівень цукру в крові, відчувати себе незручно в ситуаціях групового обіду, коли вони повинні робити вибір на основі свого плану лікування діабету (припускаючи, що вони обідають з іншими людьми), і часті відвідування лікаря.
Навіть отримувати рецепти може бути незручно. Я визнаю, що використовую drive-thru, коли це можливо.
2. Всупереч стереотипу, діабет не є «покаранням» за неправильний вибір
Цукровий діабет – це біологічний процес, який не працює. При цукровому діабеті 2 типу клітини не ефективно реагують на інсулін, гормон, який доставляє глюкозу (енергію) з кровотоку.
Більше ніж
Вживання цукру (або чогось іншого) не викликає діабету — причину не можна пояснити одним або кількома виборами способу життя. Залучено багато факторів, і кілька генних мутацій були пов’язані з підвищеним ризиком діабету.
Щоразу, коли встановлюється зв’язок між способом життя чи поведінкою та хворобою, це фіксується як квиток, щоб уникнути хвороби. Якщо ви не захворіли, ви, мабуть, достатньо попрацювали — якщо ви захворіли, то це ваша вина.
Протягом останніх 2 десятиліть це лежало на моїх плечах, покладених лікарями, незнайомими людьми та мною: повна відповідальність за запобігання, зупинку, лікування та боротьбу з діабетом.
Я серйозно поставився до цієї відповідальності, прийняв таблетки, порахував калорії і з’явився на сотні зустрічей і оцінок.
У мене ще цукровий діабет.
І наявність цього не є відображенням вибору, який я зробив чи не зробив — тому що як хвороба це набагато складніше. Але навіть якщо б це не було, ніхто не «заслуговує» на те, щоб хворіти на будь-яку хворобу, в тому числі і на цукровий діабет.
3. Їжа – далеко не єдине, що впливає на рівень глюкози
Багато людей (в тому числі і я протягом дуже тривалого часу) вважають, що рівень цукру в крові значною мірою піддається контролю за допомогою їжі та фізичних вправ, як рекомендовано. Отже, коли мій цукор в крові виходить за межі норми, це, мабуть, тому, що я погано поводився, чи не так?
Але рівень цукру в крові та ефективність нашого організму в його регулюванні не залежить строго від того, що ми їмо і як часто рухаємося.
Нещодавно я повернувся додому з подорожі перевтомленим, зневодненим і напруженим — так само відчувають усі, повертаючись до реального життя після відпустки. Наступного ранку я прокинувся з рівнем цукру в крові натще 200, що значно вище моєї «норми».
У нас не було продуктів, тому я пропустив сніданок і пішов на роботу прибирати й розпаковувати речі. Я був активний весь ранок, не перекусивши, думаючи, що мій цукор в крові впаде до нормального діапазону. Він становив 190 і залишався нехарактерно високим для днів.
Це тому, що стрес — включаючи стрес, який створюється на організм, коли хтось обмежує споживання їжі, надто напружується, недостатньо спить, не п’є достатньо води, і так, навіть соціальне неприйняття та стигма — також може вплинути на рівень глюкози.
Цікаво, що ми не дивимося на тих, хто перебуває в стресовому стані, і не попереджаємо їх про діабет, чи не так? Багато складних факторів, які сприяють цьому захворюванню, майже завжди зводяться до «тому що торт».
Варто запитати чому.
4. Вартість життя з діабетом 2 типу величезна
У людини з цукровим діабетом витрати на лікування приблизно в 2,3 рази вищі, ніж у людини без діабету.
Я завжди жив із привілеєм бути добре застрахованим. І все-таки щороку я витрачаю тисячі на медичні візити, товари та ліки. Граючи за правилами діабету, я ходжу на багато прийомів у спеціалістів і виписую кожен рецепт, легко оплачуючи страхову франшизу до середини року.
І це лише фінансові витрати — психічний тягар не піддається підрахунку.
Люди з цукровим діабетом живуть з постійним усвідомленням того, що безконтрольна хвороба призведе до руйнівних наслідків. Опитування Healthline показало, що людей найбільше турбують сліпота, пошкодження нервів, хвороби серця, нирок, інсульт та ампутація.
І тут є остаточне ускладнення: смерть.
Коли мені вперше поставили діагноз у 30, мій лікар сказав, що цукровий діабет мене точно вб’є, було лише питання коли. Це був один із перших легковажних коментарів щодо мого стану, які я не вважав би смішними.
Ми всі в кінцевому підсумку стикаємося з власною смертністю, але мало кого звинувачують у тому, що вони прискорюють її, як це відбувається у спільноті діабетиків.
5. Неможливо усунути всі фактори ризику діабету
Цукровий діабет 2 типу не є вибором. Наведені нижче фактори ризику є лише деякими прикладами того, наскільки цей діагноз не залежить від нашого контролю:
- Ваш ризик вищий, якщо у вас є брат, сестра або батько, які хворіють на цукровий діабет 2 типу.
- Ви можете захворіти на цукровий діабет 2 типу в будь-якому віці, але ризик збільшується з віком. Ваш ризик особливо високий після досягнення 45 років.
- Афроамериканці, латиноамериканці, американці азіатського походження, жителі тихоокеанських островів та корінні американці (американські індіанці та корінні жителі Аляски) перебувають у
більший ризик ніж кавказці. - Люди, які мають стан, який називається синдромом полікістозних яєчників (СПКЯ), піддаються підвищеному ризику.
У підлітковому віці мені поставили діагноз СПКЯ. Інтернету в той час майже не існувало, і ніхто не знав, що таке СПКЯ насправді. Вважається порушенням роботи репродуктивної системи, не було визнано впливу розладу на обмін речовин та ендокринну функцію.
Я набрав ваги, взяв на себе провину, а через 10 років мені поставили діагноз цукрового діабету.
Контроль ваги, фізична активність і вибір їжі можуть лише: в кращому випадку — знижувати ризик розвитку цукрового діабету 2 типу, а не усувати його. А без обережних заходів, хронічні дієти та перенапруження можуть створити стрес для організму, маючи протилежний ефект.
Реальність така? Діабет є складним, як і будь-яка інша хронічна проблема зі здоров’ям.
З часом я зрозумів, що жити з діабетом також означає боротися зі страхом і стигмою — і навчати тих, хто мене оточує, подобається мені це чи ні.
Тепер я ношу ці факти у своєму наборі інструментів, сподіваючись перетворити деякі нечутливі жарти в момент, який можна навчати. Зрештою, лише висловлюючись, ми можемо почати змінювати наратив.
Якщо ви не маєте особистого досвіду з діабетом, я знаю, що вам важко співпереживати.
Замість того, щоб жартувати про будь-який тип діабету, спробуйте розглядати ці моменти як можливості для співчуття та союзників. Спробуйте запропонувати підтримку людям, які борються з діабетом, так само, як і при інших хронічних захворюваннях.
Набагато більше, ніж судження, жарти та небажані поради, це підтримка та справжня турбота, які допоможуть нам жити краще з цією хворобою.
І для мене це коштує набагато більше, ніж сміх за чужий рахунок.
Анна Лі Бейєр пише про психічне здоров’я, батьківство та книги для Huffington Post, Romper, Lifehacker, Glamour та інших. Відвідайте її на Facebook і Twitter.
Discussion about this post